PAURA DEL TRACOLLO

Questa notte e le prime ore di oggi sono state veramente difficili. Ho avuto paura che fosse arrivato il tracollo.
Sono diverse notti che dormo poco e male, se va bene mi sveglio alle 5. Se va male, come quest’ultima notte, quasi non dormo. La causa sono i medicinali, soprattutto la ciclosporina, che se vi ricordate fra le varie controindicazioni ci sono l’insonnia e gli incubi.
Questa notte non ho dormito, ho tossito ininterrottamente e questa mattina ero a pezzi e mi sentivo fisicamente male. Mi facevano male le ossa e i muscoli ma soprattutto ero mentalmente super negativo. Tutto questo condito dal fatto che c’era un pessimo tempo. Mi sono quindi detto: “E’ arrivato il tracollo, sono finiti gli effetti di tutte le medicine di sostegno”. Fortunatamente con una bella preghiera agli angeli di darmi le forze per reagire e con il passare delle ore le cose sono migliorare e il tracollo per oggi è stato evitato.

Per quanto riguarda il sonno, che adesso è il mio vero problema, le settimane precedenti, più o meno ero riuscito a gestire la cosa prendendo delle gocce ansiolitiche prima di dormire. Questa settimana non sono bastate. Però da questa sera ho deciso di aumentare la dose come da bugiardino. Speriamo che si calmi la tosse altrimenti credo che la cosa sia inutile. Mi sono fatto anche prescrivere un vero sonnifero però, dopo aver letto tutte le contro indicazioni, ho deciso di non prendere e di continuare con le gocce. Se non basse la nuova dose passerò al sonnifero, devo assolutamente riposare.
Per adesso sono un pò perplesso perchè ho preso il nuovo dosaggio di gocce 2 ore fa ma per ora niente sonno e sono le 0.23.

Dall’ospedale arrivano notizie confortanti sul mio midollo. Sono ottime notizie che confermano che il trattamento è andato a buon fine. Questo non vuol dire niente nel lungo periodo ma è la base perchè tutto vada per il verso giusto.
Io continuo a pregare gli angeli di darmi le energie per attirare la salute e sono sicuro che tutto andrà bene.

Di contro i miei valori del sangue sono bassissimi. Subito dopo essere uscito dall’ospedale ho avuto un’impennata dei globuli bianchi. Sono arrivato ad averne quasi 9.000, poi dopo il weekend del compleanno della Rachele c’è stato una caduta libera e questa mattina i bianchi erano 360. Sia i globuli rossi sia le piastrine dopo il minimo di inizio settimana stanno iniziando a risalire. Piano ma salgono, questo vuol dire che comunque il midollo funziona.
Per i bianchi ho iniziato una cura con delle punture quotidiane che dovrebbero aiutarmi a farli crescere. Ho fatto anche un trattamento di digito-pressione, che sono sicuro, sarà più efficace delle punture. I medici ipotizzano un possibile virus o nel sangue o direttamente nel midollo che impedisce di produrre i globuli bianchi. Stiamo lavorando per individuare il virus per poterlo poi colpire e risolvere il problema.

Io come sto? Mentalmente sono super attivo, quasi sovra eccitato. Continuo a pensare a cose da fare a casa e al lavoro, il mio cervello continua a girare a 100. Anche questo è un motivo della mia insonnia. Quasi sicuramente la causa è il cortisone che comunque ogni 5 giorni scalo di mezza pastiglia, 8 mg. Adesso sono arrivato a prenderne 1 alla mattina e 1/2 alla sera contro le 3 in totale che prendevo la prima settimana. Sono felice di diminuire il cortisone ma ho un pò paura che poi mi manchino le forze.
A livello di forza fisica continuo ad essere una “ciofeca”. Mercoledì mattina ero davanti al box e stavo caricando una cosa sulla macchina di Yara, quando mi sono accorto che si stava chiudendo il cancello e che non avevo le chiavi per riaprirlo. Ho fatto un passo di corsa per andare a bloccare la fotocellula e ... e non sono riuscito nemmeno a fare quel primo passo. Sono caduto come un fico secco. Sbucciandomi le mani, proprio nel momento in cui avevo meno piastrine in assoluto. Quindi umiliazione, incavolatura, dolore e preoccupazione che le ferite non cicatrizzassero e si infettassero. Fortunatamente si è risolta con un paio di imprecazioni, un mezzo litro di amuchina gel e due cerotti. Uno per mano. Non riesco proprio a fare un passo accelerato, se ci provo mi cedono le gambe.

