PUNTARE... MIRARE... FUOCO... PPPPSSSSSSRRRRRR

Alle 16.30 di ieri e alle 7.25 di questa mattina ho fatte le mie prime due sedute di radioterapia. L'auto-suicidio è iniziato. Sensazione molto strana, sapere che il tuo corpo è trapassato da un raggio mortale ma non sentire assolutamente niente. Ieri è stata un po' più dura perchè mi hanno messo sul trespolo in plexiglas e hanno verificato tutte le misure, poi hanno fatto la radiografia di prova davanti e poi dietro. Poi hanno rii-controllato tutto e poi rii-controllato, e in fine mi hanno riempito il petto e la schiena di strani segni. Ovviamente io ero imbragato al castelletto e dovevo restare in mobile. Per fare questa operazione erano in 7, 3 medici e 4 fisici. Un vero e proprio plotone di esecuzione. Questa mattina è stata più veloce. Sono entrato, mi hanno centrato e poi giù con il bombardamento. Niente murales sulla mia schiena. La cosa più fastidiosa? Assolutamente il sibilo della macchina quando spara, un fastidiosissimo “ppppssssrrr” ad una frequenza altissima. Mi hanno detto che serve per non far addormentare i pazienti... si solo per farli impazzire. Non male anche il fatto di dover fare la seduta in mutande davanti a 7 persone, so che loro sono abituati ma io no. Come ricordo delle prime due sedute mi è già arrivata la nausea, quindi ho ricominciato il rito del vassoio fuori dalla porta. Speravo di resistere un po' di più. La mia ossessione per la sistemazione delle cose continua in modo maniacale. Questa mattina alle 5.30 si è messo a suonare l'allarme della pompa della flebo e io mi sono svegliato. A quel punto non sono più riuscito ad addormentarmi ed ero li che guardavo il soffitto ma... ma c'era qualche cosa che infastidiva il mio inconscio, era il filo del telecomando per chiamare le infermiere che era arrotolato in modo incasinatissimo al bastone del letto. Ho provato a sistemarlo con le mani ma niente, sempre incasino. Bene alle 5.45 era bel sistemato con le sue belle fascette al bastone e non mi dava più fastidio. Ho detto questa cosa a Francesca, la psicologa che mi fa supporto, e si è un po' preoccupata...

SEDA: Sistema Evoluto Di Ancoraggio

Fisicamente sono dentro i 18 mq ma con tutto il resto sono ancora a casa. A casa dalla mia famiglia, con Yara e i miei due cuccioli. Questa mattina sono partito che peggio non si poteva, con Xander che piangeva disperato per i dolori della “presunta scarlattina”. Si, presunta perchè ha gli stessi identici sintomi di Kiki ma stranamente il pediatra dell'ospedale dice che in questo caso è sicuramente scarlattina e non la sindrome Stevens-Johnson. Siamo molto perplessi e soprattutto preoccupati. La povera Yara questa notte ha fatto la spola tra la cameretta di Xandre dove lui piangeva per il bruciore, fate conto che alle 2 si è svegliato e non ha più voluto sdraiarsi e si è riaddormentato seduto, e la nostra camera per allattare Kiki. La voglia di fare non mi è passata e quindi appena entrato nei 18 mq, mi hanno ridato la solita stanza, ho riorganizzato i mobili e sistemato le varie ciabatte elettriche e prolunghe. Sono entrato super attrezzato per il fai da te e pieno di quello che è oramai diventato il mio “segreto” per sistemare le cose. Il Sistema Evoluto Di Ancoraggio detto da adesso SEDA (ovviamente è una definizione inventata da me). Cos'è? Yara volgarmente lo chiama velcro ma in realtà è un'evoluzione del velcro, nel SEDA non c'è una parte con la lanetta e l'altra con i dentini e non è fatto di stoffa. Il SEDA ha i dentini di plastica semi rigidi ed è mono lato, cioè si incastra su se stesso. Avete presente quello usato per attaccare il telepass al lunotto? E' prodotto dalla 3M che è diventata il mio punto di riferimento quando cerco qualche cosa per le soluzioni estreme per sistema le cose. Un esempio: ho appeso il telefono alla parete per liberare il comodino, ma avendo usato il SEDA quando starò male e non riuscirò ad alzarmi dal letto potrò staccare il telefono dal muro senza problemi e rimetterlo sul comodino, per poi volendo rimetterlo al muro. Per una questione di orgoglio ho deciso di riportarvi gli elenchi dei lavoretti che ho fatto a casa.
Elenco ufficiale redatto da Yara:
1)Porta Asciugacapelli (Installare in bagno un anello attaccato al muro dove poter infilare il asciugacapelli per liberare i ripiani)
2)Telecamere Xandre (posizionare sopra il letto di Xandre una telecamere collegata a un video che abbiamo in camera per poterlo controllare di notte)
3)Cavi Scrivania (sistemare i cavi della tecnologia che c'è sulla scrivania in mansarda – qui il SEDA è stato utilissimo)
4)Sistemare Videoconferenza (attaccare uno dei nostri vecchi PC alla televisione in salotto e installargli il programma di video conferenza)
5)Sistemare Rete (risolvere il problema delle continue cadute del segnale della rete WiFi)
6)Bollo auto Yara (capire da quanto tempo Yara non paga il bollo e pagarlo)
7)Mani/Piedi Xandre/Kiki (fare l'impronta delle mani e dei piedi di Xandre e Kiki)
8)Fotto tutti e 4 (scattare una foto di tutta la famiglia)
9)Batteria Mac (portare il Mac in assistenza perchè la batteria non tiene più la carica)
10)Seggiolone Pius (posizionare il carsit sulla macchina di Yara)
11)Seggiolone Tavolo (comprare un seggiolone per Mr X perchè in quello vecchio non ci sta più)
12)Sistemare ciabatta cucina (sostituire la ciabatta elettrica che c'è in cucina)
13)Mongolfiera Xandre (appendere al soffitto la mongolfiera che abbiamo comprato all'Ikea nella camera di Mr X)
14)Fasciatoi Kiki (appendere sopra i fasciatoi di Kiki dei giochini che la intrattengano durante i cambi di pannolino)
15)Lampadario Bagno (installare il lampadario nel bagno di camera nostra)
16)Cavi Tv (sistemare i cavi penzolanti dietro il mobile della Tv in sala)
17)Acqua Fuori (trovare e sistemare il gusto che non permette più all'acqua di uscire dai rubinetti in giardino)
18)Ordinare Caffè (ordinare le cialde della Nestresso via internet)
19)Sistemare iTunes Yara (fare una copia della cartella di iTunes dal Mac e permettere al PC di Yara di visualizzarla e usarla)
20)Olio alle Porte (oliare le cerniere e le maniglie delle 11 porte di casa)
21)Lampada kartell (aggiustare l'interruttore regola luce della lampada della camera)
22)Aggiustare bici Xandre (aggiustare la bicicletta di Xandre)

