Ci siamo arrivati, ho quasi sospeso del tutto il cortisone. Dai 60 mg che prendevo, da oggi ne prendo solo 4 mg e fra qualche giorno lo eliminerò del tutto. La cosa mi spaventa, e non poco. Soprattutto dopo giovedì mattina che è stato veramente “off”. No energie, no voglia di fare e totale malessere.
Mi sono svegliato come sempre presto. Verso le 6 sono sceso in sala e ho fatto la passeggiata spensierata, sembrava una mattina come le altre, anche se un pò mi sentivo “girato di scatole” ma verso le 8 c'è stata la svolta. Ho iniziato ad avere freddo, molto freddo. Mi sono messo due maglioni e una felpa ma continuavo ad avere freddo. Fuori pioveva, sembrava novembre e io avevo freddo.
Ho portato i bambini a scuola e poi sono andato in ufficio ma ogni passo, ogni movimento era uno sforzo. Scendere dalla macchina, prendere i bambini, ogni cosa era difficilissima. Anche il solo pensare di farla era difficile. Mi ha preso lo sconforto e tutto si è amplificato. La paura che quelle brutte sensazioni fossero legate alla diminuzione del cortisone e che quindi sarebbero state la mia nuova realtà per i prossimi mesi, mi faceva vedere tutto nero. Fortunatamente con il passare delle ore la situazione è migliorata e alla sera stavo meglio, sia in energie sia di testa.
Per ora, nonostante il calo del cortisone, giovedì mattina rimane un’eccezione.
Con Yara abbiamo ipotizzato, l’idea è di Yara, che in realtà la mia super attività, che tanto mi esalta ma che di contro non mi fa dormire e secondo Yara mi rende intrattabile, sia legata non al cortisone ma alla medicina della tiroide. Secondo Yara, il mio essere scorbutico e scontroso e tutto il resto sono i classici sintomi dell’iper-tiroidismo. Io però dovrei essere ipo e non iper, quindi l’ipotesi di un sovra-dosaggio del medicinale era realistica. Ho quindi chiesto all’ospedale di verificare e ieri le analisi hanno confermato che ho i valori della tiroide sballati e che devo immediatamente diminuire il medicinale. Vedremo nei prossimi giorni cosa succederà, fortunatamente ho quasi fatto tutte le cose che avevo nel TO DO e quindi posso tornare tranquillamente alla normalità.
E RICORDATEVI CHE LO SCOPO ULTIMO E' SEMPRE E SOLO ESSERE FELICI!!!!
sabato 11 giugno 2011
martedì 7 giugno 2011
ALLA FINE COSA SONO RIUSCITO A FARE:
Di tutto quello che vi avevo scritto che avrei voluto fare domenica sono riuscito a fare: passeggiata spensierata, meditare, lavare “io” la macchina di Yara dentro e fuori (avrei voluto farlo fare ma pioveva e quindi tutti i lava-auto erano chiusi), mettere l’appendi biciclette, rimontare la ruota aggiustata della mia bicicletta, ripristinare il vecchio sistema di trasmissione dei telecomandi, buttare via le scatole vuote che ci sono nel box e ottimizzare gli spazzi, cambiare il rubinetto del bagno degli ospiti, appendere dei ganci al muro, sistemare l’armadio dove tengo gli utensili. Queste erano le cose hardware, per quelle software: fare e pubblicare l’album delle 50 foto del mese di maggio, analizzare bene i preventivi dei lavori della casa al mare.
Non sono invece riuscito a fare: sistemare l’armadio dove tengo le macchine fotografiche e fare la bozza degli impianti elettrici, tv e pc sempre della casa al mare. Ma soprattutto non sono riuscito a fare il BBQ a causa della pioggia.
Anche questa notte ho avuto il male al ginocchio sx, quindi credo di aver esagerato ancora. Oggi, fisicamente, è stata una giornata più tranquilla. Questa mattina analisi + ufficio e oggi pomeriggio siamo andati al mare per definire altre cose per la casa. Quindi sono stato quasi tutto il tempo seduto. Vedremo questa notte.
Gli esami vanno bene, i bianchi sono a un buon valore, così come le piastrine e i rossi. Il chimerismo, il valore che dice quanto viene prodotto dal midollo nuovo e quanto invece da quello vecchio è 96 invece di >97. Questa cosa mi ha un pò preoccupato ma il medico dice che va bene così e di non preoccuparsi. La differenza è che la macchina non riesce ad analizzare il 100% del sangue midollare, arriva solo a poco più del 97% e quindi il valore >97% vorrebbe dire che non ha trovato traccia del mio vecchio midollo. Invece 96 vuol dire che qualche cosa ha trovato. In questa fare il valori sono ancora relativi, perchè il midollo che mi hanno appena trapiantato deve prendere “confidenza” con il mio corpo e poi iniziare a lavora a pieno e prendersi soprattutto tutto il suo spazio. Rimane però che sarebbe stato sicuramente la conferma del >97%.
Abbiamo forse capito che la mia super attività non è legata al cortisone, da oggi ne prendo solo 8 mg contro i più 64 mg di quando sono uscito dall’ospedale e quindi si sarebbero dovuti vedere gli effetti, ma dall’ormone per la tiroide che prendo per l’ipotiroidismo che mi è stato causato dal primo trapianto. Adesso approfondiremo.
Non sono invece riuscito a fare: sistemare l’armadio dove tengo le macchine fotografiche e fare la bozza degli impianti elettrici, tv e pc sempre della casa al mare. Ma soprattutto non sono riuscito a fare il BBQ a causa della pioggia.
Anche questa notte ho avuto il male al ginocchio sx, quindi credo di aver esagerato ancora. Oggi, fisicamente, è stata una giornata più tranquilla. Questa mattina analisi + ufficio e oggi pomeriggio siamo andati al mare per definire altre cose per la casa. Quindi sono stato quasi tutto il tempo seduto. Vedremo questa notte.
