RITORNO ALLA VITA

E' ufficiale oggi alle 12 mi dimettono. Come scotto da pagare mi hanno appena fatto un bel risucchio di midollo ma per poter andare a casa una settimana, il rientro è previsto per martedì, sarei disposto a farmene fare 10. Sensazioni? Bellissime ma ancora molto piccole che mi stanno crescendo dentro. Come vi ho scritto ieri, niente era ancora certo. Mi sono trattenuto, ho continuato a galleggiare senza darmi troppe speranze. Adesso posso finalmente iniziare a pregustarmi il rientro, gli abbracci di Mr X e i sorrisi di Kiki. Il volto di Yara e di mia mamma. Il sorriso delle persone. Altro che Avatar in 3D, entrerò nello spettacolo più bello del mondo: LA VITA REALE. Godrò di ogni cosa: l'aria fresca, il mio letto, la doccia, seduto sul divano a guardare la televisione vicino a Yara, le posate di ferro e i bicchieri di vetro, la tovaglia e i tovaglioli. I profumi, gli odori e soprattutto i colori. Basta azzurrino delle pareti e dei mobili, bianco delle lenzuola e dei camici e verde della poltrona. L'accappatoio e gli asciugamani di spugna in bagno. Il toccare le persone.
Mi hanno detto che le prime sensazioni saranno di smarrimento. Il mio corpo non è più abituato all'ambiente esterno. L'aria non filtrata, le variazioni di temperatura, i raggi del sole, i rumori e gli odori. Nel mio piccolo proverò quello che Kiki ha provato due mesi fa.

DOMANI VADO A CASA!... O FORSE NO

Come in tutti i migliori libri di avventura anche in questo la suspense domina la scena ogni istante. Questa mattina durante la solita visita di controllo, il medico ha annunciato: “Invernizzi, domani dopo il risucchio la mandiamo a casa”. Grande notizia, sapevamo che sarebbe arrivata ma non osavamo crederci troppo. Il primo intoppo subito dopo. Telefonando a Yara per annunciarle la bella notizia ma lei mi ha informato che questa mattina si è svegliata con un forte mal di gola. Come sapete io “non dovrei” frequentare persone malate. La speranza era, ed è, che sia solo legato alla stanchezza fisica e non a un malanno batterico. In ogni caso per prevenzione ha iniziato un ciclo di antibiotici. Sappiamo benissimo cosa sono gli antibiotici e tutte le cose negative connesse, ma in questo caso abbiamo deciso di fare una eccezione. Il secondo problema, quello più grave, è che già questo tardo pomeriggio ho iniziato ad accusare un malessere generale che poi si è rilevato questa sera con una leggera febbriciattola. Niente di particolare solo 37,2 ma erano 10 giorni che non superavo i 36,7. Esiste comunque la forte possibilità che questo malessere sia legato alla famosa “salita”, quel periodo in cui il mio midollo ricomincia a produrre in modo serio globuli bianchi. Ovviamente se il motivo non è questo i medici non mi faranno andare a casa. Comunque per adesso possiamo solo aspettare la sentenza del medico di domani mattina. Dovrei andare a casa per una settimana e dovrò comunque seguire un regime di isolamento. Vedere meno persone possibili, non uscire se non per poco tempo. Tenere sempre la mascherina se sono vicino ad altra gente, e altre cose simili. Ma questi sono solo piccoli particolari, come ho detto a Yara, voglio che siano 7 sabati. Non vi assicuro che continuerò ad aggiornare il blog, fondamentalmente perchè cercherò di concentrare tutte le mie energie sulla mia famiglia e sulle cose reali. E poi anche perchè sarebbe un po' un controsenso scrivere in questo blog da fuori di questi 18 mq. Comunque non preoccupatevi perchè il medico di ha assicurato che terranno libera questa stanza per il mio ritorno. Quindi la storia non finisce certo qui!
PS Magari non vi risponderò subito ma voi non dovete smettere di mandarmi SMS, messaggi, E-mail cioè le solite cose che mi hanno un sacco di piacere.

PALLA DA BOWLING

E' ufficiale oggi non ho perso capelli! Ieri con Yara abbiamo provveduto a rasare via gli ultimi superstiti. L'effetto non deve essere malaccio perchè quando ho detto a Yara: “magari decido di tenere questo look per sempre”, lei mi ha guardato un po' perplessa e mi ha detto: “ma... comunque io ti preferisco con i capelli”. Che come giudizio non è malaccio. Vero? Comunque è una cosa che dovrebbero fare tutti gli uomini, soprattutto quelli con l'ossessione dei capelli. La sensazione di passarsi la mano sulla crapa pelata è moooltooo particolare. Da quasi un senso di forza, di energia. Non so perchè ma è cosi. E non vi dico la comodità di lavarsi la testa. Anche se il dubbio é: ma devo continuare a usare lo shampoo per non rovinare il cuoio capelluto o posso usare la cera per le palle da bowling!!!

LA MIA ARMA SEGRETA - LA RISPOSTA

Qui sotto riporto integralmente la risposta al mio post di ieri che mi ha mandato la Mia Arma Segreta. Sono quelle che non possono avere repliche perchè sono già loro la domanda e la risposta, la tesi e la dimostrazione, il perchè e il come. Posso solo chiudere gli occhi, visualizzare un sorriso e con il cuore urlare GRAZIE!
Ovviamente per capire il senso di questo post dovete prima leggervi il precedente "LA MIA ARMA SEGRETA"

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Ad oggi le diverse lacrime da me versate nella vita erano state solo per lettere amorose ricevute da donne, e ti giuro mai per tragedie o disgrazie grosse, solo per problemi di cuore ...
ora invece le verso anche per un post scritto da un uomo … cazzo spero di non star cambiando sponda …. !!! ci mancherebbe solo questo …amen

Se non ricordo male eravamo a eresaz, un pomeriggio intero passato a giocare a calcio nel famoso campo e poi mio coma ipoglicemico, tu mi portasti in spalla sulla schiena fino a casa ... dopo kili di zucchero io volevo tornare subito al campo poche ore dopo…ridendo e scherzando…e Voi tutti me lo proibiste … sei matto ?? devi ripigliarti …e' impensabile ... eravamo li ancora poi ..

- Agosto 2002 : mio primo ghiacciaio e vetta nella vita da fare con delle guide alpine organizzato da tempo … la notte prima 1 collasso per indigestione e mal funzionamento glicemico … il giorno dopo su in vetta al rifugio a 4000 metri, 3 bicchieri di rosso ridendo con le guide alpine e per l'effetto dell'alcool e forse del poco ossigeno a quella quota ....

- Gennaio 2003 : la sera esco per vedere la juve… disintegro una Volvo a Castelletto, ambulanza e pompieri, mi dicono che avrei passato la notte in ospedale sotto osservazione... ma lascio il pronto soccorso senza fare gli esami del sangue… perche’ la sera stessa gli amici del club mi stavano già aspettando per il secondo tempo… lo dico ai medici increduli e li saluto ridendo... la juve sta già vincendo... ero al club alla fine con un bel grappino …

- Ottobre 2003 : un parente molto stretto torna a casa e mi dice : mi hanno diagnosticato un tumore al seno … e io: “ che culo ti rifarai le tette !!! ”

- Disastro sempre a eresaz in casa… tu sai tutto, ti avevo chiamato e tu eri tornato su... eri già in autostrada... una piccola tragedia domestica... grave e poteva andare peggio… te la ricordi… eravamo riusciti a ridere anche in quell'occasione sul divano… e pensare alla cena da farsi dopo...

- Giugno 2005 Genova : dopo 22 anni di malattia mi installano una protesi del cazzo con dei fili… che faccio ora ?? come funziona sto aggeggio... e poi ??… e di notte ?? come faro a dormire e a ---… ??? pensiamoci dopo… stasera penso solo a un bel fritto misto sul mare... ero a Genova… e alla fine e’ stato ottimo... e pure il dopo cena in albergo ….. alla protesi pensero' domani …

- Agosto 2007 Pavia... nel pomeriggio mi tirano sotto in moto... finisco sotto una macchina... trauma toracico respiratorio e ginocchio rotto... la sera stessa di quel giorno siedo al ristorante che avevo prenotato già da giorni per una cena importante con la famiglia… gamba su una sedia per aria e con ghiaccio … volevo quella serata …la feci tra varie risate dei ristoratori …

- mesi dopo l'ortopedico mi dice che la riabilitazione al ginocchio post-artroscopia e intervento sarebbe durata “per lui solo 3 mesi “ !! … ma io avevo già prenotato NY 2008 ... gli sorrisi in faccia… quello stop avrebbe sputtanato tutte le mie tabelle di allenamento già fatte e quelle a venire …ma a NY ci andai comunque alla fine... era troppo importante … e sai come e’ andata … e nonostante le disavventure avute in gara …

- e altro altro altro ancora te lo posso assicurare .. . vette in montagna …salite ..scalate ...cose volute …il famoso treno per Cuneo ...
non finirei più … tantissime cazzate fatte per arrivare a cose che volevo e in cui credevo …

Ho sempre cercato di pormi davanti alle piccole disgrazie e ai difficili momenti con l'ironia e il sorriso… e mi e’ sempre andata bene .. sempre ..fino ad ora ..
Forse anche da incosciente e tirando al limite … forse scherzando con la vita … ma sempre arrivato alla fine …. Forse anche con della buona sorte che mi ha aiutato …