Mio Elenco:
1)Scatola Tecnologia Superata (metter in una scatola con tutta la vecchia tecnologia che non usiamo più)
2)Scatola Porta Scatole (mettere in una scatola tutte le scatole degli orologi, penne e altro che mi riempiono il cassetto della camera)
3)Caricare TeamViewer su Pc sala (caricare sul Pc della sala il programma per il controllo a distanza)
4)Pannelli dietro comodini (appendere dei pannelli 2 mt x 1 mt sulla parte dietro il nostro letto in corrispondenza dei comodini)
5)Asse del Wc Camera (sostituire l'asse del WC della nostra camera)
6)Attivare Cornice Digitale (mettere in funzione la cornice digitale che ci hanno regalato a Natale)
7)Libri (selezionare i libri da tenere e quelli da regalare fra i 5 scatoloni che ci sono arrivati da Abbiategrasso)
8)Router (posizionare bene il router e orientare le antenne)
9)Quadri e Icono (ri-posizionare i quadri e le icone della nostra camera da letto)
10)Banche (scaricare i saldi delle banche e stamparli)
11)Cassetto Camera (sistemare il primo cassetto della mia cassettiera della camera che per anni è stato un mio buco nero)

Di questi 33 lavoretti solo il 5 del Mio Elenco non è stato fatto. La causa è che non ho trovato il modello giusto.
Nel mio caso il metodo delle liste TO DO funziona benissimo perchè amo tirare la riga rossa sopra le cose fatte. Provo una sensazione di soddisfazione molto bella, per questo ho deciso di farne una anche per questi giorni in ospedale. Nei primi due giri la psicologa mi aveva consigliato di non farla perchè secondo lei mi sarei creato degli stress inutili nel caso non fossi riuscito a fare quello che mi ero riproposto ma alla fine molte cose non ho nemmeno provato a farle. Ho volutamente deciso di non parlarvi in questo post delle sensazioni che ho provato e che sto provando nel rientrare nei 18 mq perchè avrò sicuramente bisogno di un po' di tempo per elaborarle.

