Ho appena pubblicato su Il Mio Manuale di Vita, un post per ringraziare Giampy (se volete vederlo cliccate qui). Lo ringrazio per una bella intervista che mi ha fatto qualche giorno fa e che è stata pubblicata oggi sul settimanale cuneese La Guida. Giampy è una persona veramente speciale.
Oggi pomeriggio ho pensato a quante persone speciali ci sono nella mia vita, sono fortunato. Sono tantissime. Alcune sono punti fissi del mio quotidiano, altre vanno e vengono ma ci sono, altre sono passate, andate e non possono più tornare. In realtà, tutte le persone della mia vita hanno qualche cosa di speciale. Alcune però sono più speciali delle altre, e Giampy è una di queste.
Ho pensato ai #18mq Dance Time di questi giorni, dove tante di quelle persone speciali della mia vita, erano lì a condividere con me quel momento di svago, quel momento di felicità. E cosa c’è di più della felicità? La felicità condivisa.
Lo sapete, per me la cosa più importante, il metro con cui valutare la mia vita, è la felicità. Voglio essere felice e vivo. Non è facile, il mondo è imperfetto e pieno anche d’infelicità ma io ho scelto, ho deciso, di accettare le cose brutte e di concentrarmi su quelle belle. Non è facile, soprattutto qui nei 18mq, ma con impegno, io e Dule ci riusciamo quasi sempre. Si, io e Dule, il mio compagno di stanza.
Questa è la mia quinta volta in una camera sterile, in una camera isolata dove non si può uscire e chi entra deve essere “bardato” da mascherina, camice, cuffia, ecc. e ci sono sempre stato più di tre settimane, tanto tempo. E’ però la prima volta in compagnia. Le altre quattro volte ero solo in camera.
Non c’è paragone, poter condividere le cose belle e dividere quelle brutte con qualcuno, fa la differenza. Fa che questa volta, le tre settimane sono passate molto più velocemente e “felici”.
E qui il punto uno: la felicità non si somma, si moltiplica.
Importantissimo, quindi, riempirsi la vita di persone con cui condividere, moltiplicare la felicità.
Punto due: non è sufficiente avere persone nella propria vita, bisogna condividere con loro la propria vita. Siamo sinceri, con quanti lo facciamo? Con quanti condividiamo la nostra vita? Per qualche motivo, con pochissime, molte volte con nessuna. Io e gli altri. Gli altri e io. Pochissime volte Noi.
Siamo pieni di contatti nelle nostre rubriche, chattiamo e messaggiamo con decine di persone ogni giorno. Centinai, migliaia di amici sui social. Ma quante persone guardiamo veramente negli occhi ogni giorno? Quante persone abbracciamo? Con quante persone ci apriamo veramente e gli parliamo con il cuore e con l’anima? Con quante persone condividiamo la nostra felicità? A ognuno di voi la risposta.
Dobbiamo riempire la nostra vita di felicità e di persone con cui condividerla e moltiplicarla.
Dobbiamo aprirci agli altri, dobbiamo abbattere le barriere, dobbiamo essere NOI. Dobbiamo uscire dall’ipocrisia di valutare le nostre belle intenzioni e i fatti degli altri. Troppo facile ma soprattutto così, non ne troveremo mai di persone speciali.
Abbiamo noi la responsabilità di renderle speciali, le persone della nostra vita.
giovedì 31 marzo 2016
E' arrivato un Telegram...
Siamo pronti a una nuova rivoluzione? Avete scaricato
Telegram? O meglio, sapete cosa è Telegram. Io, fino a ieri sera no.
Ne ho sentito parlare per la prima volta l’altro ieri su
Radio24, quando lo speaker ha detto: “e ricordatevi che adesso siamo anche su
Telegram...”. Cavolo Radio24 ha aperto un account Telegram e io non so neanche
cosa sia? Sono chiuso in questa stanza da 20 giorni, ma non sono mai stato così
tanto connesso al mondo digitale.