Ora tu dirai … che centra tutto questo ?? mi aveva già spiegato bene cosa la testa e cuore possono fare …

Dirai ..
ecco ha voluto ora auto spiegarsi la mia battuta di cavallo pazzo e matto iniziale …invece no Ale ..ho voluto solo portarti pochissimi miei esempi di tanti …tantissimi di come uno può mettere in atto quello che tu racconti nel tuo blog qui sotto “ Perchè mi devo incazzare ?” … vivi ogni momento al maximo …. Se hai degli appuntamenti o obbiettivi che consideri importanti, non puoi rimandarli … carpe diem …goditi la vita … non rimandare mai …

Ho sempre pensato cosi … sempre …e anche se arriva un grosso impedimento grave … un trauma, una tragedia, usa il sorriso e l'ironia e vai avanti per averlo .. se puoi … e lo ottieni … sicuro … cosi e’ sempre andata a me …

Quindi … ecco qui ...spiegata invece la mia personale ARMA SEGRETA …LA MIA …che uso solo io nelle mie avversità …

Ora …..
Settimana scorsa Domenica 17 gennaio avevo il mio primo Lunghissimo da 29,0 km con febbre e raffreddore, te lo dissi al telefono e ridendo lo feci … tu eri molto preoccupato e mi hai detto di non andare era molto rischioso ..… a fine allenamento, finito in toto e con ottimi tempi ..e pure con febbre scomparsa alla fine ..e senza fatica quasi… meditavo sul mio naviglio … e pensavo : …mi sento quasi immortale …non mi ferma niente …

e pensavo …ma puttana eva “la sfida che e’ stata assegnata a lui sarebbe dovuta capitare a me.. una bella lotta e impresa mai affrontata… dove dovere mettere tutto dentro, testa, cuore …sorriso, la mia ironia e tutto te stesso, tutto il tuo io .....e …pensavo: cazzo non poteva capitare a me ?? mio cugino sarà pronto ..??
saprà prenderla con ironia e sorriso ?? io sarei sicuramente pronto …me lo sento .. ce la farei … ma lui invece ?? userà le armi giuste ?? potrebbero essere le mie ??

Ma poi alcuni secondi dopo pensai dentro di me … ma che minchia stai dicendo?? veramente io sarei in grado di passare anche questo ostacolo un domani se veramente mi capitasse, sarebbe cosi semplice anche stavolta ?? basterebbe scherzarci sopra …?? Riuscirei a rialzarmi anche dopo una botta cosi grande ?? non pensare di spaccare il mondo … non sei DIO tu ...

…Mi auto rispondo ora a queste domande fatte dopo il mio allenamento ..…ma solo ora dopo aver letto il tuo blog …

Assolutamente io non lo so se ce la farei …ci penserò un domani se mai magari dovesse succedere un giorno a me … ora e’ una incognita … ci penserò poi eventualmente …

MA TU SI ….SICURO …ne sono assolutamente certo...
per 2 motivi e mezzo che ora ti vado a spiegare…e quando capirai il perchè del mezzo terzo motivo solo .. e quindi alla fine diventeranno 3… sarai con me a NY al traguardo, io penso e credo e spero già NY 2010 …anche se questo mi scombussolerebbe tutto il programma 2010 fatto… maggio ricorda …

Primo motivo
- 26 DICEMBRE 2009 …: arrivo a trovarti in ospedale …c’e Yara .. io ti racconto il mio disastro avuto per il ghiaccio e neve il 21 dicembre …e tu mi dici con lei li …: “cazzo tutta la tua fortuna che hai avuto nell’uscirne … si e trasformata in tutta la mia sfiga attuale di questi giorni dove mi hanno diagnosticato questo brutto male … tutta fortuna per te e tutta sfiga per me … non e’ giusto …

All'inizio rimasi un pò male devo ammetterlo …. Ma poi ho pensato durante il mio ritorno :

GRANDISSIMO ALE sta già usando ironia anche lui ..inizia bene … piede giusto .. ci siamo
D'altronde l'ha sempre avuta ... e sarà anche lui con me per aiutarmi … dimenticavo …
Mai dimenticherò la battuta tua a Spinetta dopo il mio patatrak sentimentale dell'agosto 2006 …

Secondo motivo
perchè io sono sempre arrivato dove volevo arrivare ?? semplicissimo … perchè ho considerato quello che dovevo raggiungere … un ristorante una volta …un fritto misto …un rifugio sul ghiacciaio … una maratona a NY …una cena prenotata da tempo …una partita della JUVE… e altre altre cazzate … cazzate certo …bene …ma per me obiettivi importantissimi in quei frangenti e in quelle situazioni …ma se credi siano importanti e te li reputi tali .. li centri ...stai sicuro ..

e il tuo OBIETTIVO INVECE ??? …. : sono 3 persone …obiettivi di vita che hai sempre più volte citati e detti nel tuo blog … sono solo loro ... possono essere paragonati ai miei semplici traguardi ?? …a cene o rifugi o ad allenamenti ....assolutamente no … ben altro … altra dimensione …altra cosa … altro pianeta .... quindi a te la semplice conclusione …

mezzo motivo di 3 …
che devi trasformare in TERZO motivo completo tu solamente … hai parlato e paragonato me a un ARMA SEGRETA…esterna a te … che ti ha aiutato ….
C'e un Mezzo imperdonabile errore nel tuo raccontare questo …

L' arma segreta per uscire dalle difficoltà …ok .. usala .. e’ necessaria e vitale … non puoi farne a meno a volte ….E' fondamentale

MA RICORDATI CHE L'ARMA SEGRTEA VERA e’ dentro di te … SEI TU ... e NON E’ ESTERNAMENTE …e ne’ FUORI …e quando capirai questo …saremo già a NY

…questo il mio commento al Tuo blog ARMA SEGRETA .... e le risposte alle mie domande del 17 gennaio sul naviglio…

grazie cummenda

LA MIA ARMA SEGRETA

Ciao Energia Pura, ciao amico mio. Non so se pubblicherò mai questo post ma so che è per me importante scriverti queste cosa. Tu sai chi sei e io so chi sei tu. Ci conosciamo da sempre. Molti ti definiscono amichevolmente “matto come un cavallo” ma per me tu sei energia pura. Tu sei la dimostrazione che la voglia di vivere sconfigge qualsiasi cosa. Da sempre combatti contro una brutta malattia, una malattia che da sempre non ti da mai tregua. Mai un giorno senza, è sempre li e ben presente. Qualche volta ti sei distratto e lei ha cercato di portati via, una di quelle volte c'ero anche io. Ma tu hai sempre vinto e più vincevi e più la tua voglia di vivere cresceva. Non ne abbiamo mai parlato apertamente e quindi quello che dico è dato da quello che vedo. Ti scrivo questo post perchè oggi pomeriggio mi hai salvato. Quando Yara è andata via sono caduto nel solito torpore/sentimento di nostalgia. Yara è andata e con lei la mia vera vita. Normalmente chiudo gli occhi per qualche secondo e quando li riapro mi ritrovo in questo mondo parallelo e ricomincio a galleggiare fra la mia tecnologia e i miei libri. Ma questo pomeriggio è stato diverso, mi sono trattenuto troppo nei pensieri e sfortunatamente è riaffiorato il ricordo dell'ultimo capito del libro che ho letto oggi. Un libro che mi ha molto angosciato. In questo capitolo si parla di una serie di malati di leucemia che sono nella sala d'attesa del reparto di ematologia di un ospedale di Milano. Ognuno racconta la sua storia. Chi è disperata perchè dovrà dare via il cane che da sempre è con loro. La ragazzina che è guarita dalla leucemia ma le è rimasta una grave malattia alla pelle e … e il ragazzo che sono tre anni che entra ed esce dall'ospedale senza essere ancora riuscito a sconfiggere la malattia. Ho pensato “3 anni! No, sono troppi come posso superare una prova cosi dura?”. Ho iniziato a farmi un sacco di pippe mentali, la mia testa si è riempita di una serie di immagini tutte drammatiche. Ad un certo punto mi sono detto: “devi reagire, non pensare alle cose negative. Vivi il momento, quello che sarà sarà”. Ma il tarlo era dentro e tutti i miei schemi mentali che mi avevano fatto mandare a quel paese l'autore del libro e che mi avevano fatto galleggiare fino a quel momento non funzionavano più. Ero solo, la separazione da Yara era ancora sulla mia pelle e le pagine del libro nella mia testa. Tutto buio. Ma ecco li che dal cuore spunta la mia Arma Segreta. Spunti tu e quello che per me rappresenti. Tu sei il mio asso nella manica, la mia arma segreta. 3, 5, 10 anni sono niente se affrontati con la tua energia. Tutto è possibile e tu ne sei la prova. Per ringraziarti solo una promessa: insieme alla Maratona di NYC!

