Mi scuso subito perhè mi hanno imbottito di un sonnifero/tranquillante in vista della chemio che inizierò domani, che fra le varie contro indicazioni ha anche quella di possibili attacchi di epilessia. Quindi, potrei avere attacchi di epilessia ma saranno rilassati e forse anche rilassanti.
Ma questo comporta il fatto che non sono totalmente lucido nello scrive.
Siamo alle prime 24 ore, e minuto dopo minuto mi sto adattando al nuovo ambiente. Ho già girato un paio di volte la disposizione dei mobili nella stanza, ma non sono ancora del tutto soddisfatto.
Questa notte ho dormito malissimo. Oltre al fatto del letto nuovo, delle mille luci che ci sono in camera, dell’erogatore della flebo che fa un ticchetio fastidiosissimo e il filo attattato alla flebo. C'è un sacco di polvere bianca che arriva dalle lenzuola sterili che mi hanno tappato il naso e che non mi hanno permesso di respirare liberamente tutta notte.
Nonostante questo sono riuscito ad alzarmi alle 6 e a fare la mia bella passeggiata spensierata e i 5 tibetani. Entrambe un pò impacciate ma con il tempo e l’esperienza miglioreranno.
Rispetto alle altre volte il clima umano è nettamente migliorato, qui sono tutti carissimi amici. Anche il rapporto con i medici è molto più amichevo e trasparente. Non è proprio con tutti così ma sicuramente con la stra-maggioranza si.
Oggi ho già iniziato il primo ciclo di chemio, questa sera verso le undici farò il secondo giro della giornata. Per ora nessun effetto, se non il forte sonno.
Per il cibo, speravo di aver superato il rigetto che avevo per il vassoio dell’ospedale ma al terzo tentativo ho rinunciato. Ho perso clamorosamente contro il flan di zucchine.
Ho quindi ricominciato a mangiare le cose che mi porta da casa Yara, la santa donna di Yara.
Mi rimane da superare il trauma, molto più profondo, dei famosi "risciacqui" in bocca.
Oggi pomeriggio ho avuto anche la piacevolissima visita di Mamma Nadia che mi ha aggiornato sulla vita di Abbiategrasso. Diciamo che abbiamo spettegolato sulla vita di Abbiate. E’ stato molto bello rivederla dopo più di tre settimane.
Ringrazio tutti quelli che tramite Facebook, Twitter e la mia e.mail mi hanno risposto e mandato un sacco di energia. Vi voglio bene e vi voglio così.
Ho promesso a Vittoria che pubblicherò la foto del panorama che si vede dalla mia porta-finestra. Oggi è un pò bruttino e quindi speriamo in domani. Ma giuro lo farò.
Vi evito le foto del resto della stanza, soprattutto perchè non ho ancora finito di personalizzarla. I nuovi poster con le foto di famiglia arriveranno solo a fine settimana. E allora sì che la stanza cambierà aspetto.
Vi evidenzio che il router della D-Link che sto usando per connettermi alla rete 3G funziona veramente bene. Quello ufficiale delle Vodafone costa € 120,00 e può connettere al massimo 2 apparati. Questo costa 99,00 e può connettere enne apparati. E funziona con tutti gli operatori, quindi con la schedina di chi volete.
Ieri sera lo abbiamo usato per connetterci con Skyper in video è ha funzionato benissimo, sono riuscito anche a raccontare io la favola ai bambini prima di dormire.
martedì 12 aprile 2011
lunedì 11 aprile 2011
SONO PASSATI 367 GIORNI...
Ciao a tutti,
sono passati 376 giorni dalla mia ultima e-mail, ed eccomi qui ancora ad aggiornarvi sul mio stato di salute. Si, c’è bisogno di un nuovo aggiornamento.