Ieri notte, nell’attesa di crollare, mi sono ricordato di questa
cosa e ho fatto una piccola ricerca. Ok, ci stiamo preparando ad una nuova
rivoluzione?
Da quanto ho capito, Telegram è un’applicazione per
comunicare, tipo Whatsapp ma con tante funzioni in più. La prima è che la puoi
installare su tutti i tuoi strumenti digitali, smartphone, table e pc, e che
lavorando in cloud, quindi hai sempre le chat sincronizzate. Quanti di voi,
vivono il limite di non avere Whatsapp sul tablet? Che casino alla sera, seduti
sul divano, usare il tablet e contemporaneamente chattare sullo smartphone… per
ora abbiamo ancora solo due mani. Pensate, poter chattare anche in ufficio dal
PC, ovviamente ulteriore crollo della produttività. Ci sono aziende che pensano
che il problema sia ancora limitare l’accesso ai siti internet…
Altra funzione è la possibilità di creare chat istantanee,
come quelle di Snapchat, il messaggio si cancella subito dopo che è stato
letto. Molto utile per le relazioni clandestine.
Puoi anche crearti un canale gruppo, qualcosa simile a FB, dove gli altri account possono iscriversi e seguire i contenuti che vuoi pubblicare, in questo caso non hanno però la possibilità di interagire.
Puoi anche crearti un canale gruppo, qualcosa simile a FB, dove gli altri account possono iscriversi e seguire i contenuti che vuoi pubblicare, in questo caso non hanno però la possibilità di interagire.
La cosa più rivoluzionaria sono i bot. No, non quelli della
nonna al 2%. I bot sono sottoapplicazioni da utilizzare con Telegram. Un
esempio? La possibilità di attivare un “canale” di Telegram, dove siete
aggiornati sullo stato di avanzamento di un ordine fatto su Amazon. Oppure, simile
a Twitter, una canale dove troverete tutto quello relativo ad un particolare
argomento, sia pubblicato da siti sia da altri utenti, con la filosofia del #.
Telegram dichiara che sarà sempre gratuito e gira su tutte le piattaforme
disponibili.
Mi sembra di intravedere in Telegram, quello che a breve
sarà il nostro centro di raccolta, gestione e scambio di informazioni, dati e
comunicazioni. Il nostro portale personale da e verso il mondo…
Vedremo, comunque io da ieri sera ci sono!
mercoledì 30 marzo 2016
BM 30/03 - 7:15
Ieri:
Ottimo umore ed energia, buona performance nel Dance Time e sono riuscito a stare fuori dal letto tutto il giorno.
Finalmente questa notte sono riuscito a dormire qualche ora, ieri sera mi hanno staccato dal bastone di Mose e tutto è stato più facile. Fra poco comunque mi attaccano nuovamente.
1 sacca di piastrine e 1 di globuli rossi.
+0kg da peso di ingresso
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo al termine, continua il prurito da desquamazione
Questa mattina mi sono svegliato con un fortissimo prurito alla mani.
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale.
Vista costante +4
Totale Corpo 7
Miglioramento lieve ma generalizzato.
Totola Mente 7
Ottimo umore ed energia, buona performance nel Dance Time e sono riuscito a stare fuori dal letto tutto il giorno.
Finalmente questa notte sono riuscito a dormire qualche ora, ieri sera mi hanno staccato dal bastone di Mose e tutto è stato più facile. Fra poco comunque mi attaccano nuovamente.
1 sacca di piastrine e 1 di globuli rossi.
+0kg da peso di ingresso
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo al termine, continua il prurito da desquamazione
Questa mattina mi sono svegliato con un fortissimo prurito alla mani.
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale.
Vista costante +4
Totale Corpo 7
Miglioramento lieve ma generalizzato.
Totola Mente 7
Intelligene, vivace ma non si applica... e la "a" senza h!