SONO IL VOSTRO SPECCHIO

Nell'ultimo mese ho ricevuto un sacco di messaggi di supporto e soprattutto di stima. Molti di voi mi hanno attribuito dei meriti che non sono tutti miei. E' un po' di giorni che mi chiedo perchè? Finalmente ieri sono arrivato alla risposta. Sono il vostro specchio. Quello che vedete in me in realtà è una vostra parte riflessa. Questa mia situazione mi mette in una posizione sociale privilegiata. Avere la leucemia mi permette di togliermi tutti i filtri sociali che normalmente adottiamo per proteggerci e che però oscurano la nostra anima. E anche voi mi vedete in modo diverso, non sono più una persona che deve essere valutata e pesata con i normali metri della società. Ora sono uno che può essere fuori dagli schemi. Non aver paura di scrivere quello che penso mi permette di essere un po' più trasparente. Questa trasparenza e il modo diverso di vedermi alla fine permette alle vostre anime di specchiarsi nella mia. Chi mi dice che sono forte è perchè è lui una persona forte e vede dentro di me la sua forza. Chi vede nelle mie parole amore è perchè lui è pieno di amore. Ed è qui che ho capito che la mia forza è dentro di voi, il mio amore è dentro di voi e la mia speranza è dentro di voi. Tutto quello di cui ho bisogno per uscire da questa storia è dentro di voi. E io sono qui a rubarvi ogni cosa per andare avanti. Continuate a dirmi senza paura cosa vedete in me.
E adesso che ve lo detto, non girate la testa dall'altra parte per non vedere che siete voi le persone speciali perchè non dovete assolutamente dimenticarvene.

PERCHE' MI DEVO INCAZZARE?!?

Questa mattina grande, grandissima incazzatura con il mondo. Perchè bisogna sempre pensare che per guadagnarsi il paradiso bisogna passare questa vita nella sofferenza e nel sacrificio? Non sto qui a raccontarvi il motivo scatenante la mia incazzatura. Vi risparmio. Mi è difficile anche esprimermi e soprattutto trasmettervi quello che penso. All'inizio di questa avventura mi sono detto mille volte che sarà solo un momento di crescita che c'è sicuramente un “motivo” per cui ci sta succedendo questo. “CI” perchè il vero sacrificio lo sta facendo tutta la mia famiglia. Mi sono ripetuto mille volte che per tutto c'è un motivo che non sempre capiamo ma che c'è sempre. Poi qualche giorno dopo ho sentito alla radio la tragica notizie della morte di una bambina di pochi anni a causa di un incidete d'auto. Vi giuro, ho pensato e ho ripensato tanto. Ho provato, ho guardato nella fede ma il dovermi giustificare con “non sempre c'è una risposta” non mi era sufficiente, non posso immaginare per la mamma della bambina. Mi sono disperato, mi sono chiesto ma allora che cosa è la cosa giusta da fare per sopravvivere? Ho forse per una cosa del genere è meglio morire. Poi fortunatamente ho trovato un po' di sollievo nella speranza che la madre della bambina si sia potuta godere ogni istante della breve vita di sua figlia. E ho capito. Non c'è una risposta, c'è solo una cosa da fare. Godere di ogni istante della propria vita. La morte è sicura, che sia a 120 anni, a 60 o prima è sicura. Quindi togliamoci il problema della morte, concentriamo le nostre energie sulla vita. Non conta a che età si muore, conta arrivarci vivi. Sembra una frase banale e del cavolo ma vuole dire che qualsiasi cosa succeda è inutile concentrarsi sul lato negativo, tanto la cosa definitiva, la morte, arriverà prima o poi. Bisogna sempre cercare il lato della medaglia che ci dice perchè bisogna vivere questa vita. L'importante è arrivare alla fine avendo vissuto a pieno ogni istante. Avendo dato il giusto peso ad ogni cosa. Il sacrificio e la sofferenza, soprattutto quelle auto-indotte sono bestie nere da evitare, uccidono prima della morte. Date retta ad un detto che mi ha sempre colpito: “bisogna vivere come se fossimo immortali ma sicuri di morire il giorno dopo”. Altri esempi: “carpe diem” cogli l'attimo, la vita è solo e fortunatamente una sequenza di attimi. O come diceva il romantico Di Caprio in Titanic: “rendi speciale ogni giorno”.
Essere felici è un impegno quotidiano, non è un bene che cade dal cielo. Non è una fortuna. Alcune volte è una fatica che prende tantissime energie ed è per questo che non bisogna mai essere soli, perchè quando finiscono le energie bisogna farsi aiutare dagli altri. Ma mirare alla felicità ogni istante, attimo dopo attimo della propria vita è l'unica cosa che ci da la certezza di non arrivare già morti alla fine. Nella società moderna la ricerca della felicità è una dura lotta perché ogni istante siamo colpiti da falsi idoli della felicità ma sempre sono cose vuote che spetterà a noi poi riempire, mai il contrario. La felicità è un sentimento, un'emozione cose che non si possono comprare.
Quindi non fatemi più incazzare, siate felici e cercate di godervi ogni attimo della vostra vita. E fanculo tutto il resto.
PS mia mamma dice che certe volte in questi post sono un po' troppo volgare ma … “quando ce vò, ce vò!”

46.080 MINUTI (CIRCA)

Un mese fa verso le 11.45, quando tutto il mondo era impegnato negli ultimi acquisti per Natale, il primario del reparto mi annunciava: “signor Invernizzi, i risultati sul prelievo del midollo spinale di questa mattina hanno confermato che lei è affetto da leucemia acuto. Continueremo con le analisi per determinare meglio le caratteristiche della malattia...”. Non giurerei sulle parole ma il senso era quello. Allora io gli ho chiesto “e le possibilità di sopravvivenza?”, “visto la sua giovane età e il buon stato di salute, le probabilità di una remissione completa della malattia sono buone”. Ho poi saputo che voleva dire il 70%. Ancora adesso dopo un mese, non so ancora bene come descrivervi la sensazione che ho provato, anzi potrei anche azzardarmi nel dire che non ho provato niente. Vuoto più completo, niente buco allo stomaco o mattone in testa.
Sono state soprattutto le lacrime di Yara che mi hanno poi fatto capire la gravità della situazione.
Qualche giorno dopo è arrivata anche la notizia che la mia è una leucemia bifattoriale acuta, sia mieloide sia linfoide, che vuol dire “ad alto rischio”. Qui tutti continuano a dirmi che “ad alto rischio” è una loro classificazione statistica ma che la cosa conta poco. Ma!?!? Potevano chiamarla allora in un altro modo!?!? Tipo: “blu” o “rettangolare”. Qualcosa insomma che non facesse pensare che quel 70% fosse ottimistico. Comunque fortunatamente non ci sono state complicazioni da infezioni o altro e quindi tutto procede “per il meglio”.
Quello che vi voglio raccontare di questo mese non sono le sensazioni e i pensieri. E' troppo presto, non li ho ancora ben elaborati. Vi voglio raccontare invece cosa “c'è stato” e cosa “non c'è stato”.
Iniziamo con il cosa “c'è stato”: sicuramente 46.080 minuti vuoti da riempire ma tutto sommato questo non è stato difficilissimo. 13.440 li ho riempiti dormendo. Ci sono stati un sacco di bruttissimi pensieri da scacciare ma anche un sacco di bei ricordi in cui gongolarmi. Ci sono state 2953 pagine di libri, 5 settimane enigmistiche, 1 Panorama e 2 film in DVD. Ci sono stati 2 risucchio del midollo spinale e 2 biopsie, 1 radiografia toracica, 1 ecocardiogramma, 1 intervento per il posizionamento del CVC, 38 prelievi del sangue, 7 x 2 sedute di chemioterapia, 8 trasfusioni di piastrine con relativa dose di antistaminici, 4 trasfusioni di globuli rossi, 30 siringoni di antibiotico per vena, 1 aerosol modello extra-terrestre, un sacco di litri di fiosiologica per vena e di antinausea. Non le ho mai contate con precisione ma stimo almeno 10 fra pastiglie e capsule al giorno e quindi un totale di circa 300. Un infinità di “tiri su la maglietta e respiri a fondo... fondo... ancora... più a fondo...”. E ovviamente, litri e litri di collutori...
Ci sono stati un sacco di SMS, E-mail e telefonate. Sicuramente troppo poche visite di Yara e di tutti gli amici. Qualche seduta di cyclette e di Wii per far finta di voler rimanere in forma. Ci sono state ore e ore davanti ai computer per rimanere connesso con il mondo. E per ultimo c'è stato quel pizzico di lavoro, giusto per dare un po' di sapore di normalità al tutto. Ometto volontariamente i chili di cibo spazzatura che ho ingerito volontariamente per tenermi su il morale, e non sto parlando del cibo dell'ospedale ma di tutto il cioccolato, caramelle e merendine che in alcuni momenti sono stati una droga. Fortunatamente c'è stato anche il rapporto con il personale del reparto che con parole e sguardi mi hanno trasmesso un sacco di affetto ed energie positive.
Cosa “non c'è stato”... Mr X e Kiki, il vero vuoto da colmare ogni secondo, ogni istante.
Poi non ci sono stati i baci a Yara e di Yara. E' più di un mese che non bacio mia moglie. La vedo, è qui con me quasi tutti i giorni ma non la posso toccare, non la posso abbracciare (anche se, non ditelo a nessuno, una volta ci siamo abbracciati) e soprattutto non la posso baciare. Non ci sono state strette di mano, tutti i contatti fisici sono filtrati da guanti sterili. Non c'è stato un gradino, è un mese che non faccio un gradino. Non ci sono stati caffè, non ne ero un grande bevitore ma i miei 3 al giorno non mancavano mai. Non c'è stata una boccata d'aria. Non ci sono state un sacco di cose, anzi possiamo dire che non c'è stato “tutto”.
Cosa c'era che ora non c'è più sono... i capelli ma come tutto il resto prima o poi torneranno ad esserci e allora questo blog sarà solo un posto dove andare ogni tanto per capire quanto è bella la vita che C'E'!