Fortunatamente sto ricominciando a sentire i sapori e quindi a mangiare, il trend di perdita di peso si è interrotto a 65 kg e adesso sto ricominciando la risalita. Un recupero di peso non sanissimo, basato principalmente su dolci e gelati.
A mia difesa posso però dire che dopo lo spavento di 10 giorni fa per la mia disidratazione che mi ha fatto stare in ospedale un giorno intero attaccato ad una flebo, adesso sto bevendo molto, e non è propaganda, ma ne sento veramente i benefici. Unico effetto collaterale non ottimale è doversi alzare un paio di volte a notte per andare in bagno.

Adesso è veramente ora di provare a dormire un pò!

RICORDATEVI COMUNQUE CHE LA VITA E’ BELLISSIMA!!!!

ALTRI 10 GIORNI + 1/2 GIORNATA

Ogni giorno é un giorno diverso.
Contro ogni previsione adesso sono in ospedale, non preoccupatevi niente di particolare, ho solo bisogno di un pieno di globuli rossi.
Vi avevo scritto che i miei valori erano ancora bassi e che anzi stavano scendendo in conseguenza della diminuzione del cortisone che faceva da supporto al midollo dopo la bastonata del ciclo. I medici hanno voluto che questa mattina facessi un ulteriore emocromo, fuori programma, per controllare l'andamento dei valori. Alle 11.00 mentre ero al supermercato con Yara e i bambini a fare la spesa, mi hanno telefonato per richiamarmi in ospedale per organizzare una trasfusione. Ho finito la spesa e sono tornato in reparto per fare il "crociato", un prelievo di sangue solo per una conferma del gruppo. Cosa necessaria prima di una trasfusione. Sembrerebbe inutile, visto che mi hanno fatto 100 trasfusioni e 1000 prelievi, ma esiste quel minimo di possibilità di sbaglio che però in questo caso vorrebbe dire... vi lascio immaginare... Alle 12.15 ero già fuori dall'ospedale, il crociato è stato una cosa molto veloce.
Adesso sono le 15.20 e sono tornato in reparto e sto aspettando che torni il medico dalla mensa per certificare che la sacca di sangue è per me e che io sono io... i motivi sono quelli scritti sopra.
Ho pochi globuli rossi e poche piastrine, anche loro stanno scendendo, questa mattina era 38ml. Dovrebbero essere 150ml minimo. Ma oggi mi ricarico solo di globuli rossi. Nonostante questi valori le energie mentali sono ottime, l'unica cosa non fatemi abbassare ad allacciare le scarpe altrimenti non mi alzo più.
Questa sera mi rifarò con un bel Bbq con gli amici, ho già preparato tutto prima di entrare in ospedale, bisogna solo dare fuoco al vulcano. Il menu prevede: i famosi peperoni Carmagnola scottati, ananas alla griglia, petto di pollo in agro-dolce alla Yara, scamone e per i piccolo salsiccia alla piastra. Più riso, insalata, ecc. ecc.
Domani però voglio proprio riposare...

Sono le 15.40 e sto ancora aspettando... la cosa mi preoccupa un pò!

RICORDATE CHE LA VITA È FELICITÀ, GIOIA, SALUTE, ABBONDANZA E PROSPERITÀ!!!!