Ho deciso di provare a scrivere questo post senza l’ausilio del correttore automatico. Cosa vuol dire? Che rileggerò tutto diverse volte, per cercare di rendere il testo comprensibile, logico e filante. Il più corretto possibile dal punto di vista grammaticale e senza errori di ortografia, ma niente di automatico ed evoluto controllerà le doppie, le h, accenti, corretta sequenza delle lettere nelle parole, ecc. Vediamo un po’ cosa ne viene fuori.
Perchè questo post? Perchè ogni volta che qualcuno mi fa i complimenti per cosa e come scrivo ma chiude con “ma libro si scrive con una b”, mi lascia sempre male. Ci rimango male, mi fa male, perchè faccio di tutto per non commettere errori, per scrivere in modo comprensibile ma soprattutto per scrivere qualcosa che abbia senso e invece ci sono sempre gli errori a segnare il testo. Per me scrivere, come anche leggere, è uno sforzo fisico e mentale. Scrivo, riscrivo, cerco di interpretare quello che scrivo, cerco di capire se ha senso solo per me o se ha senso per tutti.
Lo so che per molti è difficile credere che una cosa così semplice come scrivere o leggere, possa essere invece così difficile per altri. Nel mio caso è così e non posso farci niente, gli errori io non li vedo. Posso leggere 10 volte la parola sbagliata ma per il mio cervello è scritta giusta. In più a livello sociale, associamo il non saper scrivere e leggere a persone ignoranti, stupide. A persone con valore negativo.
Nessuno mi ha mai ufficialmente disgnosticato qualche forma di DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), fra cui c’è la dislessia, la difficolta nel leggere, e la disortografia la difficoltà nello scrivere correttamente. Per qualche info in più: https://it.wikipedia.org/wiki/Disturbi_specifici_di_apprendimento.
La mia è un’auto-diagnosi, data dall’esperienza di 39 anni di rapporto sofferto con le parole scritte/lette e quello che so delle DSA. Argomento oggi in primo piano, ma relativamente nuovo e che qualche anno fa mi aveva particolarmente colpito perchè parla della mia realtà, del mio quotidiano, parla della mia vita, delle mie difficoltà e limiti. Avevo anche pensato di andare in qualche centro specializzato per avere conferma ma poi ho rinunciato, a cosa servirebbe una conferma? Anzi, potrebbe anche risultare che non lo sono e allora eccomi tornato stupido ed ignorante.
La mia vita con l'a senza h...
Ero un super mammone, a più di 2 metri da mia mamma iniziavo a piangere e disperarmi. Al terzo tentativo fallito di lasciarmi all’asilo, ci hanno rinunciato. Sono quindi partito direttamente dalle elementari, vi lascio immaginare il dramma. Lì, non si poteva rinunciare. La classe era numerosissima, 33 alunni e una maestra. Mi sono quindi confuso nella folla e fra un pianto, una scenata e qualche mattina passata a vomitare, ho iniziato ad “andare a scuola”. Tutte le pagelle finivano con “inteligente, vivace ma non si applica”, definizione primordiale di DSA. Mi sentivo un bambino normale, ero un babino normale, tranne che per la parte didattica. Non studiavo e non imparavo. Famose le storie che ama raccontare mia mamma, soprattuto adesso ai miei figli. C’è quella che narra del compito di “scrivere una pagina di "a" in corsivo” e io dopo 3 “a” sempre in crescendo come dimensione ne ho fatta una che ha riempito tutto il foglio (disortografia) o quella in cui mi faccio leggere il testo da studiare su Annibale da mio nonno mentre io gioco (dislessia). Storie vere e che ricordo.
A forza di “inteligente, vivace ma non si applica” arrivo fino alla fine della quarta elementare, quando la mestra informa i miei genitori che “Alessandro non sa leggere”. Pensavo, che essendo tanti in classe, non fosse ancora arrivato il mio turno di imparare. Comunque ci si accorda, sperando nella quinta e che al massimo imparerò alle medie, e vengo promosso.
