PRIMO ROUND

Ieri con mille peripezie ho fatto la mia prima giornata di chemio, 2 ore di fleobo alla mattina e ½ alla sera. Come mi sono sentito e come mi sento? Ieri pomeriggio mi sentivo come ci si sente quelle domeniche pomeriggio dopo un super pranzo e la pennichella, un leggero cerchio alla testa, un po' di pesantezza allo stomaco, ovviamente tutto contornato da un forte giramento di scatole. Adesso sono spariti i sintomi fisici ma è rimasto quello umorale, sono fra l'incazzato e il demoralizzato. Mi sembra che in 12 ore abbia perso tutte le mie energie vitali, questa mattina quasi non riuscivo a muovere le gambe per scendere dal letto... tutto questo ovviamente mi spaventa un po' perchè siamo solo al primo round e ne devo fare ancora tanti, ma proprio tanti. Ringrazio di cuore tutto le decine di amici che mi stanno messaggiando/telefonando, mi fa un grandissimo piacere ma soprattutto vi prego continuare anche se io non riesco a rispondere sempre

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Molti mi segnalano difficoltà nel lasciare commenti ai miei post, l'unica cosa che dovete fare è ricordarvi di selezionare “Anonimo” in “Commenta come:”, ovviamente a meno che non siate registrati in una delle altre categorie.

E IL LIGA SUONA DENTRO

Qualcuno una volta mi ha detto che ognuno di noi ha dentro un ritmo, una base musicale che cambia in base all'età e ai momenti, quella che alcuni dicono l'armonia dello spirito. E si sta male quando questa base suona fuori tempo, e per stare meglio bisogna cercare di riprendere il giusto ritmo. Io sono convinto che dentro di me suona una base molto simile a quella che Liguabue usa per le sue canzoni, perchè quando le ascolto, soprattutto alcune, le sento che partono dal dentro per uscire non il contrario. Quindi “Un figlio di nome elvis” a manetta e via cosi!!!!

UN MONDO DI OCCHI

Solo occhi, niente più naso, bocca, mento, orecchie ma solo occhi, occhi e solo occhi. Chi entra nei 18 mq è costretto a mettere la mascherina in faccia e la cuffia in testa quindi rimangono fuori solo gli occhi e se è vero che gli occhi sono lo specchio dell'anima pensate un po' che fortuna, qui intorno a me solo anime senza filtri o cornici a distrarre. E' una sensazione strana perchè si entra subito in contatto, senti subito che tipo di legame c'è, se quell'anima è con te o no. E gli unici occhi che vedo ancora con tutto la cornice e il resto sono i miei, strana la vita perchè adesso l'unica anima che vorrei veramente vedere a nudo è la mia per capire se è pronta per quello che mi aspetta...

OGGI UN PO' PIU' DURA

Oggi è stata un po' più dura, sarà stata la tensione per la piccola operazione di questa mattina oppure il fatto che sta iniziando a calare l'adrenalina iniziale o più facilmente sono solo stanco. Avevo detto che qui avrei riposato ma se guardo gli ultimi giorni non ho dormito più di 5/6 ore a notte e perdi più in un letto nuovo quindi continuando a girarmi e rigirarmi. Durante il giorno vivo questa sensazione che DEVO fare le cose perchè qui ho il tempo per farle e perchè cosi mi tengo in attività. Devo fare un po' di ginnastica ma anche leggere un po', per non dimenticare le parole crociate, giocare con la wii nuova, aggiornare il sito e ovviamente (soprattutto oggi) collegarmi con Lurisia per sapere come vanno le cose. Conclusione: le giornate passano velocemente ma quando arrivo alla sera sono a pezzi. Un esempio è questa sera che alle 18.45 stavo: mangiando con la mano sinistra, parlando al telefono con la destra e chattando con 2 persone con messanger e ovviamente mi scappava di andare in bagno ma non volevo smettere di fare le altre cose. Mi devo creare una scaletta delle attività equilibrando il riposo che le altre. Oggi è stata anche più dura perchè anche Yara era a pezzi e vivendo noi due in simbiosi, al posto che auto caricarci ci siamo scaricati a vicenda fino a quasi un piccolissimo diverbio, niente di grave ma comunque un momento di distonia. Come è arrivato cosi è andato, senza lasciare traccia ma è stato un chiaro ed evidente segno che siamo stanchi e che dobbiamo riposare per ricaricare le forze.