Gli esami vanno bene, i bianchi sono a un buon valore, così come le piastrine e i rossi. Il chimerismo, il valore che dice quanto viene prodotto dal midollo nuovo e quanto invece da quello vecchio è 96 invece di >97. Questa cosa mi ha un pò preoccupato ma il medico dice che va bene così e di non preoccuparsi. La differenza è che la macchina non riesce ad analizzare il 100% del sangue midollare, arriva solo a poco più del 97% e quindi il valore >97% vorrebbe dire che non ha trovato traccia del mio vecchio midollo. Invece 96 vuol dire che qualche cosa ha trovato. In questa fare il valori sono ancora relativi, perchè il midollo che mi hanno appena trapiantato deve prendere “confidenza” con il mio corpo e poi iniziare a lavora a pieno e prendersi soprattutto tutto il suo spazio. Rimane però che sarebbe stato sicuramente la conferma del >97%.
Abbiamo forse capito che la mia super attività non è legata al cortisone, da oggi ne prendo solo 8 mg contro i più 64 mg di quando sono uscito dall’ospedale e quindi si sarebbero dovuti vedere gli effetti, ma dall’ormone per la tiroide che prendo per l’ipotiroidismo che mi è stato causato dal primo trapianto. Adesso approfondiremo.
domenica 5 giugno 2011
ESAGERATO
Questa volta credo di aver esagerato, credo di aver chiesto troppo al mio corpo. Sono le 4.44 am e sono sveglio da un’ora con un fortissimo male al ginocchio sinistro. Sono sicuro che per Giorgio questo ha un significato profondo e legato a qualche cosa sul dare... più tardi indagherò ma per ora sono convinto che la colpa sia dovuta al fatto che ieri ho esagerato. Ieri è stata una giornata molto intensa, sia mentale, poi vi racconto, sia fisica perchè, sempre in balia del sovra-stimolo di attività di questo periodo, ho fatto un bel pò di piccoli lavoretti e quasi tutti in ginocchio. Vi ricordo che fino a pochi giorni fa non riuscivo nemmeno a mettermi ad abbassarmi perchè poi dovevo chiamare qualcuno che mi aiutasse ad alzarmi.
Sicuramente il continuare ad alzarmi ed abbassarmi di ieri ha sforzato le ginocchia e quella di sinistra adesso reclama. Ho preso un antidolorifico e speriamo che faccia qualche cosa velocemente in modo che possa dormire almeno ancora un paio d’ore, altrimenti altra notte in bianco. Fra i mille lavoretti di ieri c’è stato anche il montare la super “casetta” bi-locale con giardino che la Nonna Nadia ha regalato ai bambini. Per quello è stato bellissimo e sicuramente domani ci saranno le foto nel sito.
Vi dicevo che ieri è stata una giornata impegnativa anche mentalmente perchè per la prima volta in vita mia mi sono veramente arrabbiato al lavoro. Non vi racconto i dettagli ma ho avuto un incontro durissimo, e a un certo punto una della mie collaboratrici ha chiamato Yara per paura che mi venisse “un colpo”. Credo di non aver mai urlato così tanto in vita mia con delle persone. Non è che la cosa mi abbia colpito o altro, anzi sicuramente mi ha aiutato a scaricare molte tensioni e a dimostrare che veramente sono cambiato, per la prima volta non ho cercato il compromesso, è solo che ho sicuramente sprecato un sacco di energie.
Per quanto riguarda la mia super attività, non sono più sicuro sia legata al cortisone. Adesso ne prendo poco, sempre rispetto all’inizio ma tanto rispetto alla normalità, e continuo a fare e a voler fare.
Ieri per esempio mi sono alzato alle 7,00, ho fatto 40 minuti di passeggiata spensierata. 15 minuti di meditazione, mi sono lavato e vestito. Ho aiutato a svegliare i bambini e ho fatto colazione. Ho scaricato la posta e ho fatto due cose di lavoro con il Mac. Siamo andati tutti alle Terme, dove Yara ha ufficializzato il suo rientro semi-operativo nella gestione. Ho discusso di diversi punti di lavoro con i miei collaboratori. Dalle 11.20 alle 12.40 ho fatto l’incontro/sconto della mega litigata.
Siamo tornati a casa e abbiamo pranzato. Subito dopo, mentre tutti riposavano, io sono andato a fare delle commissioni, prima al Decatlon, poi al Brico e in fine all’Euronics. Sono tornato a casa e ho svuotato la macchina di tutto perchè domani la devo portare dal carrozziere. Ho preparato il bagagliaio per caricare l’enorme scatola dell’enorme casetta dei bambini che saremmo poi andati a comprare. Poi ho fatto qualche piccolo lavoro di bricolage. Ho messo dei ferma porta, dei ganci di sicurezza a degli armadi, ecc. ecc. Alle 16.00 io, Yara e Mamma Nadia siamo andati in un altro centro commerciale per comprare la casetta, già che c’ero ho preso anche un ripetitore di telecomandi nel centro di elettronica e ovviamente non mi sono fatto mancare una capatina al negozio di bricolage, dove ho comprato un porta biciclette da muro per il box.
Tornati a casa abbiamo montato la casetta e subito dopo ho installato il sistema dei ripetitori di telecomando, che poi si è dimostrato non funzionare. Abbiamo cenato con pizza e dopo ho fatto gli ultimi ritocchi alla sistemazione dei fili del nuovo apparato. Una fascetta qui, un’altra la. Sfortunatamente non funzionando il sistema, per poter fare le prove, sarò andato su è giù per le scale almeno 10 volte, sforzando ovviamente le gambe e le ginocchia.
Poi ho aiutato nell’ultima fase Yara a mettere a letto i bambini, sinceramente ho fatto pochissimo. Mi sono limitato a stare sul letto a fare presenza e poi a cambiare il pannolino di Xandre. Di giorno non li usa più ma di notte si.