Da oggi sono di nuovo in ospedale. Sono di nuovo in una camera sterile, ma questa volta mi hanno cambiato stanza, non sono più nei vecchi 18 mq. E’ un pò più piccola ma però ha una porta finestra, e non una semplice finestra come nei 18 mq, quindi la stanza è più luminosa e per di più guarda verso casa.
La cronaca dice che la leucemia è tornata, dice che il mio nuovo sistema immunitario tedesco non è stato in grado di andare a scovare e a distruggere quelle infami e maledette cellule della leucemia. Quelle cellule che non erano state sconfitte dalla chemio e dalla TB.
Perchè non è riuscito a farlo? Credo per due motivi: il primo è che il nuovo midollo è talmente compatibile al mio vecchio, che come quest’ultimo non era riuscito a riconoscere la malattia e a combatterla, neanche questo ci è riuscito. Secondo, per me motivo vero, non avevo risolto la storia/causa che mi aveva fatto venire la malattia.
Adesso l’iter è un pò più incerto della prima volta perchè, come dicono qui, “è tutta sperimentazione”. Non c’è niente di protocollato e riconosciuto a livello internazionale.
Dobbiamo vivere un pò alla giornata. Domani il menù prevede l’inizio di un nuovo ciclo di chemio. Non mi possono fare più la TBI (l’irradiazione totale) perchè “una è già più che sufficiente”. Finita la chemio, lunedì prossimo, mi trasfonderanno il resto del sangue midollare che mi aveva mandato il donatore tedesco. Un bel litretto che è li congelato per me da giusto un anno.
Poi... poi vedremo.
Le ultime settimane sono state molto intense. I medici già a metà marzo mi avevano chiesto di ricoverarmi ma io avevo deciso di aspettare. Volevo che il mio sistema immunitario, finalmente libero dagli immuno-sopressori, combattesse e distruggesse lui la malattia. Giovedì scorso abbiamo fatto nuovamente gli esami e abbiamo deciso di dargli una mano chimica.
Queste due settimane sono state comunque importantissime. Ho vissuto al 150% la mia famiglia. Sono stato vicino ai bambini e a Yara. Anche il tempo è stato clemente e ci ha permesso di goderci la nostra felicità all’aria aperta. Ieri abbiamo anche festeggiato Pasqua. In anticipo ma tutti insieme. E’ stato bellissimo.
Come l’altra volta è previsto un blog ma non sarà "18 mq". La vita cambia, la stanza è cambiata e quindi il blog nuovo si chiama Cuore, Testa e Pancia e l’indirizzo è: http://cuoretestapancia.blogspot.com/
E per chi volesse la versione di Yara, in inglese, http://moomser.blogspot.com/
Vi chiedo di mandarmi tutta l’energia positiva che potete.
Un abbraccio a tutti e ricordatevi che la vita è bella!!!!!
Alessandro
sono passati 376 giorni dalla mia ultima e-mail, ed eccomi qui ancora ad aggiornarvi sul mio stato di salute. Si, c’è bisogno di un nuovo aggiornamento.
Da oggi sono di nuovo in ospedale. Sono di nuovo in una camera sterile, ma questa volta mi hanno cambiato stanza, non sono più nei vecchi 18 mq. E’ un pò più piccola ma però ha una porta finestra, e non una semplice finestra come nei 18 mq, quindi la stanza è più luminosa e per di più guarda verso casa.
La cronaca dice che la leucemia è tornata, dice che il mio nuovo sistema immunitario tedesco non è stato in grado di andare a scovare e a distruggere quelle infami e maledette cellule della leucemia. Quelle cellule che non erano state sconfitte dalla chemio e dalla TB.
Perchè non è riuscito a farlo? Credo per due motivi: il primo è che il nuovo midollo è talmente compatibile al mio vecchio, che come quest’ultimo non era riuscito a riconoscere la malattia e a combatterla, neanche questo ci è riuscito. Secondo, per me motivo vero, non avevo risolto la storia/causa che mi aveva fatto venire la malattia.