ALTRI 10 GIORNI

Sono sparito per un pò e sinceramente non ho nemmeno un motivo importante o altro. Fondamentalmente avevo poche energie e soprattutto niente da scrivere. Sono stati dieci giorni di alti e di bassi.
Dopo l’ultima volta che vi ho scritto, ho iniziato a diminuire i farmaci di sostegno alle energie, soprattutto ho dimezzato il cortisone, e quindi ogni giorno mi sono sentito sempre più stanco.
Il weekend scorso è stato molto bello perchè ho avuto la mia famiglia vicino e abbiamo festeggiato l’importantissimo quattordicesimo compleanno di Rachele. Speravo di avere più energie ma alla fine ho retto abbastanza bene. Siamo riusciti a fare addirittura 2 BBQ.
Lunedì è stata una giornata di prova, ho fatto il mio primo mezzo viaggio. Paolo direbbe la mia prima mezza maratona. 1.5 ore di macchina, un incontro di semi-lavoro, una pizza veloce, che ovviamente per me aveva tutto tranne che il sapore di pizza al tonno, e altre 1.5 ore di macchina. Ho retto abbastanza bene, anche se verso l’ora di pranzo ho iniziato ad avere il solito problema con il fiato corto e l’orecchio sinistro che si tappa. Il fatto che mi si tappano le orecchie è una cosa fastidiosissima perchè non sento quello che dicono gli altri e quando parlo io mi rimbomba tutto nella testa.
Nel viaggio c’era Yara che mi ha supportato e alla fine è andato tutto liscio. Alla sera ero cotto e Yara ha preso la gestione di tutto.
Martedì sono andato prima in ospedale per le analisi e la visita, poi in ufficio. Verso le 13,00 mi hanno chiamato dall’ospedale chiedendomi di andare li verso le 14.30 perchè dalle analisi risultava un problema con il potassio. Troppo alto. E’ il colmo, prima ho sempre avuto il problema opposto, troppo basso e quindi sono 2 settimane che mi riempio di integratori e di banane. Devo aver esagerato. Comunque dopo una flebo di “non so che cosa” per abbassare il potassio e una di idratazione per diluirlo, che in tutto sono durate 5 ore, sono tornato a casa anche martedì sera cotto.
Mercoledì mattina di lavoro, abbiamo fatto il primo punto sui dati dell’azienda che fortunatamente e soprattutto visto tutto il culo che tutti si stanno facendo, sta andando molto bene. Pomeriggio di riposo per recuperare.

Il mio problema è capire perchè ho queste giornate così differenti fra di loro dal punto di vista energetico. Sabato e domenica off, lunedì, martedì e mercoledì on.
Fate conto che adesso peso 65 kg, contro i 76 di 1 mese fa e continuo a dimagrire. La differenza è data tutta dalla perdita di muscolatura. Ieri ho chiamato Yara in bagno per farle vedere come sono, veramente un pò mi vergognavo, ma volevo farle capire che se non riesco certe volte a fare le scale o a prendere in braccio un bambino è proprio perchè non ho la forza muscolare per farlo. Ho le ginocchia larghe il doppio dei polpaccio e delle cosce. E non vi dico il fondo schiena, piatto come una tavola da surf. Non sono preoccupato perchè tornerò come sempre in super forma e con un fisico da fotomodello ma per adesso sono veramente scarso.
Quindi la mancanza di forze fisica è data dalla mancanza di muscolatura, ma ci sono momenti in cui sono mentalmente energetico e spaccherei il mondo e altri in cui non riesco ad alzarmi dal divano, ho il cuore in gola a 130 e il fiato cortissimo. Non riesco nemmeno ad alzarmi per andare in bagno.
Una mia ipotesi è che sto bevendo troppo poco. Già in ospedale mi prendono tutti in giro, io, l’uomo dell’acqua minerale, disidratato. Ho la creatinina troppo alta, e questo è indici di disidratazione. Mi sono imposto di bere almeno 2 litri extra d’acqua al giorno. Vedremo nei prossimi giorni se la cura dell’acqua farà il suo super effetto. Il problema che anche l’acqua in questo momento per me ha un saporaccio e non mi è facile berla.
Ieri e oggi sono state due giornate on, anche se ieri è stata una giornata stressantissima. Soprattutto il pomeriggio.
Alla mattina ho fatto l’aspirato midollare e quindi ho passato il pomeriggio davanti al telefono ad aspettare i primi esiti dall’ospedale che sono arrivati verso le 17.30. Dalle 16.00 ho iniziato ad andare in fibrillazione e a pensare tutte le possibili cose del mondo, sfortunatamente anche le peggiori. Poi è arrivata la telefonata che ha confermato che va tutto bene e che il midollo è “povero ma bello”. Non saprei tradurvi in gergo medico/scientifico cosa voglia dire ma a me basta.
Ero talmente stressato che dopo la telefonata ho avuto anche una crisi di pianto di qualche minuto. E’ stato veramente un pomeriggio duro ma E’ PASSATO, ED E’ PASSATO NEL MIGLIORE DEI MODI!!!!
Per il futuro non si hanno certezze, ma nessuno ne ha. Io sono sicuro che i miei angeli sia quelli fisici sia quelli non fisici sono qui con me per aiutarmi a portare a me la salute e così hanno fatto. Continuerò a pregarli perchè continuino a darmi il loro supporto.
VOI CHE LEGGETE SIETE I MIEI ANGELI FISICI, TUTTI GLI ALTRI SONO QUI INTORNO A ME!!!

