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martedì 19 aprile 2016

Oggi non è vita è spettacolo... ma sono scattati gli allarmi!!!!

Oggi, giorno di analisi e di visita.
Cosa vuol dire? Uno, che non posso fare colazione fino alle 9, e con la fame chimica del cortisone, è il vero problema di inizio giornata. Due, la cosa bella, è che vedo Dule, con cui faccio colazione. E' stato così oggi, lo sarà ancora venerdì ma da martedì prossimo rientrà in ospedale per il secondo giro. Quindi la colazione la farò in camera da lui.
Tre, ho qualche notizia su come stanno andando le cose e quali sono i prossimi passi. Obiettivo del tre, è solo sapere di quanto allungare l'orizzonte della mia agenda. Nessuna bramosia di dare risposte a domande che neanche ho.

Il Tre, dice che è confermato il percorso abbozzato settimana scorsa. Rimandare il più possibile il trapianto, anzi cercare di non farlo. Due motivi, il primo, e più importante, è che la terapia è andata bene e la situazione è sotto controllo, possiamo quindi ragionare con calma e vedere come si evolvono le cose. La seconda è che questi 6 anni di chimica intensa, 5 cicli di chemio, di quella bella tosta, e una TBI, hanno affaticato molto il mio corpo, soprattutto cuore e reni, e in questo momento il trapianto e tutto quello che ne consegue, peggiorerebbe la situazione mettendo a rischio tutto il resto.
Si è quindi deciso di iniziare un percorso che prevede un ciclo di terapia di 5 giorni, da fare in Day Hospital, ogni mese e mezzo. E' una terapia leggera, che non peggiorerà la situazione della chimica ma terrà sotto controllo tutto il resto.

Ma la somma di tutti questi numeri, che risultato da? Da la risposta alla mia domanda di questa mattina.
Mentre andavo verso l'ospedale per fare le analisi, mi sono chiesto per quanto tempo sarei riuscito a stare sul qui e ora, senza lasciarmi prendere dalla "solita" vita. O meglio, mi stavo chiedendo quanto sarebbe stato difficile e duro, riuscire a rimanere nel qui e ora, in un mondo che invece vive nelle nostalgie del passato e nelle aspettative del futuro.
Sono arrivato a queste domande, perché a un certo punto, mentre stavo godendo della bellissima giornata, oggi non è vita è spettacolo, mi sono detto "sarebbe un momento perfetto se...". Partiti tutti i sistemi di allarme e mi sono fermato nel pensiero. Stavo scivolando nel cercare quello che non c'era e non nel concentrarmi in tutto quello di bello che c'era, ed era veramente tanto, da perdersi.

Il risultato della somma, mi impone di continuare a vivere nel qui e ora. Non ha senso pensare alle incertezze del futuro, ha però senso dare valore al mio vivere nel qui e ora per costruire un futuro migliore per me e per i mie figli!

e adesso un po' di condivisione del mio spettacolo di oggi!

Vista su Cuneo, scendendo da Spinetta. Sullo sfondo il Re Monviso.

La piana del passo del Mortè, fra Lurisia e Chiusa di Pesio.

La Bisalta, la vera montagna dei Cuneesi.

Sempre la Bisalta.

e non poteva mancare il Monte Pigna!

giovedì 31 marzo 2016

BM 31/03 - 6:15

Semplifichiamo, dicendo che sto bene e per ora, con questo, sospendiamo i BM...

mercoledì 30 marzo 2016

BM 30/03 - 7:15

Ieri:
Ottimo umore ed energia, buona performance nel Dance Time e sono riuscito a stare fuori dal letto tutto il giorno.

Finalmente questa notte sono riuscito a dormire qualche ora, ieri sera mi hanno staccato dal bastone di Mose e tutto è stato più facile. Fra poco comunque mi attaccano nuovamente.

1 sacca di piastrine e 1 di globuli rossi.

+0kg da peso di ingresso

Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo al termine, continua il prurito da desquamazione
Questa mattina mi sono svegliato con un fortissimo prurito alla mani.
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale.
Vista costante +4
Totale Corpo 7

Miglioramento lieve ma generalizzato.
Totola Mente 7

martedì 29 marzo 2016

BM 29/03 - 6.15

Ieri:
Ottimo umore ed energia, buona performance nel Dance Time e sono riuscito a stare fuori dal letto tutto il giorno.