PAURA DI USCIRE

Domani mattina devo uscire dai miei 18 mq per andare a fare un piccolo intervento in sala operatoria perchè mi devono impiantare una sonda in una vena profonda. La cosa è di pochissimo conto ma l'idea di uscire da qui mi spaventa, oramai questi 18 mq sono il mio ambiente, il mio territorio. Li conosco, mi danno sicurezza e mi sembra che qui ho la situazione sotto controllo e soprattutto qui io riesco a tenermi sotto controllo ma li fuori? Ok, è da fare e si farà ma la notizie dell'altro giorno è stata talmente forte che mi ha resettato tutto il mio bagaglio di esperienze e solo il pensiero del primo passo fuori dalla porta mi lascia sconcertato, quasi non riesco ad immaginarmi come sarà e cosa succederà poi ...

E' UFFICIALE

Oggi ho fatto partire l'e-mail con la “comunicazione” ufficiale della mia malattia. Spero di averla mandata a tutti quelli che contano per me (non lo mandata a chi sapeva già) ma sicuramente mi sono perso qualcuno quindi ecco qui sotto il testo dove potete trovare anche qualche indicazione utile:
“Ciao a tutti,
come prima cosa spero abbiate passato un sereno Natale con le persone a cui volete bene.
Ho deciso di scrivervi questa e-mail perché facilmente nei prossimi giorni vi arriveranno molte notizie su di me e non tutte saranno “Di Origine Controllata”.
La mattina della vigilia di Natale mi hanno diagnosticato una leucemia acuta, niente panico, è una cosa molto seria ma non ancora drammatica. Sfortunatamente questa cosa mi costringerà a rimanere in una camera sterile in ospedale per molto tempo, dovrò fare dei cicli di chemioterapia e quasi sicuramente un trapianto di midollo ma se tutto andrà per il verso giusto entro il 2010 tornerò in perfetta forma. Fortunatamente il reparto di Ematologia dell’ospedale di Cuneo è all’avanguardia e quindi quasi sicuramente saranno loro a seguirmi e quindi sarà molto più facile per la logistica.
Riesco a connettermi ad internet senza problemi e quindi mi troverete su Skype o Yahoo Messanger, ho anche il telefono in camera con un numero diretto ma è inutile perché posso usare senza problemi il cellulare.

Attenzione non immaginatemi a letto con le cannucce nel naso ecc. ma anzi sono in tuta seduto alla scrivania con il Pc e sono in una bella camera con tv al plasma, radio e lettore CD, mini-frigo, poltrona reclinabile, cyclette, Wii fitness e tanta tecnologia per intrattenermi (se non fosse per l’arredamento “un po’ sterile” e le divise del personale potrebbe essere un hotel a 5 stelle). Non ho sintomi particolari, ho però il sistema immunitario azzerato quindi un banale raffreddore si può trasformare in una bronco polmonite ed è per questo che sono in una camera sterile.

Qualcuno di voi sarà un po’ toccato da questa notizia (spero tutti) e vi starete facendo un sacco di domande quindi qui sotto la sezione “Domande Frequenti” (attenzione sono tutte risposte senza verifica di veridicità)

Ma come è successo?
Da un paio di mesi ho uno sfogo sulle braccia tipo “allergia al gatto”,  un mese fa mi si erano gonfiate molto le tonsille e poi una ghiandola sotto l’ascella destra ma poi è tutto rientrato o cosi mi sembrava. Un po’ di mal di gola e raffreddore ma come tutti in questo periodo. Dopo che sono andato 3 volte dal medico per chiedere qualcosa per togliermi lo sfogo sulle braccia, finalmente mi ha prescritto un esame del sangue di base che ho fatto il 19. Mercoledì pomeriggio alle terme c’era l’otorino per le visite specialistiche ai nostri pazienti e quindi ho colto l’occasione per farmi vedere, fortunatamente alla mattina erano arrivati a casa i referti che Yara mi ha mandato via fax. I medici hanno capito che la cosa era grave e mi hanno mandato subito qui in Ematologia. Dopo le contro analisi per confermare le prime mi hanno ricoverato. E la mattina del 24 è arrivata la diagnosi.

Ma cos’è la leucemia?
Praticamente il mio midollo produce pochi globuli bianchi (che sono alla base del sistema immunitario) e di questi molti sono fatti male.

Ma cosa ti può succedere?
Non ho più barriere ai virus, batteri e funghi. Quindi qualsiasi bestiola può farmi, molto, molto male.

Che cosa ti faranno?
Sicuramente diversi cicli di chemioterapia per distruggere i globuli bianchi fatti male e poi o un trapianto di midollo da donatore o un auto trapianto.