Alle medie le cose cambiano, non siamo abbastanza in classe perché possa imboscarmi e quindi iniziano i primi problemi. E’ evidente che leggo male e con estrema difficoltà. Leggo lentamente, sbaglio le parole e devo seguire con il dito. Il problema è soprattutto nel leggere ad alta voce. Mi ricordo i momenti di panico di quando a turno dovevamo leggere ad alta voce i vari paragrafi del libro, ad ogni passaggio di lettore, per me era terrore puro che la professoressa scegliesse me. Mi vergognavo tantissimo, mi sentivo uno supido davanti a tutti. Era un’umiliazione sociale.
Oggi so, che il mio problema era, ed è, quello di non avere una connessione diretta fra le parole scritte che leggo o che scrivo e la parte del cervello che le decodifica dandogli un significato.
Grazie alle grandissime capacità del cervello, in quegli anni, il mio è riuscito a costruire la sua via alternativa per leggere e per poter comprendere e studiare quanto scritto. Il metodo che il mio cervello ha sviluppato è quello di fare un passaggio intermedio con le parole sentite. Cosa vuol dire? Vuol dire che quando leggo un testo, per capirlo, lo devo leggere ad alta voce nella mia testa, e il cervello lo deve decodificare e intepretare dalle parole ascoltate e non graficamente lette. Quindi, dove una persona fa un passaggio diretto, interpretazione grafica = interpretazione di significato, io devo farne due: interpretazione gradica = lettura mentale ad voce alta = ascolto del suono e interpretazione del significato. Il problema è che fare due cose insieme è molto difficile e faticoso. Normalemnte impiego più del doppio delle persone normali a legge lo stesso testo, proprio per la necessità del doppio passaggio. Stesso problema per la scrittura, non ho un passaggio diretto e quindi scrivo quello che mentalmente dico ad alta voce. Praticamente mi detto quello che voglio scrivere.
Ma torniamo alla mia storia. Siamo ancora alle medie e anche la capacità di esprimermi scrivendo era pessima. Nei tre anni delle medie non ho mai preso una sufficienza, ma questo era un problema minore, rispetto al leggere ad alta voce, perchè rimaneva fra me e la professoressa. Fortunatamente rimaneva sulla pagelle “inteligente e vivace” e così anche le medie sono passate, con qualche suggerimento di leggere di più e ad alta voce. Suggerimenti inutile perchè era talmente tanta la fatica a leggere e soprattutto mi portavo dietro una serie di negatività emotive che non ci riuscivo e neanche volevo provarci. Odiavo leggere, era l'evidenza di una mia incapacità e a 12 anni non vuoi sentirti incapace.
Approdato alle superiori, le cose si assestano. Il sistema di lettura mentale funziona, si velocizza e mi permette di avere voti discreti nelle varie materie. Tranne in Italiano, Inglese e Francese, dove non raggiungo mai la sufficienza. E’ un dato di fatto, per tutti e soprattutto per me, non so esprimermi scrivendo e questa consapevolezza diventa parte della mia autocoscienza. Per la lettura, rimane solo il problema sociale del leggere ad alta voce davanti agli altri, e i tempi lunghi nel farlo.
Unica voce fuori dal coro era la signora Leila, insegnate di lettere, carissima persona e amica di mia zia Grazia, che aiutandomi a fare i compiti estivi, mi diceva che scrivevo cose inteligenti e in modo logico ma che dovevo migliorare la forma e che leggere tanto mi avrebbe aiutato. Ringrazio veramente di cuore la signora Leila perchè le sue parole sono rimaste sempre li a darmi un pò di conforto ma soprattutto sono state l’iniziale stimolo a leggere. Oggi la lettura è una parte fondamentale della mia vita, nonostante le difficoltà nel leggere, e farò di tutto perchè lo sia anche per i miei figli.