UNA CANNA

Voglio farmi una canna. Scusate se sono cosi diretto ma oggi a Xandre sono comparsi dei rossori intorno alla bocca, agli occhi, sul collo e sotto le ascelle. Non ci posso credere, non ci voglio credere che anche lui si stia ammalando un'altra volta e di una cosa che non capiamo. Ok, Yara dice che è il loro modo di esternare lo stress che sta vivendo tutta la famiglia ma non credo di reggere anche questa senza il supporto di un po' di chimica, preferibilmente naturale. Se fossimo negli USA il mio protocollo di cura prevederebbe la possibilità di sostituire la morfina con un po' di erba. Perchè non è cosi anche in Italia? Ovviamente perchè se la fumerebbero tutta i medici e gli infermieri. Domani è l'ultimo giorno, sono stato a casa poco meno di quattro settimane ma: la prima era malato Xandre, la seconda avevo ancora i postumi da chemio e stavo male io, la terza è stata male e in ospedale Kiki e quest'ultima è stata caratterizzata dalla suspense di “chi starà male adesso?”. Abbiamo provato a chiamare il medico tutto il giorno ma aveva sempre il telefono staccato, se domani la cosa non migliora porteremo anche lui in pediatria. La lettura positiva di questo mese è: se fosse andato tutto liscio sicuramente non avrei più voluto tornare in ospedale, invece così in fondo, in fondo ma proprio in fondo, la dove non batte mai il sole e per andarci devo mettermi l'imbracatura e l'elmetto da speleologo c'è un minimo di voglia di tornare in ospedale per dormire una notte intera. Sono sicuro che il mattino dopo vorrò già tornare disperatamente a casa. Visto il mio ottimismo sul fatto che oggi avrei terminato tutte le cose che avevo da fare, questa mattina appena svegliato mi sono fatto un'altra micro lista delle cose dell'ultimo momento e … ho fatto tutte quelle della nuova lista ma mi mancano ancora le ultime due della vecchia.

FITNESS ESTREMO

Ancora due giorni di libertà e due cose da fare. Una bella fotografia di noi quattro e un quadro con le impronte dei piedi e delle mani di Kiki e Mr X. Vista la mia super attività di questi giorni non credo ci siano problemi a concludere tutto già domani. Sono cosi pieno di energie che questa mattina senza preavviso o programma ho fatto quasi un'ora di fitness estremo. Mi sono svegliato alle 6 senza bisogno della svegli, una specie di richiamo universale mi risuonava nella mente e nelle orecchie. Ho aperto gli occhi e ho sentito dentro una implacabile voglia di alzarmi e fare movimento. Mi sono girato nel letto e ho trovato gli occhi spalancati di Yara che mi guardavano, uno sguardo assonato, dolce ma anche un po' disperato. La voglia di fare attività fisica era tale che Yara mi ha aiutato a mettermi al petto un nuovo giochino che ci siamo comprati a novembre. E' un apparecchio che ti avvisa quando stai diminuendo il tuo ritmo di camminata e va in allarme quando ti fermi prima del previsto. Lo indossi, si auto programma e poi devi iniziare a camminare. Appena diminuisci il ritmo lui inizia a emettere un leggero suono che aumenta di intensità più tu rallenti. Se provi a fermarti sei rovinato, lui inizia a suonato a 100 decibel fino a quando non ti spacca i timpani. E' un po' una tortura soprattutto perchè una volta programmato non c'è modo di spegnerlo, bisogna camminare fino a quando lui non decide che il tuo programma di allenamento è terminato. Questa mattina si è programmato per 55 minuti. Ho camminato e camminato fino a quando non si è spento e finalmente esausto non l'ho potuto rimettere nella sua culla.

PASTA AL PESTO

Più si avvicina il rientro in ospedale e più le mie energie crescono. Più la mia voglia di fare aumenta fino al punto che venerdì scorso io e Yara abbiamo fatto una lunga lista di cose che devo fare prima di tornare in ospedale. Non è la lista dei desideri. E' una lista di lavori di casa come appendere il lampadario in bagno e oliare le cerniere delle porte delle camere. L'elenco si allunga giorno dopo giorno. A questa mattina eravamo a 22 cose, per ora ne ho fatto 18. Sono in media e credo di non aver problemi a chiudere con un 22 su 22. Sempre che a Yara non venga in mente di aggiungere un “dipingere la casa di blu”. Un esempio della mia operatività è questa mattina. In meno di mezzora sono riuscito a: mettere dei porta giochi sopra i due fasciatoi di Kiki (delle corde che scendono dal soffitto dove poter appendere dei giochi volanti che intrattengano Kiki durante i cambi di pannolino), trovare e aggiustare il guasto che non faceva più arrivare acqua ai rubinetti del giardino, capire il guasto alla ciabatta in cucina dove sono attaccati gli elettrodomestici (ho finito il lavoro questa sera) e iniziare a oliare le porte delle camere. Fra queste cose ho infilato anche un massaggio di Chandra. A fine mattinata siamo andati tutti a Lurisia, dove io ho fatto il punto della situazione su alcuni progetti, Yara e Kiki hanno fatto pubbliche relazioni e Xandre accompagnato da Romano è andato in magazzino a vedere i camiao (gli autotreni) dell'acqua. Grazie ad Anna e Romano siamo riusciti ad improvvisare anche un buonissimo pranzo. Anna ci ha preparato un'eccezionale pasta al pesto che è entrata a pieno diritto nell'elenco dei bei ricordi da usare durante le buie giornate in ospedale. Eccezionale è stata anche la compagni. E' veramente strano pensare che fra pochi giorni non riuscirò ad alzarmi dal letto e a mangiare un biscotto quando adesso mi sento di poter andare sulla luna.