STELLA STELLINA

Ciao Kiki, piccolo grande sogno della mia vita. Oggi compi due mesi. La vita ha voluto che non ci frequentassimo molto negli ultimi tempi ma non ti devi preoccupare perchè il mio cuore è sempre stato li con te, con la mamma e con il tuo fratellone Xandre. Non ho potuto guardarti negli occhi, sentire i tuoi versetti, morsicare i tuoi piedini e riempirti di baci come avrei voluto ma il mio cuore ha comunque battuto al ritmo del tuo e il mio respiro ha seguito il tuo. In qualche modo siamo cresciuti insieme. Imparerai che NOI siamo una famiglia, e una famiglia è qualche cosa di più di un semplice insieme di persone. Una famiglia è un solo cuore che batte in tanti corpi. In una famiglia non serve essere vicini per stare insieme. Quando chiudo gli occhi sento il mio cuore che batte nei vostri petti e i vostri cuori nel mio.
Non ho ancora imparato a conoscerti. Non so come piangi quando hai fame e quando hai sonno, come ti stiri quando ti sveglie e tante altre piccole cose. Ma per questo ci sarà tempo. Ho però già imparato ad amarti ed è una cosa che ho imparato 11 mesi fa, quando sei entrata ancora solo come una speranza nella nostra famiglia. Ora per noi sei tutto.
Rebecca Rose sorridi alla vita perchè è una cosa meravigliosa piena di angoli nascosti di felicità. Ti prometto che li cercheremo insieme mano nella mano. Kiki sei la mia stella stellina di questa vita!

NEBBIA E NIENTE TORTA DELLA ZIA, GIORNATA DEL CAVOLO

Oggi a Cuneo nebbia, ma proprio un bel nebbione da “si taglia col coltello”. E ve lo dice uno che ha vissuto una vita a 100 metri dal naviglio e sa bene cosa è la nebbia. Qualcuno di voi dirà: “ma scusa, a te che cosa importa se fuori c'è la nebbia?”. Presto detto: per me non c'è niente di più fisico del concetto “una finestra sul mondo”. L'unica cosa che mi tiene a contatto con la realtà è la finestra della camera. Il mio mondo reale, non filtrato dalla tecnologia, è tutto quello che vedo attraverso di lei. Le montagne, le luci delle case, le macchine parcheggiate e le persone che passeggiano ma soprattutto il tempo. Quando c'è il sole, c'è il sole per me e per tutto il mondo fuori e cosi quando nevica, piove o come oggi c'è la nebbia. Il fare mie le condizioni del tempo è un modo per condivide un pezzo di mondo che qui dentro non c'è. Altro fatto non trascurabile è che se fuori non c'è il sole io sono costretto a tenere le luci accese tutto il giorno. Quindi sommando le due cose oggi qui c'è proprio un tempo del cavolo. Se tutto questo non dovesse bastare per rovinarmi la giornata si sono aggiunti: il fatto che Mr X ha un po' di febbre e giustamente Yara è rimasta a casa per evitare di portarmi dei germi e poi il fatto che i dottori hanno impedito ai mie genitori di portarmi in camera la buonissima torta all'ananas che mia Zia Grazia mi ha preparato con tantissimo amore. Non chiedetemi il motivo di una crudeltà del genere, io ero già qui che mi gustavo la torta, soffice, dolce e soprattutto fatta con amore. E adesso? Crostatina di cartone del Mulino Bianco!

VITTIMA INNOCENTE

Oggi il povero Toby, il nostro gatto rosso, si è dovuto trasferire in un'altra casa. Il motivo principale è che i medici non vogliono che quando tornerò ci sia Toby per casa che potrebbe essere portatore sano di parassiti. Anche il povero Toby è diventato una vittima di questa storia. E adesso chi caccerà le lucertole nel prato?

LA TOMBA DI ALESSANDRO

Calma e sangue freddo. E' solo il titolo dell'ultimo libro di Valerio Massimo Manfredi che parla della mai trovata tomba di Alessandro Magno. Ho letto molti libri di Manfredi e mi piace molto come scrive e quindi quando Yara settimana scorsa ha visto che era uscito il suo ultimo libro ha deciso subito di comprarmelo. Quando è arrivata a casa si è accorta del titolo. Cosa fare, cosa non fare. Ha deciso di portarmelo comunque. Qui in ospedale è diventato un caso comico. Comunque oggi ho letto tutto il libro e da domani si passa a IO SONO DIO... mania di superiorità!

IO NON CI SONO

Sono le 22.30 e ho appena parlato con te Yara. Stai finalmente mangiando dopo avere messo a letto Mr X. La tua voce è rotta dalla stanchezza e dalla demoralizzazione. Come potrebbe non esserlo? Mr X continua a non dormire e Kiki, giustamente, vuole la sua parte di cibo e attenzione, più tutto il resto. Vorrei fare qualcosa ma non posso. Sono impotente. Io ho bisogno di te, delle tue visite, delle tue telefonate e della tua serenità. Sei la mia ancora alla vita e ci sei. Ma questa sera eri tu ad aver bisogno di me e io non c'ero. Mi sento impotente. Vorrei abbracciarti, stringerti, darti la mia spalla per poter piangere e sfogare tutto quello che hai dentro ma io questa sera non ci sono. Yara posso solo mandarti il mio cuore che questa notte dormirà li con te. Ti amo.

LO SPECCHIO NON MENTE MAI

Ogni tanto mi dico: “ma sono veramente malato?”. Gli effetti collaterali della chemio sono passati e non ho complicazioni. Potrei quasi dire che sto bene o che non sto peggio di come stavo un paio di mesi fa. Però ogni volta che vado in bagno c'è li lo specchio che mi mette davanti alla realtà. E' li che riflette la mia “crapa pelata”.

LA PAURA DI ANDARE A CASA E VAFFANCULO IL LAVORO!!!!

Oggi ragazzi sono in vena di promozioni e quindi vi beccate questo post “due al prezzo di uno!!!”.
Ho appena finito la mia seduta bisettimanale con Francesca la psicologa, è veramente bravissima e mi aiuta un sacco. L'argomento di oggi è stato “la paura di andare a casa”. Si, sembra strano ma non sono completamente sereno all'idea che alla fine di settimana prossima andrò a casa per qualche giorno. Aspettate a tirare conclusioni, lasciatemi spiegare. Il 23 dicembre, quando è iniziata tutta questa avventura, sono entrato in ospedale convito che avrei fatto una visita medica di qualche minuto e che mi sarebbero poi stati prescritti degli esami di approfondimento. Ero sicuro che quella notte avrei comunque dormito nel mio letto. Non avevo la più pallida idea che invece sarei stato buttato in questa piscina senza saper nuotare. Quindi non ho avuto tempo di vivere la fase pre-ricovero, quella in cui bisogna prepararsi ad abbandonare la propria quotidianità a fronte dei nuovi ritmi dell'ospedale e nel mio caso al taglio completo con il mondo esterno. E sono sicurissimo che per me questo approccio al ricovero è stato una fortuna. Invece adesso sto per andare a casa sapendo che comunque è solo una pausa a questa vita, con la paura che sarò più concentrato su quanti giorni mancheranno al rientro che sul godermi il fatto di essere a casa. Il mio modo di approcciare la vita è sempre stato “prima il dovere e poi il piacere”. Vi faccio un esempio: quando vado a correre, nonostante tutti i metodi di allenamento dicano che bisogna fare delle pause regolari per far recuperare il nostro corpo, io corro per tutto il tragitto che mi ero prefissato senza sosta e tutto di un fiato, e molte volte arrivato alla meta a pezzi e quasi da stare male. Ma non riesco proprio a fermarmi, a riposare e a ripartire. E un mio forte limite, ma è cosi. Voglio arrivare fino in fondo e poi poter dire: “ok, è fatta, adesso godiamoci la vita”.
Razionalmente: VOGLIO ANDARE A CASA DAI MIEI FIGLI E DA MIA MOGLIE. Ma una piccola parte di me dice: ma no, tieni duro, chiedi di stare dentro e di anticipare i tempi del secondo ciclo in modo che quando andrai a casa sarà perchè è tutto ok!!! Fortunatamente non ho scelta, mi manderanno a casa.
Altro aspetto è che qui sono comunque sempre sotto controllo, qualsiasi piccola cosa viene gestita in tempo reale. C'è qualcuno che pensa alla mia salute per me. Basta un click sul pulsante rosso e sono subito tutti da me. Quando invece sarò a casa, sarò io a dover pensare alla mia salute, al cercare di capire se un sintomo è preoccupante e quindi devo allarmarmi oppure no. Non sarò rilassato.
Ultima cosa ma forse la più importante è che tutti i medici mi dicono che dovrò comunque stare il più lontano possibile dai bambini per non rischiare di prendermi qualche bestiolina da loro. Addirittura mi hanno consigliato di mandare Mr X da qualche altra parte. Ma allora cosa vado a casa a fare? Tipo gocci d'acqua all'assetato nel deserto! "Vada a casa ma non faccia quello per cui è andato a casa", cioè godersi la sua famiglia. Ok, è chiaro che me ne fregherò e che cercherò di stare il più tempo possibile con Mr X e Kiki ma adesso che mi hanno messo la pulce nell'orecchio quanto riuscirò a essere sereno con loro? Quanto di me sarà concentrato nel trasmettergli amore e quanto invece sulla paura di prendermi qualche cosa?
OK DICHIARO CHIUSA QUESTA PRIMA PARTE DEL POST CON LA CONCLUSIONE CHE SONO TUTTE PIPPE MENTALI E CHE QUELLA SETTIMANA SARA' LA PIU' BELLA CHE AVRO' VISSUTO FINO AD ALLORA PERCHE' AVRO' UNA NUOVA CONSAPEVOLEZZA DELLE COSE IMPORTANTI DELLA VITA!