Adesso il dolore sta diminuendo ma il sole sta salendo ... e non ho tanta voglia di rimettermi a dormire perchè oggi vorrei: fare la passeggiata spensierata, meditare, portare a far lavare la macchina di Yara dentro e fuori, tutto questo prima che la “casa” diventi operativa. Mettere l’appendi biciclette, rimontare la ruota aggiustata della mia bicicletta, ripristinare il vecchio sistema di trasmissione dei telecomandi, che faceva interferenza con lo stesso del vicino ma che funzionava, buttare via le scatole vuote che ci sono nel box e ottimizzare gli spazzi, cambiare il rubinetto del bagno degli ospiti, questo lo vedo difficile perchè è da fare quasi tutto in ginocchio, appendere dei ganci al muro per “allontanare” il più possibile dalla portata dei bambini, soprattutto di Kiki, alcuni oggetti pericolosi, sistemare l’armadio dove tengo gli utensili, sistemare l’armadio dove tengo le macchine fotografiche. Queste erano le cose hardware, per quelle software: fare e pubblicare l’album delle 50 foto del mese di maggio, analizzare bene i preventivi dei lavori della casa al mare e mettere giù una bozza degli impianti elettrici, tv e pc sempre della casa al mare.
Ovviamente tutto condito dal voler fare un bel BBQ.
Sicuramente non riuscirò a fare tutto e soprattutto durante la giornata mi verranno in mente e farò altre mille cose.
Da una parte è bello perchè sto facendo tutti quei lavoretti che erano anni che avrei dovuto fare, dall’altra sono sicuro che la mia è una sindrome e che prima o poi finirà, forse lasciandomi qualche strascico negativo. Il vero problema però è che non dormendo e facendo tutte queste cose mi sto stancando troppo e quindi forse sto rallento il processo di base di ripresa.
Ma come si dice “batti il ferro fin che è caldo”. Buona domenica a tutti che LA VITA E’ BELLA!!!!
Sicuramente il continuare ad alzarmi ed abbassarmi di ieri ha sforzato le ginocchia e quella di sinistra adesso reclama. Ho preso un antidolorifico e speriamo che faccia qualche cosa velocemente in modo che possa dormire almeno ancora un paio d’ore, altrimenti altra notte in bianco. Fra i mille lavoretti di ieri c’è stato anche il montare la super “casetta” bi-locale con giardino che la Nonna Nadia ha regalato ai bambini. Per quello è stato bellissimo e sicuramente domani ci saranno le foto nel sito.
Vi dicevo che ieri è stata una giornata impegnativa anche mentalmente perchè per la prima volta in vita mia mi sono veramente arrabbiato al lavoro. Non vi racconto i dettagli ma ho avuto un incontro durissimo, e a un certo punto una della mie collaboratrici ha chiamato Yara per paura che mi venisse “un colpo”. Credo di non aver mai urlato così tanto in vita mia con delle persone. Non è che la cosa mi abbia colpito o altro, anzi sicuramente mi ha aiutato a scaricare molte tensioni e a dimostrare che veramente sono cambiato, per la prima volta non ho cercato il compromesso, è solo che ho sicuramente sprecato un sacco di energie.
Per quanto riguarda la mia super attività, non sono più sicuro sia legata al cortisone. Adesso ne prendo poco, sempre rispetto all’inizio ma tanto rispetto alla normalità, e continuo a fare e a voler fare.
Ieri per esempio mi sono alzato alle 7,00, ho fatto 40 minuti di passeggiata spensierata. 15 minuti di meditazione, mi sono lavato e vestito. Ho aiutato a svegliare i bambini e ho fatto colazione. Ho scaricato la posta e ho fatto due cose di lavoro con il Mac. Siamo andati tutti alle Terme, dove Yara ha ufficializzato il suo rientro semi-operativo nella gestione. Ho discusso di diversi punti di lavoro con i miei collaboratori. Dalle 11.20 alle 12.40 ho fatto l’incontro/sconto della mega litigata.
Siamo tornati a casa e abbiamo pranzato. Subito dopo, mentre tutti riposavano, io sono andato a fare delle commissioni, prima al Decatlon, poi al Brico e in fine all’Euronics. Sono tornato a casa e ho svuotato la macchina di tutto perchè domani la devo portare dal carrozziere. Ho preparato il bagagliaio per caricare l’enorme scatola dell’enorme casetta dei bambini che saremmo poi andati a comprare. Poi ho fatto qualche piccolo lavoro di bricolage. Ho messo dei ferma porta, dei ganci di sicurezza a degli armadi, ecc. ecc. Alle 16.00 io, Yara e Mamma Nadia siamo andati in un altro centro commerciale per comprare la casetta, già che c’ero ho preso anche un ripetitore di telecomandi nel centro di elettronica e ovviamente non mi sono fatto mancare una capatina al negozio di bricolage, dove ho comprato un porta biciclette da muro per il box.
Tornati a casa abbiamo montato la casetta e subito dopo ho installato il sistema dei ripetitori di telecomando, che poi si è dimostrato non funzionare. Abbiamo cenato con pizza e dopo ho fatto gli ultimi ritocchi alla sistemazione dei fili del nuovo apparato. Una fascetta qui, un’altra la. Sfortunatamente non funzionando il sistema, per poter fare le prove, sarò andato su è giù per le scale almeno 10 volte, sforzando ovviamente le gambe e le ginocchia.
Poi ho aiutato nell’ultima fase Yara a mettere a letto i bambini, sinceramente ho fatto pochissimo. Mi sono limitato a stare sul letto a fare presenza e poi a cambiare il pannolino di Xandre. Di giorno non li usa più ma di notte si.
Adesso il dolore sta diminuendo ma il sole sta salendo ... e non ho tanta voglia di rimettermi a dormire perchè oggi vorrei: fare la passeggiata spensierata, meditare, portare a far lavare la macchina di Yara dentro e fuori, tutto questo prima che la “casa” diventi operativa. Mettere l’appendi biciclette, rimontare la ruota aggiustata della mia bicicletta, ripristinare il vecchio sistema di trasmissione dei telecomandi, che faceva interferenza con lo stesso del vicino ma che funzionava, buttare via le scatole vuote che ci sono nel box e ottimizzare gli spazzi, cambiare il rubinetto del bagno degli ospiti, questo lo vedo difficile perchè è da fare quasi tutto in ginocchio, appendere dei ganci al muro per “allontanare” il più possibile dalla portata dei bambini, soprattutto di Kiki, alcuni oggetti pericolosi, sistemare l’armadio dove tengo gli utensili, sistemare l’armadio dove tengo le macchine fotografiche. Queste erano le cose hardware, per quelle software: fare e pubblicare l’album delle 50 foto del mese di maggio, analizzare bene i preventivi dei lavori della casa al mare e mettere giù una bozza degli impianti elettrici, tv e pc sempre della casa al mare.