I tempi?
Il primo ciclo dovrebbe durare 40 giorni, poi mi dovrebbero mandare a casa per una settimana per poi rientrare per un secondo ciclo e cosi via per qualche mese. Ma tutto dipende da come reagisco alle cure

Cosa possiamo fare?
Fondamentalmente mandarmi energie positive e non pensare che sia un moribondo da guardare con le lacrime agli occhi, facilmente nei prossimi mesi sarò più incazzato che altro. E soprattutto tenetevi in contatto, non abbiate paura di farmi domande o chiedermi come sto, mal che vada vi piglierete un bel vaffa… o un chiama dopo (c’è sempre l’opzione che mi stiate sulle scatole e quindi non vi risponda ma non preoccupatevi vi dirò sempre che ero impegnato in qualche analisi/terapia)
Non mandatemi fiori o piante perché non posso tenerle in camera, ovviamente bonifici o assegni sono ben graditi soprattutto se direttamente in banca (non esitate a chiedermi le coordinate).
Fatemi questo favore, mettetevi sul telefonino una sveglia che suoni tutti i giorni, e in quel momento concentratevi e pensate a me felice a giocare con i miei bambini oppure a qualche bel momento che abbiamo passato insieme.

Possiamo venirti a trovare?
La cosa è un po’ complicata perché si può entrare solo una alla volta e bisogna essere sani (non goccia al naso, pustole, ecc.) e bisogna bardarsi di mascherina, camice, cuffia ecc. ma si può organizzare. L’unica cosa non piombate senza preavviso perché rischiate di fare un viaggio a vuote. In qualsiasi caso non abbiate paura perché NON SONO CONTAGIOSO, al massimo siete voi che potete essere contagiosi per me.
Visto che non sono moribondo non correte tutti adesso al mio capezzale per poi sparire, diluite nel tempo la vostra voglia di vedermi!

Adesso la rubrica VERO-FALSO:
“Che sfortuna proprio la vigilia di Natale” – FALSO In questi giorni ci sono in giro un sacco di bei sentimenti, tutti si voglio bene e sono felici. Le infermiere hanno il cappello da babbo natale e ti portano il panettone e i dolcetti durante il giorno.
“Finalmente Alessandro sarà al centro dell’attenzione” – VERO Ho bisogno che non vi dimentichiate di me, ci sono tutti i mezzi necessari per tenerci in contatto. Facciamolo.
“Che sfortuna con due bambini cosi piccoli” – FALSO Quale miglior fonte di energie positive il fatto di voler stare ancora con loro e farlo il prima possibile.
“Che sfortuna cosi giovane (si, sono ancora un ragazzo)” – FALSO le possibilità di guarigione sono molto più alte alla mia età.
“Mamma che scoop dobbiamo dirlo a tutti” – VERO Fatelo però con positività e a voce, dovete usare i sentimenti positivi, più persone concentreranno pensieri positivi su di me e più tutto sarà facile. NON USATE PERO’ FACEBOOK!!!

Ok per adesso è tutto!

Se avete domande o altre, io sono qui in questi 18 mq per un bel po’ di tempo!

Un abbraccio affettuoso a tutti!!!

Alessandro

Ps
Ovviamente mi sto organizzando per fare il blog dedicato a questi 18 mq!

Pps
Questa mail è destinata a tutti coloro con cui ho scambiato energie positive ma non ho l’indirizzo di tutti e quindi se volete inoltratela pure a chi credete giusto.”

PENSIERI DELLA SERA

sono le 22.54 e attaccata al mio braccio sinistro c'è ancora un'oretta di flebo quindi ho un po' di tempo per pensare e per scrivere. Adesso sono veramente stanco, del resto mi sono alzato alle 6.30 e non ho più avuto occasione di riposare, pazzesco come sia riuscito a trovare qualcosa da fare per tutto il giorno in 18 mq. Ok, mio fratello mi ha regalato la Wii con il kit fitness e su quella ci ho speso in bel po' di tempo, comunque ho un'ottima scusa per avere in camera una Wii: mi serviva qualche cosa per mantenermi in forma rimanendo nei miei 18 mq. Contenti? Torniamo al fatto che sono stanco, ok abbiamo capito il motivo ma il fatto è che di conseguenza sono un po' giù, pensandoci bene è la classica sensazione da “anche questo Natale è passato” e ti rimane un po' di amaro in bocca perchè non tutte le tue aspettative sono state soddisfatte. Ho deciso, niente derive mentali e quindi ho deciso di fare mio questo motivo. Sono demoralizzato perchè il Natale è passato, altrimenti quale altro motivo ci sarebbe?
Non ho ancora deciso se ufficializzare domani o domenica la mia malattia e quindi questo blog, tanti amici mi hanno chiamato e messaggiato ed è stato difficile far finta di niente e ad alcuni lo anche detto. Ma ovviamente non è una bella notizia da dare il giorno di Natale.