Gli studi proseguono, frequento l’università dove fortunatamente sono molti di più gli esami orali di quelli scritti e alla fine mi laureo anche. Negli anni a seguire la mia convinzione di non saper scrivere rimane e si consolida. Il problema sono soprattutto gli errori di ortografia da evitare per non fare la figura dello stupido. Rimane ovviamente il panico totale nel caso di lettura ad alta voce in pubblico. Non avevo velleità di scrittore, anche se mi piaceva già comunicare, e quindi la questione del faticare a comunicare per iscritto e degli errori di ortografia, rimangono ai margini della mia vita, una delle tante mie negatività.
Nel mio lavoro non c’era bisogno di scrivere poemi e iniziava a diffondersi il correttore automatico. C’erano le prospettive per un futuro sereno. Ero cosciente del problema ma mi giustifico dicendomi che era colpa del fatto che alle elementari e alle medie “non mi ero applicato” e farlo ora era troppo tardi ma soprattutto ho iniziato a leggere e scoprire la dislessia. Come ho scritto, non ho mai approfondito troppo, a me bastava sapere che non ero stupido. Non sapevo e non ricordavo le regole ortografiche per una questione legata al mal funzionamento del mio cervello, e in più leggevo che un sacco di persone famose erano affette da dislessia. In parallelo vivevo in modo molto più sofferto e sentito le mie difficoltà con l’inglese, che stava diventando sempre più presente nella mia vita quotidiana. Le mie certezze erano: non sai scrivere e sei negato per le lingue straniere, entrambe legate alle DSA.
Le cose cambiano drasticamente 6 anni fa con 18mq. Per la voglia e la necessità di condividere la mia storia con il mondo fuori dai 18mq, inizio a scrivere i primi post, e con mio grande stupore inizio a riceve i primi complimenti per quello che scrivo. Stento letteralmente a crederci, io che ricevo complimenti per cosa e soprattutto per come scrivo. Si, le persone più vicine a me evidenziavano in modo forte gli errori ortografici, svilendomi, ma gli altri no, mi incitavano a continuare. Noto in maniera evidente che la mia forma e il mio stile miglioravano più libri leggevo, la parte ortografica invece rimaneva sempre il limite.
Adesso sono consapevole che scrivere, comunicare è una delle cose che più mi piace fare nella vita. Quando scrivo, mi sento realizzato, forse prioprio perchè stravolgo una delle mie più forti convizioni. Il non saper scrivere. Non voglio autoglorificarmi, sono consapevole di tutti i miei limiti, ma scrivo e voi mi leggette e questo per me è già una cosa incredibile.
Faccio ancora molta fatica, per scrivere questo post ci ho impiegato 3 ore. 30 minuti scarsi per il contenuto e 2 ore e 30 per rileggere, modificare, ecc. ma se lo leggete ne sono valse fatica e tempo. Detto questo rimane comunque il problema degli errori e di quanto mi faccia stare male il fatto che ci siano e che qualcuno nel leggermi, veda più quelli che il resto. Se dovessi decidere di fare lo scrittore di professione, assumerei sicuramente un correttore di bozze, ma per adesso rimane una passione e quindi rimangono anche gli errori.
Preghiera per chi ha letto questo post, è di non dirmi più gli errori che commetto… prendeteli come un dato di fatto. E' come la mia pelata, oramai i capelli non cresceranno più e io continierò a mettere troppe doppie e dimenticami qualche h o metterla dove non ci va.
ps: l'esperimento è fallito, perché copiando il testo, blogger l'ha corretto in automatico...
Perchè questo post? Perchè ogni volta che qualcuno mi fa i complimenti per cosa e come scrivo ma chiude con “ma libro si scrive con una b”, mi lascia sempre male. Ci rimango male, mi fa male, perchè faccio di tutto per non commettere errori, per scrivere in modo comprensibile ma soprattutto per scrivere qualcosa che abbia senso e invece ci sono sempre gli errori a segnare il testo. Per me scrivere, come anche leggere, è uno sforzo fisico e mentale. Scrivo, riscrivo, cerco di interpretare quello che scrivo, cerco di capire se ha senso solo per me o se ha senso per tutti.