Ovviamente tutto condito dal voler fare un bel BBQ.
Sicuramente non riuscirò a fare tutto e soprattutto durante la giornata mi verranno in mente e farò altre mille cose.
Da una parte è bello perchè sto facendo tutti quei lavoretti che erano anni che avrei dovuto fare, dall’altra sono sicuro che la mia è una sindrome e che prima o poi finirà, forse lasciandomi qualche strascico negativo. Il vero problema però è che non dormendo e facendo tutte queste cose mi sto stancando troppo e quindi forse sto rallento il processo di base di ripresa.
Ma come si dice “batti il ferro fin che è caldo”. Buona domenica a tutti che LA VITA E’ BELLA!!!!
giovedì 2 giugno 2011
ALTRO GIRO ALTRO VOLO
E’ incredibile come non riesca a fare due passi di scatto. Vi ricordate la caduta davanti al cancello settimana scorsa? Questa mattina figuraccia in ospedale. Ero già super assonnato, perchè nonostante mi fosse alzato alle 5.30 mi sono poi riaddormentato verso le 6 e non ho sentito la sveglia delle 6.45 e quando alle 7.05 ho aperto gli occhi, mi sono dovuto alzare, lavare, vestire e andare velocemente in ospedale, per il solito motivo del parcheggio. Volevo essere la prima delle 7.30.
Quando sono arrivato vicino agli ascensori, ho visto che uno dei due stava per chiudersi e allora... e allora ho fatto, o meglio ho tentato di fare, uno scatto per arrivare a prenderlo e... e le gambe non mi hanno retto e sono andato giù come una pera. Mi sono anche fatto male e adesso sono pieno di lividi. Ho subito detto che era tutto ok e che non mi ero fatto niente ma nessuno, dico nessuno si è fermato per aiutarmi ad alzarmi. Secondo me è stata colpa della mascherina perchè tutti, come succede sempre, credono che sia io ad avere qualche malattia contagiosa. Fortunatamente sono caduto vicino ad una porta taglia fuoco e sul pavimento c’erano i binari di scorrimento e, una volta essermi alzato, ho dichiarato di aver inciampato nei binari, non so dirvi però quanti abbiamo sentito questa mia affermazione, visto che si erano già allontanati tutti.
Comunque devo assolutamente trovare il modo per rifarmi il prima possibile i muscoli delle gambe per non fare altre figure come questa.
Se venerdì ero preoccupato perchè i valori dei bianchi erano solo 360, oggi erano ben 36.400, 100 volte di più! Comunque molto, molto meglio così.
Questo inizio di settimana è stato abbastanza produttivo, sia sul lavoro sia a casa dove sono riuscito, dopo mesi che cercato di tempo di farlo, sono riuscito a fare i Bk di tutti i PC e MAC. Per qualche giorno, almeno, sono tranquillo.
Oggi ho ulteriormente diminuito il cortisone e quindi prevede un ulteriore calo di energie mentali che però si compensi con il fatto che finalmente riuscirò a dormire e quindi recupererò un pò di energie fisiche.
Quando sono arrivato vicino agli ascensori, ho visto che uno dei due stava per chiudersi e allora... e allora ho fatto, o meglio ho tentato di fare, uno scatto per arrivare a prenderlo e... e le gambe non mi hanno retto e sono andato giù come una pera. Mi sono anche fatto male e adesso sono pieno di lividi. Ho subito detto che era tutto ok e che non mi ero fatto niente ma nessuno, dico nessuno si è fermato per aiutarmi ad alzarmi. Secondo me è stata colpa della mascherina perchè tutti, come succede sempre, credono che sia io ad avere qualche malattia contagiosa. Fortunatamente sono caduto vicino ad una porta taglia fuoco e sul pavimento c’erano i binari di scorrimento e, una volta essermi alzato, ho dichiarato di aver inciampato nei binari, non so dirvi però quanti abbiamo sentito questa mia affermazione, visto che si erano già allontanati tutti.
Comunque devo assolutamente trovare il modo per rifarmi il prima possibile i muscoli delle gambe per non fare altre figure come questa.
Se venerdì ero preoccupato perchè i valori dei bianchi erano solo 360, oggi erano ben 36.400, 100 volte di più! Comunque molto, molto meglio così.
Questo inizio di settimana è stato abbastanza produttivo, sia sul lavoro sia a casa dove sono riuscito, dopo mesi che cercato di tempo di farlo, sono riuscito a fare i Bk di tutti i PC e MAC. Per qualche giorno, almeno, sono tranquillo.
Oggi ho ulteriormente diminuito il cortisone e quindi prevede un ulteriore calo di energie mentali che però si compensi con il fatto che finalmente riuscirò a dormire e quindi recupererò un pò di energie fisiche.
sabato 28 maggio 2011
PAURA DEL TRACOLLO
Questa notte e le prime ore di oggi sono state veramente difficili. Ho avuto paura che fosse arrivato il tracollo.
Sono diverse notti che dormo poco e male, se va bene mi sveglio alle 5. Se va male, come quest’ultima notte, quasi non dormo. La causa sono i medicinali, soprattutto la ciclosporina, che se vi ricordate fra le varie controindicazioni ci sono l’insonnia e gli incubi.
Questa notte non ho dormito, ho tossito ininterrottamente e questa mattina ero a pezzi e mi sentivo fisicamente male. Mi facevano male le ossa e i muscoli ma soprattutto ero mentalmente super negativo. Tutto questo condito dal fatto che c’era un pessimo tempo. Mi sono quindi detto: “E’ arrivato il tracollo, sono finiti gli effetti di tutte le medicine di sostegno”. Fortunatamente con una bella preghiera agli angeli di darmi le forze per reagire e con il passare delle ore le cose sono migliorare e il tracollo per oggi è stato evitato.
