VOGLIO IL MOTORINO!

Ho deciso, una delle prime cose che farò quando uscirò dai 18 mq è comprare un bel motorino a Alexandre. Uno scooter 150 cc così lo potrà usare anche per andare in autostrada. Per poterlo usare dovrà aspettare per legge i 18 anni ma almeno mi sono risolto il problema dei tormentone del “voglio il motorino!”. Non saremo costretti a lunghe discussioni sulla prudenza, sui pericoli e su tutto il resto che si fanno nella fase “voglio il motorino!” Soprattutto eviterò l'ipocrisia di negargli il motorino quando io ho avuto prima il 50 cc a quattordici anni e poi il 125 cc a sedici. In più ho ancora adesso una moto nel garage. Mamma mia quanto sono furbo, ho risolto il problema ben 12 anni prima! Parte di secondaria importanza è il fatto che per i prossimi anni sarò io a verificare che funzioni bene, a fargli le manutenzioni necessarie e a usarlo per non fargli scaricare le batterie. Ovviamente non toglierò mai ad Alexandre il piacere di lavarlo. Cosa non si fa per quelle sante creature dei nostri figli.

UNA CANZONE NEL CERVELLO

Se mai vi dovesse capitare di andare in bagno, di vedere tutto nero e di sentirvi svenire, prima di farlo assicuratevi che non ci sia musica accesa. Perchè in base alla mia esperienza se svieni in bagno magari prendendo una bella facciata come è successo a me con della musica che suona questa ti entra nel cervello e non va più via. Anche adesso dopo quasi due settimane è li in agguato, appena il mio cervello va in stand by ecco che entra lei in sottofondo. Ho provato di tutto, spararmi a tutto volume nelle orecchio dell'altra musica, a risentire quella canzoni al contrario. Ho provato anche ad ascoltare della musica in cuffia mentre prendevo a testate il muro. Niente lei è sempre li.

MORFINA CHE DELUSIONE

Dall'inizio della settimana sono sotto morfina. Erano diversi giorni che mi chiedevano se la volevo perchè mi avrebbe aiutato molto con i dolori in bocca ma io avevo sempre rifiutato. Con tutti i film che ho visto dove alla fine il malato diventava dipendente dalla morfina, ho cercato di resistere fino all'ultimo. Lunedì ho ceduto. La procedura prevede di iniziare con mezza fiala in 20 minuti e poi una fila a mezza per le successive 24 ore. Nei primi 20 minuti ho sentito un gran caldo e una super botta di sonnolenza e infatti mi sono addormentato. Poi per le altre 24 ore niente di particolare se non una sensazione di sonno sempre presente. Visto che il dolore non passava, il giorno dopo siamo passati a 2 fiale, poi a 3 e ieri a 4. Il dolore rimane ma la sonnolenza aumenta in modo esponenziale. Sulla questione del dolore c'è un po' di dibattito perchè i medici mi dicono che per capire se sta lavorando o no la morfina dovrebbero sospendermela e vedere a che punto è arrivato il dolore. Ovviamente non è un esperimento che mi interessa fare. Una cosa è sicura qui in camera non vedo ne ballerine semi nude o altre belle cose che alleviano la mia permanenza. Addirittura non è neanche venuta a trovarmi la Fata Hawaiana.