DUE DIMENSIONI

sono le 11.15 e grazie alla tecnologia sto vedendo Mr X che gioca con i nuovi regali e soprattutto con i nonni. Cosa posso dire, ringrazio tutti quelli che hanno contribuito a creare e sviluppare questo strumento che anche se solo a due dimensioni, ha azzerato le distanze e renderà questo 18 mq grandi come tutto il mondo! Fortunatamente nelle scorse notti, quando Mr X non voleva dormire, ho avuto la possibilità di tenerlo in braccio tantissimo, e forse inconsciamente qualcosa sul mio futuro sapevo già, e mi dicevo che dovevo assaporare la cosa bellissima di avere il proprio figlio addormentato in braccio. Ed eccole qui nel mio cuore pronte quelle sensazioni, basta che chiudo gli occhi e mi concentro e sono ancora li sulla poltrona con lui che dorme nelle mie braccia. Il suo profumo, il suo calore e il suo dolce peso sono sul mio petto e la vita è bellissima anche in questi 18 mq.

BUON NATALE

E' NATALE!!! ma questa mattina al posto di Gesù Bambino alle 6.25 mi ha svegliato una bella infermierina con un ago in mano che chiedeva un po' del mio sangue… (o film dell'orrore o film hard, decidete voi) poi doccia, colazione e una bella flebo. Adesso sono le 7.40 e non so già più cosa fare.
Ovviamente i pensieri operativi vanno al lavoro, come organizzarmi da remoto, a chi delegare, come gestire il mio telefonino e decidere gli orari di apertura del mio "ufficio virtuale" (se non metto questi rischio poi di lavorare e stressarmi il doppio perché qui non c'è il "vado a casa dai miei cari e stacco la spina", qui ci sono solo 18 mq e tempo da far trascorrere. Quindi, tralasciando quello che non ho, quello che ho sono: 18 mq, un letto, due Pc, un iPhone, la borsa dell'ufficio, un e-book che però carica solo libri in inglese, una TV, una radio, una poltrona, una cyclette, delle infermiere molto carine che fanno tutto quello che voglio, qualche momento difficile da affrontare ma soprattutto tanto, tanto tempo. Quindi come impiegare questo tempo? Sicuro migliorare il mio inglese (scontato e necessario), imparare a suonare uno strumento musicale (mi vedo già sulla copertina di Rolling Stones con "diventa il miglior chitarrista del mondo mentre è in ospedale malato di leucemia, successo garantito), un po' di portoghese, imparare tutti i trucchi per diventare ricco sfondato nel mondo della finanza (magari facendo anche un po' di pratica oltre che la teoria, ovviamente anche qui un super titolone ma questa volta sul Financial Times). Poi vorrei imparare bene ad elaborare le fotografie, del resto qui di fare scatti nuovi non se ne parla. Invece dalla serie cosa devo fare… devo fare il punto dei conti di casa e personali, con magari una bella pianificazione per il futuro (visto il periodo non di totale stabilità), fare un piano strategico di sviluppo del futuro della mia famiglia, diciamo da qui a 10/15 anni con un meccanismo di verifica/correzione quinquennale e poi devo/posso cercare cosa fare di nuovo per impiegare tutto il tempo che avrò a disposizione (speriamo).
Cosa particolare è come cambia il peso delle parole in queste situazioni, se prima fare una battuta costava il tempo di farla e la speranza che facesse almeno ridere, adesso mi sembra che tutto debba riportare a quello che sta succedendo e che li deve fare riferimento. Per esempio questa mattina l'infermiera mentre mi prelevava il sangue mi ha detto "mi dispiace che tu debba passare il Natale in ospedale" e cosa ho risposto? Beh, ho risposto con un "ma l'importate è poter fare a case il prossimo!", in quel momento mi sembrava la cosa giusta da dire ma adesso pensandoci bene sarebbe stato sufficiente un "grazie, siamo comunque in due a passare il Natale qui" o qualcosa del genere…
Per evitare la formazione di afte o mughetto in bocca devo farmi degli sciacqui ogni 2 o 3 ore con un collutorio, bene ho appena fatto la calzate del secolo, cosa? Ho bevuto il caffè qualche minuto dopo essermi sciacquato la bocca, disgustoso e soprattutto mi sono rovinato il rito del cafferino delle 8!
Ieri mi sono tagliato il pizzetto dopo più di 10 mesi ma come ben sapete lo tenevo non per me ma come buon auspicio per la gravidanza della Smurfetta, prima o poi pubblicheremo anche le foto.

le prime 24 ore!