Passiamo alla seconda parte del Post: quella del “vaffanculo il lavoro”. Ebbene si, dichiaro ufficialmente che oggi voglio mandare a quel paese il lavoro. Spiego: ovviamente il 2010, come tutti gli anni precedenti, sarà un anno di grande evoluzione per Lurisia. Abbiamo infatti deciso di lanciare una nuova linea di bottiglie. Sembra una cosa semplice, ma implica il coinvolgimento di tutta l'azienda a partire dalla produzione, passando dall'amministrazione per arrivare al commerciale. Una cosa che coinvolge a 360° tutti e tutto. Ovviamente chi è il coordinatore di tutto? Io.
Fino a poco prima del mio ricovero era tutto sotto controllo, avevo ben pianificato le cose da fare con i relativi tempi. Un bel lavoretto. Un bel percorso tracciato da seguire passo dopo passo per essere sicuro di non perdere niente e di poter gestire con tranquillità gli imprevisti. Adesso è passato un mese e io non sono stato dietro alla cosa. Di imprevisti ce ne sono stati molti e tutto il mio bel schemino è da buttare. Sono arrivato al punto che per non far saltare tutto devo riprendere in mano la cosa e devo farlo molto velocemente. Il problema è che non ne ho voglia. Non ho voglia soprattutto di ripartire da capo con la fase analitica, quella di programmazione. Quella in cui devo mettere su un solo foglio mentale tutto le variabili e le varie combinazioni. Forse non ne sono più capace, è un mese che i miei schemi mentale sono un po' diversi da quelli che usavo al lavoro. Adesso il livello di concentrazione che riesco a raggiungere è molto più basso. Pensate anche al fatto che ho comunque un livello molto basso di globuli rossi e quindi non ho tantissimo ossigeno che mi gira per il corpo. Endorfine da attività fisica niente. Le motivazioni che mi dovrebbero spingere sono: lo devo fare perchè è mia responsabilità (senso di colpa nel non farlo), qui ho un sacco di tempo (senso di inadeguatezza perchè mi mancano comunque un sacco di variabili/informazioni) e se non lo faccio si blocca tutto (senso di eccessiva responsabilità nei confronti di cose che non posso governare). Il risultato di questa auto analisi è MA CHE IL LAVORO VADA A QUEL PAESE, cavoli se non ho questa volta una buona scusa per non lavorare!
PS comunque oggi pomeriggio cercherò di fare questo cavolo di punto della situazione... e se non ci riesco chi se ne frega!
PPS alla fine questo pomeriggio mi hanno fatto una trasfusione di piastrine con connessa "pera" di antistaminici e quindi la mia mente era più annebbiata, dell'annebbiato del solito. Conclusione: rimandiamo tutto a domani.

E SE MIA SORELLA AVESSE RAGIONE?!?

Qualche giorno dopo che sono entrato qui un dottore mi ha detto: “le diremo con precisione che tipo di leucemia ha, le diremo nel dettaglio come curarsi e quali sono le percentuali di successo e di insuccesso ma una cosa che non le potremo mai dire è perchè e come le sia venuta la leucemia”. Inizialmente avevo preso questa frase come tante altre che in quei giorni mi sono state dette ma poi, giorno dopo giorno, ho capito perchè il dottore mi aveva detto quella frase. Infatti ad ogni curva dei miei pensieri c'era un bel cartello con scritto “ma perchè?!?”, fortunatamente sono sempre riuscito a tirare dritto e a guardare l'orizzonte al di la della curva. Ma sicuro la domanda “ma perchè?!?” è li ad aspettare i momenti di maggior debolezza per farmi lo sgambetto e farmi cadere. E' quindi forse giusto iniziare a cercare di dargli una risposta. Ovviamente non è una risposta scientifica e fisica che devo cercare ma una risposta che possa appagare la disperazione che sta sotto questa domanda. Perchè dico che forse mia sorella ha ragione? Per quello che ha scritto nel commento al mio post di ieri. (tutti a leggere il commento, altrimenti non capite il resto di questo post)... Tornati? Bene. Si, una delle possibili risposte che mi soddisfa è quella del “Pensiero 1”, che mi ero stancato di combattere e quindi il mio sistema immunitario si è arreso e ha iniziato a fare cilecca nella creazione dei soldatini globuli bianchi. Adesso la questione è capire cosa stavo combattendo. Ho un po' di ipotesi, e tutte valide.

NOTA A POSTERIORI: il post continuava con un lungo e ricco elenco dei conflitti che ho combattuto e combatto ma poi ho deciso di non metterlo per evitare che qualcuno pensasse che sto cercando “la colpa” di quello che mi è successo e non è assolutamente cosi, e soprattutto avevo paura che qualcuno si sentisse in colpa. Quello che cerco è la causa del mio indebolimento mentale che mi ha portato poi a quello fisico, non certo la colpa. Perchè è solo conoscendo la causa che si può risolvere la questione, conoscendo la colpa niente può cambiare.

AMICI MITICI

Ragazzi siete veramente mitici!!! Mi state tutti dimostrando un affetto incredibile e state facendo per me delle cose fantastiche. Ho le lacrime agli occhi tanto sono felice. Un esempio per tutti sono Soraya e Paul che gironzola per le strade di New York con una bottiglia di Lurisia per farmi fare un tour virtuale con loro. Oggi Soho e qui sotto la fotografia per dimostrarlo.
NON POSSO DIRE ALTRO CHE VI VOGLIO BENE E CHE SONO UN RAGAZZO FORTUNATISSIMO !!!

DOMENICA DI NOIA

Aspetti per tutta la settimana che arrivi la domenica e quando arriva non vedi l'ora che finisca. I contro sensi della vita. Per essere domenica, la mia è iniziata molto presto infatti alle 6.00 quando sono venuti a farmi il prelievo quotidiano mi è balzata in mente la malsana idea che forse a quell'ora la pressione della doccia sarebbe stata maggiore visto che in pochissimi stavano usando l'acqua. Normalmente dalla doccia della camera esce un rigolino d'acqua che lavarsi è un supplizio. Comunque presa la decisione ho chiesto di scocciarmi, procedura che prevede che mi stacchino dalla flebo e mi mettano una specie di pellicola trasparente tipo domopac ma adesiva sopra il CVC (nota dell'autore: per chi se lo fosse perso è quel tubicino che mi entra nel petto che usiamo per le flebo, prelievi e soprattutto per la chemio).
Ho iniziato la doccia e c'era più acqua del solito ma non arrivava quella calda... comunque dopo quasi dieci minuti di attesa è iniziata finalmente ad arrivare tiepida e alla fine era calda.
Evidenzio che non dovete immaginarvi la doccia di questa camera come una doccia normale, sarebbe troppo facile e bello. Qui tutti i rubinetti hanno un filtro per sterilizzare anche l'acqua e quindi la doccia non è appesa al muro ma è a penzoloni e per lavarsi bisogna tener il filtro in alto con una mano e lavarsi con l'altra. Mi sono lavato tutto il corpo e poi... mi sono lavato la testa e li la solita scena dei caduti per la causa.
Finita la doccia mi sono dovuto passare la crema idratante perchè ha causa del sistema di filtraggio l'aria è molto secca e quindi mi sto spelando tutto e i medici mi hanno obbligato a “prendermi cure del mio corpo”. Dopo quasi quaranta minuti sono uscito dal bagno, credo di aver fatto il record di maggior permanenza in un bagno della mia vita.
Erano le 7, cosa fare cosa non fare, mi sono messo a leggere. Era troppo tardi per farmi un pisolino perchè alle 7.15/7.30 sarebbe arrivata la colazione. Il momento più bello della giornata con il mio caffellatte e biscotti!
Comunque cosi è iniziata la mia giornata che poi è stata riepita da: la pulizia della camera, il rifacimento del letto, la visita del medico, la visita di quella santa donna di mia mamma che non mi vedeva da 2 settimane, la settimana enigmistica, il pranzo, la pulizia della camera, la vista di Yara, la lettura, un po' di internet, la radio. Sembrano tante cose ma fra l'una e l'altra di queste cose c'è stata tanta, tanta noia.
Adesso sono le 18.45 e fra poco mi porteranno la cena, se mi impegno fra una cosa e l'altra riuscirò ad arrivare alle 20 per quando mi porteranno la camomilla e poi? Guado la tele? Forse questa sera c'è Dr House, ma se non sbaglio lo hanno spostato al lunedì. No, leggo. Però oggi ho già letto tanto e mi fanno male gli occhi, questa cavolo di luce al neon. Allora... faccio la settimana enigmistica, si ma se poi la finisco questa sera poi cosa faccio fino a sabato prossimo? Cerco di dormire che sono stanco, ma se poi mi addormento troppo presto rischio di svegliarmi questa notte e allora menate notturne, ed è proprio meglio di no. Wii? Troppa fatica. Quasi quasi mi faccio un bel tatuaggio sulla crapa pelata! Cavolo mi mancano gli attrezzi.
Ho deciso, mi metterò li sulla poltrona e mi farò assalire dalla noia più profonda, quella del “mal di vivere”, mi farò avvolgere, imparerò a conoscerla e cercherò di imprimere nella mia mente tutte le sensazioni sgradevoli che percepirò in modo che un giorno quando tornato alla vita frenetica di sempre potrò apprezzare meglio il non avere un minuto per annoiarmi!