Adesso l’iter è un pò più incerto della prima volta perchè, come dicono qui, “è tutta sperimentazione”. Non c’è niente di protocollato e riconosciuto a livello internazionale.
Dobbiamo vivere un pò alla giornata. Domani il menù prevede l’inizio di un nuovo ciclo di chemio. Non mi possono fare più la TBI (l’irradiazione totale) perchè “una è già più che sufficiente”. Finita la chemio, lunedì prossimo, mi trasfonderanno il resto del sangue midollare che mi aveva mandato il donatore tedesco. Un bel litretto che è li congelato per me da giusto un anno.
Poi... poi vedremo.
Le ultime settimane sono state molto intense. I medici già a metà marzo mi avevano chiesto di ricoverarmi ma io avevo deciso di aspettare. Volevo che il mio sistema immunitario, finalmente libero dagli immuno-sopressori, combattesse e distruggesse lui la malattia. Giovedì scorso abbiamo fatto nuovamente gli esami e abbiamo deciso di dargli una mano chimica.
Queste due settimane sono state comunque importantissime. Ho vissuto al 150% la mia famiglia. Sono stato vicino ai bambini e a Yara. Anche il tempo è stato clemente e ci ha permesso di goderci la nostra felicità all’aria aperta. Ieri abbiamo anche festeggiato Pasqua. In anticipo ma tutti insieme. E’ stato bellissimo.
Come l’altra volta è previsto un blog ma non sarà "18 mq". La vita cambia, la stanza è cambiata e quindi il blog nuovo si chiama Cuore, Testa e Pancia e l’indirizzo è: http://cuoretestapancia.blogspot.com/
E per chi volesse la versione di Yara, in inglese, http://moomser.blogspot.com/
Vi chiedo di mandarmi tutta l’energia positiva che potete.
Un abbraccio a tutti e ricordatevi che la vita è bella!!!!!
Alessandro
NUOVA STANZA, VECCHIO FREDDO
Le dita sulla tastiera, il blu/azzurro tutto intorno, la radio che suona e tanto, tanto freddo dentro. Sono tornato nella camera sterile e il caldo è rimasto fuori. Fra poco, pochissimi minuti, abbandonerò anche l’ultima libertà. Mi stanno per attaccare le flebo. Per oggi solo idratazione ma da domani si parte con 5 giorni di chemio.
E' un'altra stanza, ma il freddo che sento è quello dei 18 mq.
E' un'altra stanza, ma il freddo che sento è quello dei 18 mq.
venerdì 18 marzo 2011
NUOVA VITA 2
Sapete cosa apprezzo tantissimo nelle persone? La capacità di una onesta revisione delle proprie opinioni e decisioni.
Quindi eccomi qui ad ammettere che le conclusioni tratte nel post di sabato erano troppo affrettate. Erano troppo di PANCIA.
Credevo di dover cambiare, invece ho capito che devo evolvermi (anche questa è una cosa che avevo già scritto nei 18 mq; forse è meglio che vada a rileggermi più spesso).
In questa settimana ho riflettuto molto, ho anche sofferto per la decisione che avevo preso. Soffrivo ma non trovavo la compensazione nella soddisfazione di aver preso la scelta giusta. Capivo che c’era qualche cosa di sbagliato. Ma poi ho capito che non devo cambiare il mondo che mi circonda, devo cambiare il modo in cui vico questo mondo.
L’evoluzione è proprio il cambiamento che arriva quando Cuore, Testa e Pancia lavorano insieme.
Concludendo non lascerò Lurisia, porterò avanti quello che è il mio progetto per lei e che finalmente dopo tanti anni di lavoro si sta realizzando.
Mi aspettano grandi soddisfazioni e tanta felicità. Mi aspetta la mia vita.
Quindi eccomi qui ad ammettere che le conclusioni tratte nel post di sabato erano troppo affrettate. Erano troppo di PANCIA.