Per quanto riguarda il sonno, che adesso è il mio vero problema, le settimane precedenti, più o meno ero riuscito a gestire la cosa prendendo delle gocce ansiolitiche prima di dormire. Questa settimana non sono bastate. Però da questa sera ho deciso di aumentare la dose come da bugiardino. Speriamo che si calmi la tosse altrimenti credo che la cosa sia inutile. Mi sono fatto anche prescrivere un vero sonnifero però, dopo aver letto tutte le contro indicazioni, ho deciso di non prendere e di continuare con le gocce. Se non basse la nuova dose passerò al sonnifero, devo assolutamente riposare.
Per adesso sono un pò perplesso perchè ho preso il nuovo dosaggio di gocce 2 ore fa ma per ora niente sonno e sono le 0.23.
Dall’ospedale arrivano notizie confortanti sul mio midollo. Sono ottime notizie che confermano che il trattamento è andato a buon fine. Questo non vuol dire niente nel lungo periodo ma è la base perchè tutto vada per il verso giusto.
Io continuo a pregare gli angeli di darmi le energie per attirare la salute e sono sicuro che tutto andrà bene.
Di contro i miei valori del sangue sono bassissimi. Subito dopo essere uscito dall’ospedale ho avuto un’impennata dei globuli bianchi. Sono arrivato ad averne quasi 9.000, poi dopo il weekend del compleanno della Rachele c’è stato una caduta libera e questa mattina i bianchi erano 360. Sia i globuli rossi sia le piastrine dopo il minimo di inizio settimana stanno iniziando a risalire. Piano ma salgono, questo vuol dire che comunque il midollo funziona.
Per i bianchi ho iniziato una cura con delle punture quotidiane che dovrebbero aiutarmi a farli crescere. Ho fatto anche un trattamento di digito-pressione, che sono sicuro, sarà più efficace delle punture. I medici ipotizzano un possibile virus o nel sangue o direttamente nel midollo che impedisce di produrre i globuli bianchi. Stiamo lavorando per individuare il virus per poterlo poi colpire e risolvere il problema.
Io come sto? Mentalmente sono super attivo, quasi sovra eccitato. Continuo a pensare a cose da fare a casa e al lavoro, il mio cervello continua a girare a 100. Anche questo è un motivo della mia insonnia. Quasi sicuramente la causa è il cortisone che comunque ogni 5 giorni scalo di mezza pastiglia, 8 mg. Adesso sono arrivato a prenderne 1 alla mattina e 1/2 alla sera contro le 3 in totale che prendevo la prima settimana. Sono felice di diminuire il cortisone ma ho un pò paura che poi mi manchino le forze.
A livello di forza fisica continuo ad essere una “ciofeca”. Mercoledì mattina ero davanti al box e stavo caricando una cosa sulla macchina di Yara, quando mi sono accorto che si stava chiudendo il cancello e che non avevo le chiavi per riaprirlo. Ho fatto un passo di corsa per andare a bloccare la fotocellula e ... e non sono riuscito nemmeno a fare quel primo passo. Sono caduto come un fico secco. Sbucciandomi le mani, proprio nel momento in cui avevo meno piastrine in assoluto. Quindi umiliazione, incavolatura, dolore e preoccupazione che le ferite non cicatrizzassero e si infettassero. Fortunatamente si è risolta con un paio di imprecazioni, un mezzo litro di amuchina gel e due cerotti. Uno per mano. Non riesco proprio a fare un passo accelerato, se ci provo mi cedono le gambe.
Fortunatamente sto ricominciando a sentire i sapori e quindi a mangiare, il trend di perdita di peso si è interrotto a 65 kg e adesso sto ricominciando la risalita. Un recupero di peso non sanissimo, basato principalmente su dolci e gelati.
A mia difesa posso però dire che dopo lo spavento di 10 giorni fa per la mia disidratazione che mi ha fatto stare in ospedale un giorno intero attaccato ad una flebo, adesso sto bevendo molto, e non è propaganda, ma ne sento veramente i benefici. Unico effetto collaterale non ottimale è doversi alzare un paio di volte a notte per andare in bagno.
Adesso è veramente ora di provare a dormire un pò!
RICORDATEVI COMUNQUE CHE LA VITA E’ BELLISSIMA!!!!
Sono diverse notti che dormo poco e male, se va bene mi sveglio alle 5. Se va male, come quest’ultima notte, quasi non dormo. La causa sono i medicinali, soprattutto la ciclosporina, che se vi ricordate fra le varie controindicazioni ci sono l’insonnia e gli incubi.
Questa notte non ho dormito, ho tossito ininterrottamente e questa mattina ero a pezzi e mi sentivo fisicamente male. Mi facevano male le ossa e i muscoli ma soprattutto ero mentalmente super negativo. Tutto questo condito dal fatto che c’era un pessimo tempo. Mi sono quindi detto: “E’ arrivato il tracollo, sono finiti gli effetti di tutte le medicine di sostegno”. Fortunatamente con una bella preghiera agli angeli di darmi le forze per reagire e con il passare delle ore le cose sono migliorare e il tracollo per oggi è stato evitato.
Per quanto riguarda il sonno, che adesso è il mio vero problema, le settimane precedenti, più o meno ero riuscito a gestire la cosa prendendo delle gocce ansiolitiche prima di dormire. Questa settimana non sono bastate. Però da questa sera ho deciso di aumentare la dose come da bugiardino. Speriamo che si calmi la tosse altrimenti credo che la cosa sia inutile. Mi sono fatto anche prescrivere un vero sonnifero però, dopo aver letto tutte le contro indicazioni, ho deciso di non prendere e di continuare con le gocce. Se non basse la nuova dose passerò al sonnifero, devo assolutamente riposare.
Per adesso sono un pò perplesso perchè ho preso il nuovo dosaggio di gocce 2 ore fa ma per ora niente sonno e sono le 0.23.
Dall’ospedale arrivano notizie confortanti sul mio midollo. Sono ottime notizie che confermano che il trattamento è andato a buon fine. Questo non vuol dire niente nel lungo periodo ma è la base perchè tutto vada per il verso giusto.
Io continuo a pregare gli angeli di darmi le energie per attirare la salute e sono sicuro che tutto andrà bene.