OK le prime 24 ore sono passate e non sono ancora andato fuori di teste, questi 18 mq (mia stima) saranno la mia casa per i prossimi 2/3 mesi, facile a dirsi un po' meno a farsi.
Ma che giorno è oggi? LA VIGILIA DI NATALE e alla televisione stanno dando "Miracolo sulla 34^ strada" bellissimo, quale miglior giorno per sapere di essere malati, nessuno tutti sono felici e credono nell'amore e nella possibilità di vivere felici che saranno le mie energie per combattere il male. Così è e così sarà! Sto aspettando che arrivi Yara, sono le 22.02 e dovrebbe aver messo a letto Mr X, sfamato Kiki e adesso è il momento di badare al maritino. Ditemi se non sono fortunato ad aver sposato una donna così meravigliosa!

La cronaca della prime ore

Queste sono quelle cose per cui è forse meglio partire dalla cronaca per poi passare ai commenti. Da qualche mese ho uno strano sfogo sulle braccia che fino ad ora avevamo attribuito ad una allergia al gatto, in più ho avuto le tonsille ingrossate, un ingrossamento di una ghiandola sotto l'ascella destra e da lunedì mi si è infiammato il setto nasale. Tutte cose che singolarmente non sono niente di particolare, ma pensandoci nemmeno prese insieme. Settimana scorsa però sono andato dal medico per farmi prescrivere qualche cosa per lo sfogo e per la ghiandola dell'ascella. Dopo mia insistenza mi ha anche prescritto di fare gli esami del sangue di base per controllo, che ho fatto sabato scorso. Ieri pomeriggio alle terme c'erano le visite dell'otorino e ho colto quindi l'occasione per farmi dare una controllatina al naso, nel frattempo erano anche arrivati a casa i referti delle analisi del sangue che mi sono fatto mandare da Yara per farli vedere ai medici delle terme. Subito si sono molto preoccupati perché tutti i parametri relativi al sistema immunitario erano sballati e hanno quindi deciso di chiamare il reparto ematologia dell'ospedale di Cuneo per un consulto. Fortunatamente la dottoressa mi ha ricevuto e ieri alle 17 sono entrato in ospedale, la dottoressa ci ha detto che la situazione era molto serie e che bisognava subito fare delle contro-analisi per escludere errori sulle prime. Dopo un'oretta e mezza sono arrivati gli esiti di queste seconde che confermavano le prime. E' stato quindi deciso di ricoverarmi in una stanza sterile e di iniziare una serie di esami di approfondimento. Questa mattina mi hanno fatto un altra serie di prelievi del sangue, un risucchio del midollo osseo e una biopsia. Alle 12 i medici mi hanno diagnosticato una leucemia acuta. E' molto strano scriverlo, forse più dell'averlo vissuto realmente. Non so voi ma a me è capitato un sacco di volte di chiedermi come avrei reagito ad una notizia simile, mi immaginavo una cosa molto drammatica da film con grandi sentimenti tirati in ballo e invece il colpo è stato duro ma strano, come potrei dire… come se la cosa fosse riferita a qualche conoscente molto lontano che non vedo da anni. La sensazione di "ok, è così e mettiti il cuore in pace.". Stiamo parlando di una cosa che non è ancora maturata dentro di me e quindi potrebbe essere che domani mi strappi i capelli o altro. Per quanto riguarda il futuro per ora ci sono un sacco di punti di domanda, il fatto che ci vorrà tanto tempo e tanto ottimismo. Fortunatamente c'è comunque qualche cosa nel mio futuro, giusto? I primi pensieri, in realtà già da ieri sera, non potevano che essere per Yara, Mr X e Kiki. Pensate che starò in questa stanza per un paio di mesi e mi potranno visitare solo una persona alla volta e tutto imbacuccato con mascherina, camice ecc. e soprattutto non i bambini, come potrò stare così tanto lontano da Mr X e da Kiki. Si ricorderanno ancora del Papai? Scusate ma adesso sto piangendo, non è perché sono una femminuccia ma perché mi aiuta a scaricare la tensione. Comunque scusate ma che anno di merda! Meno male che è nata la Smurfetta altrimenti da cancellare totalmente dal calendario. Tolto il contesto la camera è carina, c'è il televisore, la radio, il mini frigo, la poltrona ed addirittura la ciclet e questa mattina mi hanno portato anche un cioccolatino Lindor di mezza mattina. Ovviamente la pulizia è eccezionale, rompono un po' perché vengono a pulire ogni 3 ore…