UNA SETTIMANA

Devo essere sincero, sono molto soddisfatto dalla mia capacità di ripresa. Oggi, dopo solo una settimana dal mio ritorno a casa, sono riuscito ad andare in ufficio. Anche solo per un paio d’ore ma ci sono andato. Concluso pochissimo, se non niente ma è l’inizio. Domani ci riprovo e via così.

Io sto mediamente bene, la graft sembra sotto controllo. Vedremo nei prossimi giorni, diminuendo la ciclosporina e il cortisone cosa succederà. Affronteremo comunque la cosa solo quando si presenterà, non certo prima.

I veri micro-problemi collaterali sono legati a tutte le medicine che sto prendendo. Primo fra tutti è l’impossibilità di sentire il sapore dei cibi, che messa così potrebbe anche sembrare una cosa banale ma in realtà, non è che non sento il sapore, sento solo la parte acida/amara e quindi è tutto veramente difficile da mangiare.
Sto cercando di mangiare le cose meno appetitose del mondo per evitare di farmi una memoria del gusto alterata, come invece era successo l’altra volta che prima che sono riuscito a mangiare nuovamente di gusto una pizza ci sono voluti mesi.
Adesso il mio obiettivo è “ingurgitare” i giusti nutrienti e quindi proteine, carboidrati, vitamine, ecc. in che forma non mi interessa. Unico pasto che rimane ancora “desiderato” è la colazione alla mattina, credo che sia dovuto al fatto che il pasto più lontano dalle medicine.

Altro problema legato alle medicine è l’alterazione della vista, soprattutto a causa di un antibiotico spacca stomaco che sto prendendo per la polmonite che avevo in ospedale. Ogni tanto mi si abbassa di improvviso la vista da lontano, e in macchina è un problema, e quando chiudo gli occhi ho sempre un enorme flash come se avessi fissato il sole per 10 minuti.

Quando diminuirò la medicine, e inizierò a farlo a breve, diminuiranno anche questi problema.
Nonostante quanto ho scritto ... RICORDATE CHE SONO COMUNQUE MOLTO CONTENTO E CHE LA VITA E’ SEMPRE PIU’ BELLA!!!!

SALA D'ATTESA

OK, ci sono riuscito. Questa mattina mi sono alzato alle 7 e alle 7,25 ero già seduto sul lettino per i prelievi.
Ieri sera ero molto teso, pensavo che questa mattina non avrei avuto le forze per alzarmi e andare da solo in ospedale, invece ci sono riuscito.
Sembra un pò da sciocchi ma la mia vera paura era quella di non riuscire a trovare parcheggio dentro l’ospedale. Infatti se non si arriva prima delle 7,45 bisogna parcheggiare lontano e sinceramente non me la sentivo veramente di fare 4/500 mt a piedi. Sono pochissimi ma per me adesso sono più di una maratona. Comunque sono riuscito a rispettare i tempi. Io sono riuscito a rispettare i tempi perchè invece tutti gli altri in ospedale no. Alle 8 avevo fatto i prelievi e li avevo anche già portati “io” in laboratorio per accelerare i tempi per i risultati in modo che potessi iniziare il prima possibile la flebo di 5 ore. Alle 11.00 ero ancora in sala d’attesa che aspettavo. Aspettare in se non è un grande problema, ero super attrezzato con iPad, MacBook, libro, settimana enigmistica, ecc. mi ero preparato per le 5 ore di flebo. La cosa scandalosa e che più mi ha distrutto è che nella sala d’attesa l’argomento unico, imprescindibile, impossibile da evitare è la malattia e quindi ho passato 4 ore a sentire il peggio del peggio. Ho provato con le cuffie, a far finta di essere muto, sordo, cieco e tutto l’impossibile ma la sala d’attesa è la sala d’attesa.
Finalmente verso le 11.45 quando mi hanno chiamato per la visita, i valori degli esami erano buoni e visto che mi sono super lamentato dell’infinita attesa i medici hanno deciso che non era necessario che facessi oggi la flebo. Almeno mi sono salvato il pomeriggio.

Comunque non mi fregano più, la prossima volta vado presto a fare gli esami e poi tornerò in tarda mattinata come ho sempre fatto per la visita...