GLI ODORI

Qui non ci sono odori, l'aria è totalmente filtrata e in sovra-pressione quindi in pochissimi istanti qualsiasi cosa abbia un minimo di odore lo perde. Gli unici odori sono quelli dei medicinali che prendo e del cibo dell'ospedale, fortunatamente anche loro durano poco. Qualche volta entra il profumo di qualche infermierina ma anche quello sparisce subito. Niente tutto è sterile.
Ho una voglia pazzesca di uscire e fare un bel respiro, voglio respirare aria nuova, non filtrata.

SPELACCHIATO

Ok, questa mattina mi sono alzate e le orecchie erano ancora uguali ma la mia povera testa era completamente spelacchiata. Sono andato in bagno mi sono lavato i capelli e … ancora più spelacchiata. Mi sono asciugato i capelli e ancora più spelacchiato... Adesso sembro veramente un malato post chemio. Comunque se entro un paio di giorni non li perdo tutti modello “Kojak “, me li raso io.

MI SI E' SGONFIATO IL NASO

Lo so, ha scioccato anche me questa cosa, ma mi si è sgonfiato il naso. Non ho la più pallida idea del perchè ma questa mattina ad un certo punto mi sono casualmente toccato la punta del naso e ho sentito qualche cosa di strano.
Ho sentito la cartilagine della punta, cosa che non mi era mai successa. Sono andato in bagno e ho notato che il mio “imponente” naso si è leggermente ridimensionato. Quando è arrivata Yara ho chiesto anche lei di verificare e ha confermato.
Ok, mi avevano detto che avrei perso i capelli, che mi sarebbe venuta la nausea e che mi si sarebbe devastata la bacco ma nessuno, e dico nessuno, mi ha mai detto che mi si sarebbe sgonfiato il naso. Ma soprattutto perchè mi si sta sgonfiando il naso? Adesso vado in paranoia, e se domani mi sveglio con un'orecchia più grande dell'altra? Mamma mia non posso neanche immaginarlo!

NIENTE BATTUTE SULLE DIMENSIONI PRE E POST DEL MIO NASO!!!

NON RISPONDO AGLI SCONOSCIUTI

Io non rispondo agli “SCONOSCIUTI”, quindi se avete oscurato il vostro numero del cellulare o mi mandate prima un SMS con scritto “sono Pinco, fra 2 minuti ti chiamo” oppure non chiamate proprio. Non è per una questione di maleducazione o integralismo contro i “non voglio essere rintracciato”. La cosa è molto più semplice, potrebbe essere qualche cliente/fornitore o altri connesso al lavoro con cui non ho proprio voglia di parlare e spiegare la situazione.

UN GIRO PER I 18 MQ

DONARE IL MIDOLLO

Con mio grandissimo piacere moltissimi, per non dire tutti, si sono offerti per verificare la compatibilità del loro midollo con il mio per un eventuale trapianto e mi hanno chiesto come fare. Mi sono informato con i medici e l'unico modo è quello di passare attraverso l'ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) o il Registro Italiano Donatori Midollo Osseo. In pratica non potete venire qui o andare in un centro diagnosti e farvi tipizzare e poi mandare i risultati per vedere se siamo compatibili. Le probabilità di compatibilità sono di 1 su 100.000 e quindi qui hanno subito scartato l'ipotesi di trovare una scorciatoia per verificare la compatibilità one to one, preferiscono accedere subito alla ricerca nella banca dati internazionale per accelerare i tempi visto che sarà comunque una cosa lunga. Infatti una volta trovato il donatore bisognerà chiedergli se è ancora disposto e soprattutto verificare che sia in perfetta forma. Solo dopo si potrà fare il prelievo vero e proprio di midollo.
Per maggiori informazioni sulla procedura e per capire quale è il centro più vicino a voi, visitate il sito www.ibmdr.galliera.it è il sito ufficiale del Registro Italiano Donatori Midollo Osseo oppure www.admo.it che invece è quello dell'Associazione Donatori Midollo Osseo. Sono tutti e due molto interessanti ma soprattutto il primo perchè spiega in mondo semplice cos'è la Leucemia e in cosa consiste la donazione.
Iscriversi al registro è una cosa molto importate ma ricordate che non dovete farlo solo per me perchè poi potrete essere chiamati per donare il vostro midollo ad un'altra persona, potrete dire di no ma … toglierete la speranza a quell'altro di guarire. Se lo fate, e spero che lo facciate in molti, fatelo non solo per me ma per tutti quelli che in futuro potrebbero aver bisogno del vostro gesto d'amore.
Io sono iscritto all'ADMO dal 1994 e non mi hanno mai chiamato, non è una cosa cosi frequente ma quando si è chiamati è perchè c'è qualcuno che ha veramente bisogno. Ovviamente tutto è fatto nell'anonimato, voi non saprete a chi donate e chi riceve il midollo non saprà mai chi glielo ha donato.

GIORNATA INTENSA DI PUBBLICHE RELAZIONI

Qui sotto un breve resoconto sulle mie relazioni con il mondo esterno.
Oggi i 18 mq sono stati un porto di mare. Oltre ai soliti infermieri, medici, OS e addetti alle pulizie, sono entrati: i tecnici per controllare il sistema di ventilazione forzata, Francesca la psicologa, il parroco dell'ospedale (non mi ricordo il nome) e Yara. Per un totale fra tutti di 16 e prima di dormire incontrerò gli infermieri del turno di notte e quindi chiuderò con 18 persone! Non mi lamento, però alla faccia dell'isolamento. Speriamo solo che non siano entrate le bestioline cattive, che quelle proprio non mi piacciono.

Per il resto invece oggi:
E-mail ricevute: 39
E-mail inviate: 25
SMS ricevuti: 14
SMS inviati: 12
Telefonate ricevute: 12
Telefonate fatte: 6
Innumerevoli messaggi scambiati con gli uffici dell'imbottigliamento e delle terme tramite messanger

E qualcuno ha il coraggio di chiedermi cosa faccio qui dentro tutto il giorno! Oggi ho addirittura detto al medico: “non vedo l'ora che arrivi sabato e domenica almeno mi riposo un pò”, mi ha guardato molto strano...

ATTENZIONE CHE NESSUNO OSI FRAINTENDERE QUESTO MESSAGGIO, IO SONO FELICCISSIMO DI RICEVERE TUTTE QUESTE E-MAIL, SMS, TELEFONATE ED EVENTUALMENTE PICCIONI VIAGGIATORI.
NON DOVETE ASSOLUTAMENTE SMETTERE!!!!!

E MEN CHE MENO QUALCUNO PENSI: “MA SE C'E' GIA' TANTA GENTE CHE GLI MANDA MESSAGGI E LO CHIAMA IO POSSO ANCHE NON FARLO!!!” CAVOLATA GALATTICA.

CAVIA DELLA NASA

Ragazzi questa sera alle 17.00 sono state 3 settimane che sono qui dentro e 2 che non esco dalla stanza. Dopo aver letto che Obama vuole mandare degli uomini su Marte, mi è sorto il dubbio che io in realtà sia una cavia della NASA. Che stiamo testando su di me le conseguenze del permanere all'interno di un luogo chiuso, con i rapporti sociali quasi azzerati e solo con persone abbigliate in modo molto strano, con un'alimentazione solo a base di pappette, lontano dagli affetti e soprattutto con un forte stress da gestire? Ma se fosse cosi mi incazzerei un pochetto...