Lo so che per molti è difficile credere che una cosa così semplice come scrivere o leggere, possa essere invece così difficile per altri. Nel mio caso è così e non posso farci niente, gli errori io non li vedo. Posso leggere 10 volte la parola sbagliata ma per il mio cervello è scritta giusta. In più a livello sociale, associamo il non saper scrivere e leggere a persone ignoranti, stupide. A persone con valore negativo.
Nessuno mi ha mai ufficialmente disgnosticato qualche forma di DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), fra cui c’è la dislessia, la difficolta nel leggere, e la disortografia la difficoltà nello scrivere correttamente. Per qualche info in più: https://it.wikipedia.org/wiki/Disturbi_specifici_di_apprendimento.
La mia è un’auto-diagnosi, data dall’esperienza di 39 anni di rapporto sofferto con le parole scritte/lette e quello che so delle DSA. Argomento oggi in primo piano, ma relativamente nuovo e che qualche anno fa mi aveva particolarmente colpito perchè parla della mia realtà, del mio quotidiano, parla della mia vita, delle mie difficoltà e limiti. Avevo anche pensato di andare in qualche centro specializzato per avere conferma ma poi ho rinunciato, a cosa servirebbe una conferma? Anzi, potrebbe anche risultare che non lo sono e allora eccomi tornato stupido ed ignorante.
La mia vita con l'a senza h...
Ero un super mammone, a più di 2 metri da mia mamma iniziavo a piangere e disperarmi. Al terzo tentativo fallito di lasciarmi all’asilo, ci hanno rinunciato. Sono quindi partito direttamente dalle elementari, vi lascio immaginare il dramma. Lì, non si poteva rinunciare. La classe era numerosissima, 33 alunni e una maestra. Mi sono quindi confuso nella folla e fra un pianto, una scenata e qualche mattina passata a vomitare, ho iniziato ad “andare a scuola”. Tutte le pagelle finivano con “inteligente, vivace ma non si applica”, definizione primordiale di DSA. Mi sentivo un bambino normale, ero un babino normale, tranne che per la parte didattica. Non studiavo e non imparavo. Famose le storie che ama raccontare mia mamma, soprattuto adesso ai miei figli. C’è quella che narra del compito di “scrivere una pagina di "a" in corsivo” e io dopo 3 “a” sempre in crescendo come dimensione ne ho fatta una che ha riempito tutto il foglio (disortografia) o quella in cui mi faccio leggere il testo da studiare su Annibale da mio nonno mentre io gioco (dislessia). Storie vere e che ricordo.
A forza di “inteligente, vivace ma non si applica” arrivo fino alla fine della quarta elementare, quando la mestra informa i miei genitori che “Alessandro non sa leggere”. Pensavo, che essendo tanti in classe, non fosse ancora arrivato il mio turno di imparare. Comunque ci si accorda, sperando nella quinta e che al massimo imparerò alle medie, e vengo promosso.
Alle medie le cose cambiano, non siamo abbastanza in classe perché possa imboscarmi e quindi iniziano i primi problemi. E’ evidente che leggo male e con estrema difficoltà. Leggo lentamente, sbaglio le parole e devo seguire con il dito. Il problema è soprattutto nel leggere ad alta voce. Mi ricordo i momenti di panico di quando a turno dovevamo leggere ad alta voce i vari paragrafi del libro, ad ogni passaggio di lettore, per me era terrore puro che la professoressa scegliesse me. Mi vergognavo tantissimo, mi sentivo uno supido davanti a tutti. Era un’umiliazione sociale.
Oggi so, che il mio problema era, ed è, quello di non avere una connessione diretta fra le parole scritte che leggo o che scrivo e la parte del cervello che le decodifica dandogli un significato.