Di contro i miei valori del sangue sono bassissimi. Subito dopo essere uscito dall’ospedale ho avuto un’impennata dei globuli bianchi. Sono arrivato ad averne quasi 9.000, poi dopo il weekend del compleanno della Rachele c’è stato una caduta libera e questa mattina i bianchi erano 360. Sia i globuli rossi sia le piastrine dopo il minimo di inizio settimana stanno iniziando a risalire. Piano ma salgono, questo vuol dire che comunque il midollo funziona.
Per i bianchi ho iniziato una cura con delle punture quotidiane che dovrebbero aiutarmi a farli crescere. Ho fatto anche un trattamento di digito-pressione, che sono sicuro, sarà più efficace delle punture. I medici ipotizzano un possibile virus o nel sangue o direttamente nel midollo che impedisce di produrre i globuli bianchi. Stiamo lavorando per individuare il virus per poterlo poi colpire e risolvere il problema.
Io come sto? Mentalmente sono super attivo, quasi sovra eccitato. Continuo a pensare a cose da fare a casa e al lavoro, il mio cervello continua a girare a 100. Anche questo è un motivo della mia insonnia. Quasi sicuramente la causa è il cortisone che comunque ogni 5 giorni scalo di mezza pastiglia, 8 mg. Adesso sono arrivato a prenderne 1 alla mattina e 1/2 alla sera contro le 3 in totale che prendevo la prima settimana. Sono felice di diminuire il cortisone ma ho un pò paura che poi mi manchino le forze.
A livello di forza fisica continuo ad essere una “ciofeca”. Mercoledì mattina ero davanti al box e stavo caricando una cosa sulla macchina di Yara, quando mi sono accorto che si stava chiudendo il cancello e che non avevo le chiavi per riaprirlo. Ho fatto un passo di corsa per andare a bloccare la fotocellula e ... e non sono riuscito nemmeno a fare quel primo passo. Sono caduto come un fico secco. Sbucciandomi le mani, proprio nel momento in cui avevo meno piastrine in assoluto. Quindi umiliazione, incavolatura, dolore e preoccupazione che le ferite non cicatrizzassero e si infettassero. Fortunatamente si è risolta con un paio di imprecazioni, un mezzo litro di amuchina gel e due cerotti. Uno per mano. Non riesco proprio a fare un passo accelerato, se ci provo mi cedono le gambe.
Fortunatamente sto ricominciando a sentire i sapori e quindi a mangiare, il trend di perdita di peso si è interrotto a 65 kg e adesso sto ricominciando la risalita. Un recupero di peso non sanissimo, basato principalmente su dolci e gelati.
A mia difesa posso però dire che dopo lo spavento di 10 giorni fa per la mia disidratazione che mi ha fatto stare in ospedale un giorno intero attaccato ad una flebo, adesso sto bevendo molto, e non è propaganda, ma ne sento veramente i benefici. Unico effetto collaterale non ottimale è doversi alzare un paio di volte a notte per andare in bagno.
Adesso è veramente ora di provare a dormire un pò!
RICORDATEVI COMUNQUE CHE LA VITA E’ BELLISSIMA!!!!
sabato 21 maggio 2011
ALTRI 10 GIORNI + 1/2 GIORNATA
Ogni giorno é un giorno diverso.
Contro ogni previsione adesso sono in ospedale, non preoccupatevi niente di particolare, ho solo bisogno di un pieno di globuli rossi.
Vi avevo scritto che i miei valori erano ancora bassi e che anzi stavano scendendo in conseguenza della diminuzione del cortisone che faceva da supporto al midollo dopo la bastonata del ciclo. I medici hanno voluto che questa mattina facessi un ulteriore emocromo, fuori programma, per controllare l'andamento dei valori. Alle 11.00 mentre ero al supermercato con Yara e i bambini a fare la spesa, mi hanno telefonato per richiamarmi in ospedale per organizzare una trasfusione. Ho finito la spesa e sono tornato in reparto per fare il "crociato", un prelievo di sangue solo per una conferma del gruppo. Cosa necessaria prima di una trasfusione. Sembrerebbe inutile, visto che mi hanno fatto 100 trasfusioni e 1000 prelievi, ma esiste quel minimo di possibilità di sbaglio che però in questo caso vorrebbe dire... vi lascio immaginare... Alle 12.15 ero già fuori dall'ospedale, il crociato è stato una cosa molto veloce.
Adesso sono le 15.20 e sono tornato in reparto e sto aspettando che torni il medico dalla mensa per certificare che la sacca di sangue è per me e che io sono io... i motivi sono quelli scritti sopra.
Ho pochi globuli rossi e poche piastrine, anche loro stanno scendendo, questa mattina era 38ml. Dovrebbero essere 150ml minimo. Ma oggi mi ricarico solo di globuli rossi. Nonostante questi valori le energie mentali sono ottime, l'unica cosa non fatemi abbassare ad allacciare le scarpe altrimenti non mi alzo più.
Questa sera mi rifarò con un bel Bbq con gli amici, ho già preparato tutto prima di entrare in ospedale, bisogna solo dare fuoco al vulcano. Il menu prevede: i famosi peperoni Carmagnola scottati, ananas alla griglia, petto di pollo in agro-dolce alla Yara, scamone e per i piccolo salsiccia alla piastra. Più riso, insalata, ecc. ecc.
Domani però voglio proprio riposare...
Sono le 15.40 e sto ancora aspettando... la cosa mi preoccupa un pò!
RICORDATE CHE LA VITA È FELICITÀ, GIOIA, SALUTE, ABBONDANZA E PROSPERITÀ!!!!
Contro ogni previsione adesso sono in ospedale, non preoccupatevi niente di particolare, ho solo bisogno di un pieno di globuli rossi.
Vi avevo scritto che i miei valori erano ancora bassi e che anzi stavano scendendo in conseguenza della diminuzione del cortisone che faceva da supporto al midollo dopo la bastonata del ciclo. I medici hanno voluto che questa mattina facessi un ulteriore emocromo, fuori programma, per controllare l'andamento dei valori. Alle 11.00 mentre ero al supermercato con Yara e i bambini a fare la spesa, mi hanno telefonato per richiamarmi in ospedale per organizzare una trasfusione. Ho finito la spesa e sono tornato in reparto per fare il "crociato", un prelievo di sangue solo per una conferma del gruppo. Cosa necessaria prima di una trasfusione. Sembrerebbe inutile, visto che mi hanno fatto 100 trasfusioni e 1000 prelievi, ma esiste quel minimo di possibilità di sbaglio che però in questo caso vorrebbe dire... vi lascio immaginare... Alle 12.15 ero già fuori dall'ospedale, il crociato è stato una cosa molto veloce.