IL DIFFICILE E' LI FUORI

E' strano a dirsi ma il difficile è li fuori, qui sembra tutto più facile. Un esempio su tutti: la mia meravigliosa mogliettina. Partiamo dal fatto che “DEVE ESSERE FORTE” (in altre parole: deve fare finta di niente) soprattutto quando è con me perchè mi deve dare il giusto supporto, ovviamente “DEVE ESSERE FORTE” con i bambini e con tutti gli altri perchè in questo momento lei mi sta rappresentando nel mondo esterno. La santa donna deve anche “ORGANIZZARSI” perchè il mondo “DEVE ANDARE AVANTI” anche senza di me. Deve fare la spesa, pagare le bollette, portare Mr X a scuola e tutte le altre cose della quotidianità. Senza parlare del fatto che però si sente totalmente disarmata davanti alla malattia perchè concretamente non può fare niente per aiutare il mio midollo a ricominciare a fare dei bei globuli bianchi. E deve fare altre mille cose fra cui non ultima quella di dover timbrare il cartellino da Alessandro tutti i giorni per almeno un paio d'ore.
Stessa cosa vale per mia mamma, mio papà, i miei fratelli e via cosi tutti voi miei amici.
Pensate invece la mia posizione: mi viene tollerato qualsiasi atteggiamento, se dovessi piangere nel grembo di Yara mi sentirei dire “BRAVO, PIANGI E SFOGATI”, se dovessi mettermi a picchiare la testa contro il muro, tutti “POVERINO E' PROPRIO DISPERATO”. Ho male al mignolo del piede sinistro, se voglio mi danno la morfina. L'impegno più grosso della giornata è lavarmi i denti. Posso mangiare chili di cioccolato “cosi mi da un po' di energia e mi tira su il morale” e stranamente sembra che quello mangiato qui dentro non faccia proprio ingrassare. Due volte a settimana incontro una psicologa e con lei posso parlare male della gente e mi convince anche che questo oltre che a farmi divertire mi fa anche bene.
Quindi attenzione che chi ha bisogno di cure, attenzione e energie positive non è solo qui dentro ma è soprattutto li fuori.
UN ABBRACCIO A TUTTI I DISPERATI DEL MONDO LI FUORI CHE MI VOGLIONO UN SACCO DI BENE!!!!

LA SECONDA VOLTA HA FATTO PIU' MALE DELLA PRIMA

Oggi giornata dura perchè i medici ci hanno confermato quello che fino a ieri era il quadro diagnostico più probabile. Quindi da oggi è certo quello che fino a ieri era quasi certo. Non ci hanno detto niente di nuovo, ci hanno solo ribadito che vista la situazione è sicuro che dovrò fare il trapianto da donatore terzo. Forse la nota veramente negativa è che i miei fratelli non sono compatibili con me al 100%, lo sono fra loro due ma non con me. Da quanto ho capito, ma non ci metterei la mano sul fuoco, siamo compatibili 4 su 6. Anche qui, non è un grosso problema, adesso cercheremo la compatibilità al 100% in una banca di donatori di 12 milioni di persona di tutta europa + 1 milione di cordoni ombelicali. E se proprio non c'è un 100% si scende con la compatibilità fino a trovare quello con la maggiore. Il fatto strano è che abbiamo risentito le stesse cose che ci avevano detto il 24 mattina ma oggi ci sembra ci abbiamo fatto stare un po' più male. La cosa che ci ha fatto stare male è stato quel senso di “sono uno stupido, ho fatto finta di niente per tre settimane ma la cruda realtà è un'altra...”. Per me questa cosa è durata il tempo di una micro pippa mentale perchè fortunatamente è subito entrato in funzione il sistema automatico anti-pippe mentali e ho realizzato che l'alternativa sarebbe stata 3 settimane di sofferenza e tragedia tutte concentrate al pensare al peggio e non invece di serenità contestualizzata come sono state. Non è facile ma per quanto mi riguarda deve essere così!

L'IMPORTANZA DELL'IGIENE ORALE

Premetto che sono tutt'altro che un estremista sull'igiene orale. Ho iniziato a lavarmi seriamente i denti con la frequentazione delle prime ragazzine. Fino a poco tempo fa mi limitavo ai due lavaggi canonici prima di andare a dormire e appena svegliato alla mattina. Per mia fortuna questo è stato più o meno sufficiente perchè alla fine ho “solo” 3 otturazioni e 1 capsula. Con Yara le cose sono un po' migliorate perchè ho aggiunto anche collutorio, filo interdentale e seduta periodica per la “pulizia dei denti”. Si vede che quando facevo io le elementari tutte le compagne di sensibilizzazioni era contro il fumo e non per l'igiene orale. Comunque ho fatto questa premessa per evidenziare che quello che mi sta succedendo adesso deve essere effetto della famosa legge del contrappasso. Infatti eccovi l'iter che devo seguire qui per l'igiene orale:
1)primo risciacquo con soluzione di acqua e lidocaina (anestetico locale) per circa 3/5 minuti.
2)passaggio dello spazzolino morbido con dentifricio sui denti in modo molto delicato
3)risciacquo con acqua e poi sputo
4)risciacquo con collutorio trasparente 30 secondi e poi sputo
5)idem come sopra ma se troppo forte posso diluirlo con acqua
6)risciacquo con collutorio giallo, tipo VOV, per 30 secondi e poi sputo
7)come sopra ma questa volta non devo sputare ma devo ingoiare (questa è una cosa pazzesca, impossibile da fare durante le nausee della chemio).
8)Dopo 10 minuti devo prendere un cotonfioc e immergerlo in un liquido blu tipo inchiostro e passarmelo sulle corone delle gengive, è un disinfettante cicatrizzante molto potente. Solo due piccole contro indicazioni: lingua da vampiro tutto il giorno e pipi blu.
Tempo impiegato fra tutto circa 20 minuti, frequenza giornaliera minima 4 volte.
Quasi dimenticavo. Lo scopo di tutto questo? Minimizzare, attenzione non evitare, la devastazione del mio cavo orale. Fate conto che negli USA valutano la situazione del cavo orale con il numero di fiale di morfina somministrate durante il giorno.

NOTE DELL'AUTORE

Per Giuseppe: il bastone di Mosè è il servo muto, nonché l'appendino delle flebo.
E' ufficiale ieri alla conta dei capielli e dei peli ho dovuto registrare i primi caduti per la patria. Oggi ho fatto partire i telegrammi che arriveranno domani, per ora sono soprattutto i peli inguinali ma le previsioni di guerra prevedono che le perdite si allargheranno anche agli altri reparti. Fortunatamente c'è la certezza che questi verranno rimpiazzati dalle nuove generazioni che cresceranno ancora più forti e impavidi!

ATTACCATO A UN FILO

chiariamo subito, niente romanticismi del tipo “attaccato al filo della speranza” o drammaticherie del tipo “attaccato al filo sottile della vita”. Io parlo di un tubo del cavolo, lungo un paio di metri che mi attacca alle varie flebo/trasfusioni che mi fanno durante il giorno. E infondo a sto tubo c'è anche il famoso “bastone di Mosè”. Ci sono dei momenti che prenderei tubo e bastone e giù dalla finestra, fortunatamente per loro è chiusa a chiave e quindi mi tengo. Ma pensate per ogni movimento che faccio devo anche calcolare il coefficiente logaritmico dello spostamento del tubo per verificare se è necessario e di quanto anche uno spostamento del bastone di Mosè. Mi sembra di avere un cagnolino, dove vado io dietro c'è anche lui. E non vi dico in bagno per lavarsi che casino.

QUANDO E' BUIO E' BUIO

Ieri è stata dura. Ero partito bene, colazione e solite cose in bagno. Un po' di lettura, la radio, la visita del dottore. Tutto regolare ma... alle 14 hanno iniziato a riempirmi come un bigne. Prima gli antibiotici e gli antistaminici per le possibili reazioni allergiche alla trasfusione di piastrine... “ci chiami subito se sente brividi o tremori che dobbiamo intervenire”. Poi via con una sacca di piastrine e due di globuli rossi. Il rintontimento dovuto agli antistaminici, la tensione per “le possibili reazioni allergiche”, la bocca sempre più devastata e la solita febbriciattola mi hanno messo ko. Mi sono sdraiato a letto e li ci sono stato tutto il pomeriggio. La mente vagava nel dormiveglia con la radio in sottofondo. Le luci al neon sul soffitto e fuori il buio della pioggia... in trans. Alle 17 è arrivata Yara ma io non sono neppure riuscito ad alzarmi dal letto e per la prima ora le ho risposto solo a gesti, povera. Era buio fuori e dentro...

GALLEGGIARE

Galleggiare, ecco quello che sto facendo: galleggio. Galleggio in questa realtà che non mi appartiene e che non voglio mi appartenga. Passano i giorni ma io non li conto, prima o poi tornerò a casa ma non voglio sapere quando, adesso l'importante è galleggiare. Tutti i miei pensieri e muscoli sono concentrati a tenere fuori la testa dall'acqua. Non è facile, se perdo il controllo anche solo per un secondo ho paura di affondare e di non avere la forza di tornare a galla. Quindi tutti fermi che io devo galleggiare...

FEBBRICIATTOLA

Da quattro giorni ho finito la chemio, la nausea è passata ma di contro mi si sta devastando la bocca. Tipo super-mega gengivite che non mi permette di masticare niente. Comunque c'è onestamente di peggio. Il fattore probabile ma non sperato è però una febbriciattola che mi sta colpendo da un paio di giorni, la temperatura oscilla fra i 37 e i 38. Ieri sera durante il cambio di turno, non vi dico la felicità delle infermiere Silvia e Ines che sono rimaste un'ora in più solo per me, mi hanno fatto una emo-coltura. Praticamente mi hanno preso un sacco di sangue, un po' dal braccio destro, un po' dal sinistro e il resto dal CVC, e lo hanno messo in delle bottigliette tipo chinotto di Lurisia. Nelle bottigliette c'erano dei terreni di coltura dei batterie e quindi in base a quali cresceranno capiranno che bestiolina mi sta rompendo le scatole. C'è anche la possibilità che il tutto invece sia dovuto al fatto che il mio midollo si stia rimettendo a produrre i globuli bianchi. Comunque tempo un paio di giorni avremo il responso. Per ora un sano bombardamento di antibiotici a largo spettro.