TUTTO IL RESTO ARRIVERA'

E’ difficile da immaginare ma solo 4 settimane fa ero qui seduto sotto il portico a festeggiare in anticipo la Pasqua con la mia splendida famiglia e tutto mi era chiaro.
Pensavo ed immaginavo senza problemi il mio e il nostro futuro a un mese, a un anno... a una vita. Ero lucido, tutto tornava e i pensieri filavano via.

Adesso sono qui, sempre sotto lo stesso portico ma i pensieri sono incagliati. I pensieri sono fermi, statici. Non riesco ad andare oltre al fra qualche minuto.
In questo momento non sto nemmeno malissimo, il problema fastidiosissimo al linguine e ancora gestibile e il saporaccio in bocca fa oramai parte del contesto. Sono seduto sulla sdraio con i piedi alzati, la temperatura è perfetta e tutto è veramente bello. Ma i pensieri sono fermi, non riesco a buttarli al di là del questa sera.
So che domani mattina dovrò andare in ospedale per le analisi di controllo e ci starò tutta la mattinata e parte del pomeriggio perchè è prevista anche una flebo di supporto che durerà circa 5 ore. Ma poi?
Ma poi non riesco ad immaginare il dopo, non riesco ad organizzare le idee. Vorrei avere un programma, sia per la mia vita sia per il lavoro. Quando riuscirò ad andare in ufficio? Quando potrò dedicare qualche momento a fare il punto della situazione? Sono in grado di guidare da solo?
Sono sicuro che giorno dopo giorno mi ricostruirò il mio presente e soprattutto il mio futuro. Prima di entrare in ospedale ho lavorato moltissimo su di me e quindi parto sicuramente avvantaggiato rispetto all’altra volta.

Con tutta onestà credo che buona parte del problema sia nel fatto che non ho ancora le risposte sui trattamenti che ho fatto, non sappiamo ancora come sono andati. Se hanno funzionato e fino a che punto. Se dovrò tornare in ospedale o no.

Il dubbio è lì che inconsciamente gestisce e condiziona tutti i miei pensieri.

IO SONO COMUNQUE SICURO CHE TUTTO E’ ANDATO BENE. LA VITA E’ BELLISSIMA E IO VOGLIO VIVERLA IN PIENA FELICITA’, SALUTE E PROSPERITA’.

Questo è quello che conta, tutto il resto arriverà!

RIENTRO A CASA

Il rientro a casa è sicuramente più impegnativo sia fisicamente sia mentalmente dell’entrare in ospedale.
Sono entrato in ospedale che stavo bene, i primi giorni addirittura riuscivo a fare ginnastica tutte le mattine e il tempo passava abbastanza velocemente. La crisi fisica e quindi totale è arrivata a metà della seconda settimana.
Rientrare in casa, vuol dire invece raccogliere i miei pezzi che ancora stanno insieme e cercare di riportarli nella mia vita normale. Una vita fatta di tante piccole cose quotidiane che però, per me adesso, sembrano enormi. Stare con i bambini è la cosa più naturale del mondo, ci vorrei stare 24 su 24, ma le mie energie sono così poche che solo dopo qualche minuto già inizio ad essere stanco e dopo mezzora quasi non mi muovo. E per i bambini, soprattutto per Xandre, questo è molto strano. E’ difficile per me mentalmente gestire la cosa, mi sento inadeguato e vedo che loro ci soffrono molto. Anche con Yara è la stessa cosa, io ci sono, ma posso aiutarla veramente molto poco. Anzi io sono quello che deve essere aiutato.
Sono a casa solo da un giorno e mezzo, e quindi non posso nemmeno pretendere troppo da me ma sicuramente rientrare in casa non è così facile. Bellissimo ma non facile.

STABILE

La situazione si è stabilizzata, sembra che il cortisone riesca a tenere sotto controllo la febbre e anche lo sfogo su tutto il corpo sembra non essere peggiorato. Sabato è stato un giorno veramente difficile, ieri è andata un pò meglio. Nota è che dopo quasi tre settimane ieri pomeriggio ho deciso di accendere la televisione. Mi ero ripromesso il farlo il più tardi possibile e sono riuscito ad aspettare 3 settimane.
Ovviamente ci sono pochi canali e si vedono anche male, sono riuscito comunque a vedere “Ritorno al Futuro” e “10.000 A.C.”
Oggi è un altro giorno e vediamo di affrontarlo con più energie e positività, che sono i miei motori.