Credevo di dover cambiare, invece ho capito che devo evolvermi (anche questa è una cosa che avevo già scritto nei 18 mq; forse è meglio che vada a rileggermi più spesso).
In questa settimana ho riflettuto molto, ho anche sofferto per la decisione che avevo preso. Soffrivo ma non trovavo la compensazione nella soddisfazione di aver preso la scelta giusta. Capivo che c’era qualche cosa di sbagliato. Ma poi ho capito che non devo cambiare il mondo che mi circonda, devo cambiare il modo in cui vico questo mondo.
L’evoluzione è proprio il cambiamento che arriva quando Cuore, Testa e Pancia lavorano insieme.
Concludendo non lascerò Lurisia, porterò avanti quello che è il mio progetto per lei e che finalmente dopo tanti anni di lavoro si sta realizzando.
Mi aspettano grandi soddisfazioni e tanta felicità. Mi aspetta la mia vita.
RESPONSABILITA'
Ognuno di noi ha delle responsabilità. La prima e la più importante è quella verso se stessi, poi vengono quelle verso la famiglia e poi quelle verso gli altri. Avere ben presente questa gerarchia è fondamentale perchè si possano prendere le giuste decisioni.
Sembra una cosa banale e scontata ma molte volte invece non è così. Ad esempio, mettere la propria famiglia prima di se stessi può sembrare una cosa giusta ma prima o poi si capisce che non si può far felice gli altri se non si è felici noi. Porsi sempre al centro delle cose è imprescindibile per una vita equilibrata e completa. Come per tutte le cose ci vuole equilibrio, non si può infatti pensare solo a se stessi dimenticandosi di tutto il mondo che ci circonda. Sarebbe un errore pari al precedente.
Noi siamo il fulcro della nostra vita che però si completa e realizza con gli altri e negli altri.
Sembra una cosa banale e scontata ma molte volte invece non è così. Ad esempio, mettere la propria famiglia prima di se stessi può sembrare una cosa giusta ma prima o poi si capisce che non si può far felice gli altri se non si è felici noi. Porsi sempre al centro delle cose è imprescindibile per una vita equilibrata e completa. Come per tutte le cose ci vuole equilibrio, non si può infatti pensare solo a se stessi dimenticandosi di tutto il mondo che ci circonda. Sarebbe un errore pari al precedente.
Noi siamo il fulcro della nostra vita che però si completa e realizza con gli altri e negli altri.
giovedì 17 marzo 2011
CAOS
Sono giorni che cerco il pensiero. Voglio ma soprattutto devo trovare la via, quel percorso da seguire e a cui affidarmi per uscire da qui. Ci ho lavorato tanto ma non sono riuscito a trovarlo. Non sono lucido, molte delle mie capacità sono impegnate a tenere sotto controllo l’immensa incertezza che ho dentro. Ogni tanto intravedo la via, vedo la luce ma poi torno nel caos. Vorrei scrivervi qualche cosa che abbia senso, che vi faccia capire come mi sento ma non ci riesco. Scrivo parole e poi ancora parole ma poi le cancello perchè non ci ritrovo più il significato che gli avevo dato. Vorrei scrivervi un pensiero lucido ma non ci riesco.
sabato 12 marzo 2011
NUOVA VITA
Oggi si riparte. Una nuova vita mi aspetta. Sono bastati pochi minuti di riflessioni e considerazioni e ho deciso che da oggi si cambia. Non vi spiegherò le motivazioni profonde, almeno per ora. Vi dirò però cosa cambierà.
La prima cosa, e la più importante, è che lascerò Lurisia. Ho bisogno e voglia di iniziare un mio personale percorso. Non so dove arriverò ma so che devo cambiare. Lurisia sarà sempre parte di me ma adesso è arrivato il momento di lasciarla per qualcosa di veramente mio. Spero che tutte le splendide persone che lavorano con me capiscano che non è un tradimento ma è una necessità. Fortunatamente lascerò Lurisia in ottime mani che non potranno che continuare nel progetto iniziato e farla crescere sempre di più.