IL GUARDIANO DELLA GOCCIA MAGICA

Qui in ospedale sono dei veri geni per trovare dei nuovi intrattenimenti per i pazienti. L'ultima trovata consiste nel gioco “Il Guardiano della Goccia Magica”. Ecco come funziona. Dopo una serie di trattamenti specifici il giocatore arriva a non poter più inghiottire niente ed è quindi costretto ad alimentarsi e a prendere tutti i medicinali via vena. Arriva a dover prendere fino a 5 diverse flebo contemporaneamente: alimentazione (fissa 24 ore), ciclosporina (fissa 24 ore), morfina (fissa 24 ore), idratazione, antibiotico, protettore gastrico e un sacco di altre cose. Gli viene però dato in dotazione un bastone di Mose con una pompa a solo 3 vie. Questo vuol dire che 2 flebo entrano direttamente nel raccordo. Che non c'entra niente con il GRA, ma che è una pezzo di alta ingegneristica idraulica dove arrivano tutti i tubi delle varie flebo e si riuniscono in uno solo che a sua volta si raccorda al CVC. Però il sofisticatissimo meccanismo va in crisi nel momento che entra dell'aria nel sistema, perchè bisogna, con una procedura che dura circa 20 minuti, bloccare tutto, svuotare i canali che presentano dell'aria e riavviare. Ovviamente per le flebo che passano dalla pompa non ci sono problemi perchè la pompa stessa è munita di una serie di autocontrolli sulla presenza dell'aria ecc. Il problema si ha con le flebo fuori pompa che se non vengo sorvegliate rischiano che una volta finito il liquido facciano entrare dell'aria. A questo punto mi sembra chiaro quale sia il ruolo del paziente: stare tutto il giorno a guardare che le gocce che scendono dalla flebo nel circuito e chiudere subito il rubinetto quando la flebo finisce. E' un gioco alienante ma per ora non hanno trovato niente di meglio da farci fare.

FACCAIMO IL PUNTO E POI NON NE PARLIAMO PIU'

Una delle caratteristiche del mio approccio alla malattia e ai suoi sintomi è sempre stato in modo indiretto, sono sempre stati co-protagonisti di secondo livello. E quando il loro ruolo ha preso più importanza è sempre stato fatto con leggerezza e ironia. Il protagonisti eravamo io e i 18 mq. Facendo cosi tutto è filato liscio e ci siamo anche divertiti parecchio a scrivere il blog. Negli ultimi dieci giorni una somma di fattori ha completamente invertito le cose, e la malattia è diventata protagonista assoluta della mia vita. Complice sicuramente il fatto che stavo male ma soprattutto il fatto che è cambiato il mio atteggiamento e quello delle persone che mi stavano vicino. Non si faceva altro che parlare di come stavo, di dove mi faceva male. Ore e ore a disquisire su perché avessi la febbre cosi alta e perché fossi cosi debole. La cosa più sconcertante è che erano discorsi completamente inutili perché sono cose che sapevamo già che sarebbero successe e che rientrano nella normale procedura del trapianto. Parlando però con la psicologa mi ha spiegato che in molti, soprattutto nei parenti e negli amici del malato, si instaura una specie di “sindrome del trapianto”. Molto più abituati a concetto di trapianto di organo, dove una parte del corpo funziona male e dopo una complicata e difficile operazione viene sostituita e nel giro di pochissimo si sa se la cosa ha funzionato. Nel trapianto di midollo le cose sono invertite, l'operazione è una semplice trasfusione ma sono poi i tempi di attesa e le giuste calibrazioni di immunodepressori a rendere delicata l'operazione. Questa “sindrome da trapianto” crea molta ansia nei parenti, amici e molte volte anche nel paziente perchè non vedono nessun miglioramento immediato anzi vedono un netto peggioramento come nel mio caso. E quest'ansia può far saltare quei delicati equilibri e barriere mentali che si erano costruiti nei mesi precedenti.
Vi assicuro che non mi sto abbattendo e che so che le cose stanno andando bene e che fra poche settimane potrò tornare a casa dalla mia famiglia. Però c'è qualcuno che pretende che io non senta dolore e non stia male.
Quindi questo post chiude il ciclo dedicato agli aspetti puramente medici e clinici, si continuerà a fare ancora accenno a come sto e a come si sta evolvendo il tutto ma alla vecchia maniera.
E ricordate anche che vi voglio un mondo di bene, che siete importantissimi per me e che mi avete aiutato tantissimo... anche se qualcuno di voi è un po' permalosetto ;O)

BOLLETTINO MEDICO

ORE 6.30:
temperatura corporea 39.5°
dolore nel deglutire causa Mucosite da 1 a 10: 8 (raddoppiata dose di morfina)
peso corporeo: 85 kg (+ 7 dall'ingresso – raddoppiata dose diuretico)
Sintesi: uno schifo.

TIR

Ore 0:40 chiusura procedura trasfusionale. Tutto nella norma. Questa mattina io mi sento come un TIR, si come uno a cui è passato sopra un TIR. E non abbiamo neanche fatto in tempo a prendere la targa.