UNA NUOVA VICINA

Ieri è arrivata una nuova paziente nel reparto, lo vista di sfuggita attraverso le veneziane della porta a vetri della mia camera, è una ragazza e mi è sembrata molto giovane. I suoi genitori, cosi presumo, sono andati avanti e indietro tutto il giorno. La sensazione è strana, siamo vicinissimi con un'esperienza simile, ci separa solo un muro ma di contro siamo lontanissimi e forse non ci conosceremo e incontreremo mai. Ho provato a chiedere informazioni ma ovviamente per la privacy nessuno mi ha potuto dire niente.

NIENTE VISITE PER FAVORE

E' ufficiale il dottore ha detto “Alessandro, per favore niente visite!”. Il motivo è che se prima avevo pochi globuli bianchi adesso non ne ho proprio e quindi sono troppo “delicato”. Fortunatamente questo divieto non vale per Yara.

UN LIBRO IN UN GIORNO

Credo che sia stata la prima volta in vita mia ma ieri ho letto tutto in un fiato l'ultimo libro di Fabio Volo. Sinceramente non mi ha fatto impazzire, preferisco sicuramente il precedente. Questo è eccessivamente riflessivo e di pensiero. Comunque rimane una buona lettura che consiglio.

HO FREDDO

Cavolo sembra impossibile ma non si riesce ad aumentare la temperatura nei 18 mq che sono esposti a nord e quindi non prendono mai direttamente il sole. Il riscaldamento è centralizzato e quindi o freddo io o tropici nel resto dell'ospedale. Per quanto mi riguarda non me ne frega niente se gli altri hanno troppo caldo ma sfortunatamente qui non decido io.

PURA CRONACA

Visto che sono a corto di idee eccovi la pura cronaca della mia giornata ospedalizzata.
Sveglia fra le 6 e le 6.30 per il prelievo, se sono fortunato utilizzano il CVC, la cannetta che ho nel petto, altrimenti buco nel braccio e via. Io mi giro e aspetto che alle 7.10 mi vengano a chiedere “cosa vuole per colazione”, le possibilità sono: the o caffellatte e fette biscottate e marmellata o biscotti. Fino a ieri ho preso il the, questa mattina colpo di testa e ho preso il caffellatte, niente male domani replico soprattutto perchè sta molto meglio con gli oreo che sto mangiando in questi giorni. Finita la colazione mi lavo fra mille tubicini, cerotti e il servo muto (l'asta che tiene la flebo), che io chiamo amichevolmente il bastone di Mosè. Questa operazione dura dai 20 ai 30 minuti, chiuso l'operazione con il lavaggio dei denti e i risciacqui con i due collutori e la spazzolata della lingua con un mini aggeggio che sembra lo spazzolino del WC. Fino a ieri quest'ultima operazione era una sofferenza perchè mi faceva stare malissimo. Comunque finisco la fase bagno giusto per l'arrivo degli infermieri che mi rifanno il letto con le lenzuola sterili, mi pesano e mi fanno la fatidica domanda “sei andato di corpo”, certe volte con orgoglio rispondo di si altre un po' schiscio di no. Normalmente mentre loro sistemano la stanza facciamo quattro chiacchiere su com'è fuori, ecc. ecc.
Alle 8.30 accendo il Pc, gestisco la posta ecc. Alle 9 mi fanno la dose mattutina di diuretico e quindi inizia il via vai con il bagno. Verso le 9.30 arriva il medico per la visita quotidiana, solite domande e risposte, due e tre palpatine alla pancia e qualche considerazione generalista. Il tutto dura un 15 minuti poi ritorno al Pc. Verso le 10.30 arriva la prima dose di chemio (cosi è successo fino ad oggi), e via cosi fino alle 12. Alle 13 mi chiedono se voglio il vassoio del pranzo, oramai la risposta è fissa “NO”, quella santa donna di mia moglie infatti mi sta facendo avere pranzo e cena. Pranzo e verso le 14, dopo il supplizio dei risciacqui, mi metto sulla poltrona a leggere. Il pomeriggio passa fra Pc, telefonate, visite (tra cui quella bellissima e attesissima di Yara) e PR. Se alla mattina ho preso troppo peso allora verso le 15 altra dose di diuretico e via con il giro tondo. Alle 17 mi chiedono se voglio il the, che normalmente prendo. Alle 19.00 pranzo che si conclude con la camomilla. Fra le 20 e le 21 replico il gioco ad ostacoli del bagno e mi preparo per la notte. Verso le 22.30 arriva la dose serale di chemio (questa sera sarà comunque l'ultima di questo primo ciclo) che mi vengono a togliere alle 23. Poi chiudo gli occhi e penso a tutte le cose belle che ci sono fuori da qui e mi addormento.

SENZA PAROLE

Sono qui vuoto, senza parole da dire e da scrivere. Attenzione non è una brutta sensazione, in questi giorni ne ho vissute di molto peggio, è solo un po' noioso. Niente battute di spirito o pensieri profondi, solo il vuoto. Cerco, cerco qualche cosa che possa catturare la vostra attenzione ma niente solo banalità e vuoto. Sarà che questa sera dopo quasi 4 giorni di totale inappetenza sono riuscito a mangiare una cotoletta di pollo con i fagiolini, una mela cotta e soprattutto un pacchettino di Oreo e quindi ho concentrato tutte le mie energie su questo. Vediamo se il tempo porterà consiglio e soprattutto ispirazione...

NON CHIEDETEMI COME VA!

Scusate ragazzi ma dovete smetterla di chiedermi come va, ogni volta sono costretto o a dirvi che è uno schivo e quindi a rivivere quello che provo oppure devo mentirvi dicendo che è tutto ok. Giuro che quando sarà finita farò un resoconto dettagliato a tutti quelli che lo vorranno con tutti i particolari del caso ma adesso no. Vi prego raccontatemi barzellette, aneddoti tutto quello che volete ma che mi porti con la mente fuori da questi 18 mq non il contrario.

BUON ANNO A TUTTI!!!

Prima sono d'obbligo i ringraziamenti a tutti quelli che ieri e oggi mi hanno pensato, hanno brindato alla mia salute, mi hanno mandato SMS o hanno provato a chiamarmi. A tutti voi un augurio di un super 2010 pieno di bellissime cose che vi riempiano di felicità!
Comunque mi scuso anche per non aver risposto quasi a nessuno ma nel prossimo post cercherò di spiegarvi il perchè.

UNA DONNA FANTASTICA IN UN MONDO FANTASTICO

Mia moglie è una donna fantastica, ringrazio chi si deve ringraziare per avermela fatta incontrare 11 anni fa in una sera di febbraio a Milano da quella sera le nostre vite sono cambiate. Grande, grande e ancora più grande!
YARA TI AMO ALLA FOLLIA saranno pure i medicinali ma cosi è e cosi sarà! Questo amore è qui ed è reale e lo sarà per sempre qualsiasi cosa succeda, non è un'emozione è una realtà, è pura energia e è tutto quello che ci serve per andare avanti. E questo amore si chiama anche Mr X e Kiki che sono li proprio per ricordarci che sono l'amore, l'unione e la condivisione le uniche cose che contano nella vita! Grazie di essere qui al mio fianco in questo lungo percorso di accrescimento!
Vinceremo e vinceremo alla grande, anzi abbiamo già vinto perchè il segno del nostro passaggio sono li che ci sorridono e ci guardano con affetto e andranno per il mondo a fare la gente felice.

E DURA, MOLTO PIU' DURA DI QUANTO IMMAGINASSI

Devo ammetterlo ho fatti il brillante, mandato e.mail a tutti, chiamato il mondo intero per dire che sono ammalato e ammalato di una brutta malattia. Avevo chiesto a tutti di non comunicare la cosa come fosse uno scoop ma poi io sono stato il primo a farlo ma prima era facile era tutto sulla carta e nel contorno. La stanza tecnologia, le infermiere carine e simpatiche e io che stavo bene.
Adesso la situazione è cambiata, tutte le mie forse sono sparite davanti alle prime difficoltà (sono al mio terzo giorno di chemioterapia su almeno 42), la costante nausea, la totale repulsione per qualsiasi tipo di cibo e un saporaccio in bocca mi stanno abbattendo tantissimo e questi sono solo i primi sintomi... Ok sapevamo tutti che era un lungo e difficile percorso ma poi quando sei dentro è difficile ripetere con serenità che sarà un lungo e difficile percorso.
Ok reagire, e reagire subito... 4 gocce di anti depressivo e musica a palla nelle orecchie!!!!!
E UN SANO VAFFANCULO A STA CAZZO DI MALATTIA E COME DISSE IL BUON LUCARELLI “NON SO CHI SEI TU AL TUO PAESE MA SO BENE CHI SONO IO AL MIO, QUINDI STAI MOLTO MOLTO ATTENTA CHE ADESSO TI SPACCO IL CULO!!!”