Notte in bianco, nonostante il supporto del sonnifero. Con ben 6 viaggi in bagno per fare pipi, sono curioso di sapere il mio peso di questa mattina,

+0kg da peso di ingresso

Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo al termine, continua il prurito da desquamazione
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale.
Vista costante +4
Totale Corpo 7

Ancora difficoltà a concentrarmi, nonostante finalmente siamo stati liberi dalla zanzariera per qualche ora, poi è arrivato il vento.
Totola Mente 7

lunedì 28 marzo 2016

BM 28/03 - 6.15

Ieri:
Energie slow, continua l'effetto abbassamento coritsone. mattina a fare La Settimana Enigmistica", così mi tolgo il problema straccio anche quella. Il Dance Time ha avuto qualche problema di connessione, oltre ad un mio tono medio basse che non ha aiutato.

Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto!

+0kg da peso di ingresso

Temperatura: Febbre 35,7
Rash cutaneo quasi sparito, +1
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale, compresa colomba e 3 ovetti kinder.
Visa che va e che viene. +4
Totale Corpo 7

Ancora difficoltà a concentrarmi ma umore buono, anche se scarico
Totola Mente 7

domenica 27 marzo 2016

BM 27/03 - 6.15 (si le 5.15 di ieri, non siete più rintronati del solito, vi siete virtualmente svegliati un'ora prima)

Ieri:
Abbassato il cortisone, abbassate le mie energie. Mattina passata a sonnecchiare sulla poltrona, fino alla Slow Dance Time, che mi ha dato un po' di energia e vita. Quasi non smettevo più, 44 minuti di diretta.

Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto!

+0kg da peso di ingresso, quindi sono tornato in silhouette ma comunque non mi hanno fatto mancare una bella dose di diuretico

Temperatura: Febbre 35,7
Rash cutaneo quasi sparito, +2
Mucosa cavo orale leggermente peggiorata a causa del panino che ho mangiato a pranzo e che mi ha "graffiato" le guance +4, scemo me che lo mangiato
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale
Vista leggermente in miglioramento, almeno fino a metà pomeriggio. +4
Totale Corpo 7

Ancora difficoltà a concentrarmi ma umore buono
Totola Mente 7

sabato 26 marzo 2016

BM 26/03 - 6.15

Ieri:
Giornata attiva solo nella mattina, pomeriggio a letto. Notte finalmente di sonno.
Mi sono addormentato alle 22 e con solo 4 o 5 pause, mi ha svegliato la pompa della flebo alle 5.40. Pompa infame perché sarei arrivato sicuramente fino alle 5.55 con la sveglia dell'infermiera per i prelievi. Niente facilitatore, cioè niente sonnifero, ma 1/3 della dose di cortisone serale...

Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto

+0kg da peso di ingresso, quindi sono tornato in silhouette e niente diuretico

Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo in netto miglioramento, +3
Mucosa cavo orale con dolore diminuzione +2
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera.
Mangio pasti dell'ospedale
Attualmente l'unico problema sensibile, che però incide notevolmente sulla qualità della mia permanenza è il fastidio all'occhio dx. Continuo bruciore ed effetto sabbia. Dopo gli ultimi 5 anni di intensa esperienza con i miei occhi, credo che si sia graffiata la cornea per eccessiva secchezza dell'occhio, questo a causa anche dei continui diuretici, e che ho quindi bisogno di un mini-ciclo di terapia al cortisone. Mi era successa la stessa cosa durante il ricovero a Houston. Oggi contatto il mio oculista.
Totale Corpo 7 - finalmente rientrato in zona confort

Ancora difficoltà a concentrarmi, ieri per fare uno schema della settimana enigmistica ci ho messo il doppio del solito, non ricordavo corrispondenza fra numero e domanda. Ovviamente oltre alla difficoltà di lettura per il problema all'occhio.
Umore buono
Totola Mente 7

venerdì 25 marzo 2016

BM 25/03 - 6.15

Ieri:
Giornata attiva,..  anche questa finita con una notte in bianco. Abbiamo provato con un sonnifero che però mi ha giusto accompagnato alla soglia del nuovo giorno, alle 00,12 mi sono svegliato, ho poi dormicchiato fino alle 4.20. Fortunatamente la vista è migliorata quindi mi sono potuto intrattenere con un'oretta di lettura.

Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto

+2kg da peso di ingresso, ma nonostante questo miglioramento, n,2 diuretici, comunque le mie caviglie ringraziano.

Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo diffuso in netto miglioramento, di contro inizia ad esserci un leggero aumento di prurito ma sempre gestibile 5
Mucosa cavo orale con dolore diminuzione +3
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera. Riesco comunque ancora a masticare e mangiare il cibo dell'ospedale. Cosa impossibile le altre volte.
Totale Corpo 6

Iper attività da cortisone, interrotta da momenti di totale abbocco da non riuscire a tenere gli occhi aperti.
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7

giovedì 24 marzo 2016

BM 24/03 - 6.15

Ieri:
Giornata super attiva, come potete leggere dal post precedente... Finita con una notte bianca, fatto festa fino alle 3.40.

Nessuna trasfusione, inizio ciclosporina per gestire Rash cutaneo e 30mg di cortisone per non farmi dormire.

+4kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Con il cortisone anche il gonfiore da ritenzione idrica è aumentato, gambe versione cotechino.
Temperatura: Febbre 36.2
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo nettamente peggiorato, fortunatamente prurito sempre gestibile 5
Continuo a spelarmi
Strano fenomeno agli occhi. Quello destro, mio occhio prevalente, ma che dopo l'operazione della cataratta vedeva bene solo da lontano, ha iniziato a vederci bene da vicino anche senza occhiali. Il sinistro invece adesso vede male sia con sia senza occhiali. Gran casino.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera. Riesco comunque ancora a masticare e mangiare il cibo dell'ospedale. Cosa impossibile le altre volte.
Totale Corpo 6

Iper attività da cortisone, interrotta da momenti di totale abbocco da non riuscire a tenere gli occhi aperti.
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7

mercoledì 23 marzo 2016

BM 23/03 - 6.15

Ieri:
Giornata attività, sono riuscito a fare 35 minuti di Dance Time e mi sono sdraiato a nel letto solo dopo le 19.  Sono riuscito anche a mangiare qualche cosa dell'ospedale, oltre a quello che mi ha portato Yara.
Notte in bianco 70%.

n. 1 sacca di piastrine e n. 1 di globali rossi.

+4kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Costante gonfiore da rintuzzino idrica alle gambe
Temperatura: Febbre 36.2
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo più netto e rosso, con prurito in leggero peggioramento. 5
Perdita di tutto il primo strato cutaneo, come post scottatura,
Peggioramento degli occhi nel pomeriggio dopo antistaminico per pre-medicazione trasfusione piastrine.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Totale Corpo 6

Difficoltà nel mantenere la concentrazione durante la lettura,
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono ma con scatti di rabbia
Totola Mente 7

martedì 22 marzo 2016

BM 22/03 - 6.30

Ieri:
Mattina attiva con anche breve Dance Time e concentrazione per  un paio d'ore di vero lavoro
Pomeriggio: Inizio affaticamento con constante stato di sonnolenza. Visita oculista, ok. Visita otorino, ok.
Notte in bianco, nonostante sonnifero.

n. 1 sacca di plasma dalle 18 alle 23.

+3 kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Costante gonfiore da rintuzzino idrica alle gambe
Temperatura: Febbre 35,9
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo, con prurito in leggero peggioramento. 4
Occhi in miglioramento, dopo applicazione di gel collirio notturno (automedicazione)- Fatta visti dall'oculista che mi ha suggerito di utilizzare lacrime artificiale, cosa che faccio da 5 anni.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Totale Corpo 6-1/2

Difficoltà nel mantenere la concentrazione durante la lettura,
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7

lunedì 21 marzo 2016

BM 21/03 - 6.00

+ 3kg da peso ingresso
Temp: 35.9
Rash cutaneo diffuse su tutto il corpo, con forte prurito
Bruciore occhi causa secchezza
Mucosite cavo orale con dolore +4
Totale fisico 6

Affaticamento costante
Poca lucidità mentale causata dalla chimica e dall'inattività
Totale mente 7

Finiti GB del telefono
8su30 GB WiFi
Totale tecnologa 7