Adesso sono le 15.20 e sono tornato in reparto e sto aspettando che torni il medico dalla mensa per certificare che la sacca di sangue è per me e che io sono io... i motivi sono quelli scritti sopra.
Ho pochi globuli rossi e poche piastrine, anche loro stanno scendendo, questa mattina era 38ml. Dovrebbero essere 150ml minimo. Ma oggi mi ricarico solo di globuli rossi. Nonostante questi valori le energie mentali sono ottime, l'unica cosa non fatemi abbassare ad allacciare le scarpe altrimenti non mi alzo più.
Questa sera mi rifarò con un bel Bbq con gli amici, ho già preparato tutto prima di entrare in ospedale, bisogna solo dare fuoco al vulcano. Il menu prevede: i famosi peperoni Carmagnola scottati, ananas alla griglia, petto di pollo in agro-dolce alla Yara, scamone e per i piccolo salsiccia alla piastra. Più riso, insalata, ecc. ecc.
Domani però voglio proprio riposare...
Sono le 15.40 e sto ancora aspettando... la cosa mi preoccupa un pò!
RICORDATE CHE LA VITA È FELICITÀ, GIOIA, SALUTE, ABBONDANZA E PROSPERITÀ!!!!
venerdì 20 maggio 2011
ALTRI 10 GIORNI
Sono sparito per un pò e sinceramente non ho nemmeno un motivo importante o altro. Fondamentalmente avevo poche energie e soprattutto niente da scrivere. Sono stati dieci giorni di alti e di bassi.
Dopo l’ultima volta che vi ho scritto, ho iniziato a diminuire i farmaci di sostegno alle energie, soprattutto ho dimezzato il cortisone, e quindi ogni giorno mi sono sentito sempre più stanco.
Il weekend scorso è stato molto bello perchè ho avuto la mia famiglia vicino e abbiamo festeggiato l’importantissimo quattordicesimo compleanno di Rachele. Speravo di avere più energie ma alla fine ho retto abbastanza bene. Siamo riusciti a fare addirittura 2 BBQ.
Lunedì è stata una giornata di prova, ho fatto il mio primo mezzo viaggio. Paolo direbbe la mia prima mezza maratona. 1.5 ore di macchina, un incontro di semi-lavoro, una pizza veloce, che ovviamente per me aveva tutto tranne che il sapore di pizza al tonno, e altre 1.5 ore di macchina. Ho retto abbastanza bene, anche se verso l’ora di pranzo ho iniziato ad avere il solito problema con il fiato corto e l’orecchio sinistro che si tappa. Il fatto che mi si tappano le orecchie è una cosa fastidiosissima perchè non sento quello che dicono gli altri e quando parlo io mi rimbomba tutto nella testa.
Nel viaggio c’era Yara che mi ha supportato e alla fine è andato tutto liscio. Alla sera ero cotto e Yara ha preso la gestione di tutto.
Martedì sono andato prima in ospedale per le analisi e la visita, poi in ufficio. Verso le 13,00 mi hanno chiamato dall’ospedale chiedendomi di andare li verso le 14.30 perchè dalle analisi risultava un problema con il potassio. Troppo alto. E’ il colmo, prima ho sempre avuto il problema opposto, troppo basso e quindi sono 2 settimane che mi riempio di integratori e di banane. Devo aver esagerato. Comunque dopo una flebo di “non so che cosa” per abbassare il potassio e una di idratazione per diluirlo, che in tutto sono durate 5 ore, sono tornato a casa anche martedì sera cotto.
Mercoledì mattina di lavoro, abbiamo fatto il primo punto sui dati dell’azienda che fortunatamente e soprattutto visto tutto il culo che tutti si stanno facendo, sta andando molto bene. Pomeriggio di riposo per recuperare.
Il mio problema è capire perchè ho queste giornate così differenti fra di loro dal punto di vista energetico. Sabato e domenica off, lunedì, martedì e mercoledì on.
Fate conto che adesso peso 65 kg, contro i 76 di 1 mese fa e continuo a dimagrire. La differenza è data tutta dalla perdita di muscolatura. Ieri ho chiamato Yara in bagno per farle vedere come sono, veramente un pò mi vergognavo, ma volevo farle capire che se non riesco certe volte a fare le scale o a prendere in braccio un bambino è proprio perchè non ho la forza muscolare per farlo. Ho le ginocchia larghe il doppio dei polpaccio e delle cosce. E non vi dico il fondo schiena, piatto come una tavola da surf. Non sono preoccupato perchè tornerò come sempre in super forma e con un fisico da fotomodello ma per adesso sono veramente scarso.
Quindi la mancanza di forze fisica è data dalla mancanza di muscolatura, ma ci sono momenti in cui sono mentalmente energetico e spaccherei il mondo e altri in cui non riesco ad alzarmi dal divano, ho il cuore in gola a 130 e il fiato cortissimo. Non riesco nemmeno ad alzarmi per andare in bagno.
Una mia ipotesi è che sto bevendo troppo poco. Già in ospedale mi prendono tutti in giro, io, l’uomo dell’acqua minerale, disidratato. Ho la creatinina troppo alta, e questo è indici di disidratazione. Mi sono imposto di bere almeno 2 litri extra d’acqua al giorno. Vedremo nei prossimi giorni se la cura dell’acqua farà il suo super effetto. Il problema che anche l’acqua in questo momento per me ha un saporaccio e non mi è facile berla.
Ieri e oggi sono state due giornate on, anche se ieri è stata una giornata stressantissima. Soprattutto il pomeriggio.
Alla mattina ho fatto l’aspirato midollare e quindi ho passato il pomeriggio davanti al telefono ad aspettare i primi esiti dall’ospedale che sono arrivati verso le 17.30. Dalle 16.00 ho iniziato ad andare in fibrillazione e a pensare tutte le possibili cose del mondo, sfortunatamente anche le peggiori. Poi è arrivata la telefonata che ha confermato che va tutto bene e che il midollo è “povero ma bello”. Non saprei tradurvi in gergo medico/scientifico cosa voglia dire ma a me basta.