3,2 cm

Mattinata in ospedale per le ultime analisi prima del nuovo ricovero. E come in tutte le cose, il meglio si lascia per ultimo e quindi oggi il menu prevedeva aspirato midollare e biopsia ossea. Cosa sono l'aspirato midollare e la biopsia ossea? Il primo è un prelievo di sangue midollare direttamente dall'osso dell'anca e il secondo è un “carotaggio” dello stesso osso. Entrambe sono fatti con anestesia locale. Oggi il medico era veramente orgoglioso di me, ho resistito fino a 3,2 cm di osso, un vero successo. Adesso però non riesco a sedermi! Per il resto non ho parole.

DRAMMA E MIA FIGLIA E' MEGLIO DELL'IPHONE

Ok sono malato, o come vuole che dica Francesca ho una malattia. Oggi ne ho avuto la dimostrazione più palese. Non sono riuscito ad accendere il weber! Avrei mille scusanti: il tempo freddo, la carbonella e il giornale per il vulcano super umidi. Ma non mi era mai successo, alcune volte è stato più difficile di altre ma avevo una percentuale del 100% di successi. Ho fallito, la carne è rimasta nel frigo e dal weber solo un piccolo filo di fumo. Questo è un dramma, un vero dramma. Per pranzo dovevano raggiungerci Sofia, Claudia e Ro. Sfortunatamente Sofia è stata male e quindi hanno rinunciato ma se fossero arrivati? Niente, solo del riso bianco e l'insalata di pomodorini. Come andare a un incontro amoroso con una bella donna e cosa trovi? Solo i vestiti!
Kiki finalmente sta meglio. Venerdì ci preoccupava ancora molto, ieri i primi miglioramenti e oggi è tornato il rosa sul suo visino. E' tornata la nostra bambolina sorridente e con lei le lunghe passeggiate per farla addormentare. Ieri sera è stata molto dura, quasi due ore di avanti e indietro in camera con lei in braccio. Noi a cantarle, sussurrarle tutte le ninnananne del mondo e lei li a guardaci con con i suoi bei occhioni spalancati. La cosa che mi stupisce sempre è la sua capacità a rilevare la posizione di chi la tiene in braccio. Cammini e cammini e lei non dici niente, ti guarda e ogni tanto chiude anche gli occhi e ti da la speranza che si stia per addormentare. Allora tu rallenti, hai la schiena a pezzi e speri in un attimo di riposo. Rallenti, rallenti fino a fermarti. Mantieni comunque il ritmo con le braccia. Passano dieci minuti e ti illudi che stia finalmente dormendo. Allora decidi di sederti, adocchi la cosa che hai più vicino che possa fungere da sedia o sgabello. Inizi un movimento felino con gli occhi puntati su di lei per poter scorgere ogni minima variazione, pronto a bloccati per non svegliarla. Arrivi finalmente alla sedia, ti metti in posizione e ti blocchi per verificare che lei stia ancora dormendo. Stai immobile un paio di minuti e lei sempre ferma, sempre immersa nel suo sonno più profondo. Allora ti illudi e inizi la manovra. Pieghi leggermente le gambe mantenendo tutto il resto del corpo come mummificato. Il suo corpicino compie solo un leggerissimo movimento verticale verso il basso, nessuno scossone o oscillazione. 1 cm... 2 cm... 3 cm..., vai è fatto ancora poco e finalmente sarai seduto... 5 cm... NOOOOOOOO!!!!! Si è svegliata e adesso piange disperata. Il suo sensore ha rilevato il movimento e tu sei fregato. Il suo sensore di movimento è incredibilmente sensibile, molto di più di quello dell'iPhone. Basta un qualsiasi movimento che non sia il camminare e lo stare immobile e lui lo rileva e segnala l'anomalia e Kiki inizia un pianto disperato. Ieri sera ho fatto tutte le prove possibili, ho studiato attentamente i movimenti e i ritmi durante la camminata e li ho replicati perfettamente in fase di approccio alla seduta ma niente. Tutti i tentativi sono falliti. Ho anche scaricato l'applicazione sismografo sull'iPhone e ho registrato i movimenti. I grafici della camminata e dell'approccio evoluto alla sedia erano perfettamente identici ma il sensore di Kiki rilevava sempre la differenza e la mandava in allarme. Il suo sensore è nettamente meglio di quello dell'iPhone.