Lunedì scorso i medici mi hanno detto che la malattia è tornata. La notizia mi ha destabilizzato ma mi ha anche fatto capire che stavo tradendo tutto quello che mi ero promesso nei 18 mq. Ho combattuto e vinto la malattia la prima volta con un’idea chiara di rinnovamento di me, e quell’idea deve diventare realtà.
Il mondo che ho vissuto e che stavo tornando a vivere non era il mio mondo. Ho bisogno di qualche cosa di diverso. Non migliore o peggiore, ma diverso. Come ho detto non so quale sia il mio mondo, non so quale sia la mia destinazione ma so quale strada devo prendere. E’ la strada del cambiamento. In ospedale, scrivendo su 18mq mi sentivo realizzato. Ero felice di trasmettere e interagire con voi. Sentivo che era la mia vita. Poi le terapie mi hanno tolto ogni energia e non sono riuscito più a scrivere. Quando poi le energie sono tornate, la mia vita aveva oramai ripreso il suo ritmo pre malattia e non ho più avuto tempo per scrivere e comunicare con voi. Oggi voglio tornare a farlo, voglio ritrovare la soddisfazione dei 18mq.
Prima di partire devo però fare le valige, decidere cosa portare con me e cosa lasciare nel mio passato. Sarà una fase intensa e fondamentale. Cercherò di partire con la valigia il più leggera possibile perchè così potrò arrivare più lontano senza stancarmi di camminare.
Durante i 18mq ho fatto il primo passo, sono diventato uomo. Se vi ricordate ho scritto molto su questo cambiamento. Adesso devo diventare un uomo realizzato. Un uomo con la sua vita.
La prima cosa, e la più importante, è che lascerò Lurisia. Ho bisogno e voglia di iniziare un mio personale percorso. Non so dove arriverò ma so che devo cambiare. Lurisia sarà sempre parte di me ma adesso è arrivato il momento di lasciarla per qualcosa di veramente mio. Spero che tutte le splendide persone che lavorano con me capiscano che non è un tradimento ma è una necessità. Fortunatamente lascerò Lurisia in ottime mani che non potranno che continuare nel progetto iniziato e farla crescere sempre di più.
Lunedì scorso i medici mi hanno detto che la malattia è tornata. La notizia mi ha destabilizzato ma mi ha anche fatto capire che stavo tradendo tutto quello che mi ero promesso nei 18 mq. Ho combattuto e vinto la malattia la prima volta con un’idea chiara di rinnovamento di me, e quell’idea deve diventare realtà.
Il mondo che ho vissuto e che stavo tornando a vivere non era il mio mondo. Ho bisogno di qualche cosa di diverso. Non migliore o peggiore, ma diverso. Come ho detto non so quale sia il mio mondo, non so quale sia la mia destinazione ma so quale strada devo prendere. E’ la strada del cambiamento. In ospedale, scrivendo su 18mq mi sentivo realizzato. Ero felice di trasmettere e interagire con voi. Sentivo che era la mia vita. Poi le terapie mi hanno tolto ogni energia e non sono riuscito più a scrivere. Quando poi le energie sono tornate, la mia vita aveva oramai ripreso il suo ritmo pre malattia e non ho più avuto tempo per scrivere e comunicare con voi. Oggi voglio tornare a farlo, voglio ritrovare la soddisfazione dei 18mq.
Prima di partire devo però fare le valige, decidere cosa portare con me e cosa lasciare nel mio passato. Sarà una fase intensa e fondamentale. Cercherò di partire con la valigia il più leggera possibile perchè così potrò arrivare più lontano senza stancarmi di camminare.
Durante i 18mq ho fatto il primo passo, sono diventato uomo. Se vi ricordate ho scritto molto su questo cambiamento. Adesso devo diventare un uomo realizzato. Un uomo con la sua vita.
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