Ero talmente stressato che dopo la telefonata ho avuto anche una crisi di pianto di qualche minuto. E’ stato veramente un pomeriggio duro ma E’ PASSATO, ED E’ PASSATO NEL MIGLIORE DEI MODI!!!!
Per il futuro non si hanno certezze, ma nessuno ne ha. Io sono sicuro che i miei angeli sia quelli fisici sia quelli non fisici sono qui con me per aiutarmi a portare a me la salute e così hanno fatto. Continuerò a pregarli perchè continuino a darmi il loro supporto.
VOI CHE LEGGETE SIETE I MIEI ANGELI FISICI, TUTTI GLI ALTRI SONO QUI INTORNO A ME!!!
Dopo l’ultima volta che vi ho scritto, ho iniziato a diminuire i farmaci di sostegno alle energie, soprattutto ho dimezzato il cortisone, e quindi ogni giorno mi sono sentito sempre più stanco.
Il weekend scorso è stato molto bello perchè ho avuto la mia famiglia vicino e abbiamo festeggiato l’importantissimo quattordicesimo compleanno di Rachele. Speravo di avere più energie ma alla fine ho retto abbastanza bene. Siamo riusciti a fare addirittura 2 BBQ.
Lunedì è stata una giornata di prova, ho fatto il mio primo mezzo viaggio. Paolo direbbe la mia prima mezza maratona. 1.5 ore di macchina, un incontro di semi-lavoro, una pizza veloce, che ovviamente per me aveva tutto tranne che il sapore di pizza al tonno, e altre 1.5 ore di macchina. Ho retto abbastanza bene, anche se verso l’ora di pranzo ho iniziato ad avere il solito problema con il fiato corto e l’orecchio sinistro che si tappa. Il fatto che mi si tappano le orecchie è una cosa fastidiosissima perchè non sento quello che dicono gli altri e quando parlo io mi rimbomba tutto nella testa.
Nel viaggio c’era Yara che mi ha supportato e alla fine è andato tutto liscio. Alla sera ero cotto e Yara ha preso la gestione di tutto.
Martedì sono andato prima in ospedale per le analisi e la visita, poi in ufficio. Verso le 13,00 mi hanno chiamato dall’ospedale chiedendomi di andare li verso le 14.30 perchè dalle analisi risultava un problema con il potassio. Troppo alto. E’ il colmo, prima ho sempre avuto il problema opposto, troppo basso e quindi sono 2 settimane che mi riempio di integratori e di banane. Devo aver esagerato. Comunque dopo una flebo di “non so che cosa” per abbassare il potassio e una di idratazione per diluirlo, che in tutto sono durate 5 ore, sono tornato a casa anche martedì sera cotto.
Mercoledì mattina di lavoro, abbiamo fatto il primo punto sui dati dell’azienda che fortunatamente e soprattutto visto tutto il culo che tutti si stanno facendo, sta andando molto bene. Pomeriggio di riposo per recuperare.
Il mio problema è capire perchè ho queste giornate così differenti fra di loro dal punto di vista energetico. Sabato e domenica off, lunedì, martedì e mercoledì on.
Fate conto che adesso peso 65 kg, contro i 76 di 1 mese fa e continuo a dimagrire. La differenza è data tutta dalla perdita di muscolatura. Ieri ho chiamato Yara in bagno per farle vedere come sono, veramente un pò mi vergognavo, ma volevo farle capire che se non riesco certe volte a fare le scale o a prendere in braccio un bambino è proprio perchè non ho la forza muscolare per farlo. Ho le ginocchia larghe il doppio dei polpaccio e delle cosce. E non vi dico il fondo schiena, piatto come una tavola da surf. Non sono preoccupato perchè tornerò come sempre in super forma e con un fisico da fotomodello ma per adesso sono veramente scarso.
Quindi la mancanza di forze fisica è data dalla mancanza di muscolatura, ma ci sono momenti in cui sono mentalmente energetico e spaccherei il mondo e altri in cui non riesco ad alzarmi dal divano, ho il cuore in gola a 130 e il fiato cortissimo. Non riesco nemmeno ad alzarmi per andare in bagno.
Una mia ipotesi è che sto bevendo troppo poco. Già in ospedale mi prendono tutti in giro, io, l’uomo dell’acqua minerale, disidratato. Ho la creatinina troppo alta, e questo è indici di disidratazione. Mi sono imposto di bere almeno 2 litri extra d’acqua al giorno. Vedremo nei prossimi giorni se la cura dell’acqua farà il suo super effetto. Il problema che anche l’acqua in questo momento per me ha un saporaccio e non mi è facile berla.
Ieri e oggi sono state due giornate on, anche se ieri è stata una giornata stressantissima. Soprattutto il pomeriggio.
Alla mattina ho fatto l’aspirato midollare e quindi ho passato il pomeriggio davanti al telefono ad aspettare i primi esiti dall’ospedale che sono arrivati verso le 17.30. Dalle 16.00 ho iniziato ad andare in fibrillazione e a pensare tutte le possibili cose del mondo, sfortunatamente anche le peggiori. Poi è arrivata la telefonata che ha confermato che va tutto bene e che il midollo è “povero ma bello”. Non saprei tradurvi in gergo medico/scientifico cosa voglia dire ma a me basta.
Ero talmente stressato che dopo la telefonata ho avuto anche una crisi di pianto di qualche minuto. E’ stato veramente un pomeriggio duro ma E’ PASSATO, ED E’ PASSATO NEL MIGLIORE DEI MODI!!!!
Per il futuro non si hanno certezze, ma nessuno ne ha. Io sono sicuro che i miei angeli sia quelli fisici sia quelli non fisici sono qui con me per aiutarmi a portare a me la salute e così hanno fatto. Continuerò a pregarli perchè continuino a darmi il loro supporto.
VOI CHE LEGGETE SIETE I MIEI ANGELI FISICI, TUTTI GLI ALTRI SONO QUI INTORNO A ME!!!
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