Grazie alle grandissime capacità del cervello, in quegli anni, il mio è riuscito a costruire la sua via alternativa per leggere e per poter comprendere e studiare quanto scritto. Il metodo che il mio cervello ha sviluppato è quello di fare un passaggio intermedio con le parole sentite. Cosa vuol dire? Vuol dire che quando leggo un testo, per capirlo, lo devo leggere ad alta voce nella mia testa, e il cervello lo deve decodificare e intepretare dalle parole ascoltate e non graficamente lette. Quindi, dove una persona fa un passaggio diretto, interpretazione grafica = interpretazione di significato, io devo farne due: interpretazione gradica = lettura mentale ad voce alta = ascolto del suono e interpretazione del significato. Il problema è che fare due cose insieme è molto difficile e faticoso. Normalemnte impiego più del doppio delle persone normali a legge lo stesso testo, proprio per la necessità del doppio passaggio. Stesso problema per la scrittura, non ho un passaggio diretto e quindi scrivo quello che mentalmente dico ad alta voce. Praticamente mi detto quello che voglio scrivere.
Ma torniamo alla mia storia. Siamo ancora alle medie e anche la capacità di esprimermi scrivendo era pessima. Nei tre anni delle medie non ho mai preso una sufficienza, ma questo era un problema minore, rispetto al leggere ad alta voce, perchè rimaneva fra me e la professoressa. Fortunatamente rimaneva sulla pagelle “inteligente e vivace” e così anche le medie sono passate, con qualche suggerimento di leggere di più e ad alta voce. Suggerimenti inutile perchè era talmente tanta la fatica a leggere e soprattutto mi portavo dietro una serie di negatività emotive che non ci riuscivo e neanche volevo provarci. Odiavo leggere, era l'evidenza di una mia incapacità e a 12 anni non vuoi sentirti incapace.
Approdato alle superiori, le cose si assestano. Il sistema di lettura mentale funziona, si velocizza e mi permette di avere voti discreti nelle varie materie. Tranne in Italiano, Inglese e Francese, dove non raggiungo mai la sufficienza. E’ un dato di fatto, per tutti e soprattutto per me, non so esprimermi scrivendo e questa consapevolezza diventa parte della mia autocoscienza. Per la lettura, rimane solo il problema sociale del leggere ad alta voce davanti agli altri, e i tempi lunghi nel farlo.
Unica voce fuori dal coro era la signora Leila, insegnate di lettere, carissima persona e amica di mia zia Grazia, che aiutandomi a fare i compiti estivi, mi diceva che scrivevo cose inteligenti e in modo logico ma che dovevo migliorare la forma e che leggere tanto mi avrebbe aiutato. Ringrazio veramente di cuore la signora Leila perchè le sue parole sono rimaste sempre li a darmi un pò di conforto ma soprattutto sono state l’iniziale stimolo a leggere. Oggi la lettura è una parte fondamentale della mia vita, nonostante le difficoltà nel leggere, e farò di tutto perchè lo sia anche per i miei figli.
Gli studi proseguono, frequento l’università dove fortunatamente sono molti di più gli esami orali di quelli scritti e alla fine mi laureo anche. Negli anni a seguire la mia convinzione di non saper scrivere rimane e si consolida. Il problema sono soprattutto gli errori di ortografia da evitare per non fare la figura dello stupido. Rimane ovviamente il panico totale nel caso di lettura ad alta voce in pubblico. Non avevo velleità di scrittore, anche se mi piaceva già comunicare, e quindi la questione del faticare a comunicare per iscritto e degli errori di ortografia, rimangono ai margini della mia vita, una delle tante mie negatività.
Nel mio lavoro non c’era bisogno di scrivere poemi e iniziava a diffondersi il correttore automatico. C’erano le prospettive per un futuro sereno. Ero cosciente del problema ma mi giustifico dicendomi che era colpa del fatto che alle elementari e alle medie “non mi ero applicato” e farlo ora era troppo tardi ma soprattutto ho iniziato a leggere e scoprire la dislessia. Come ho scritto, non ho mai approfondito troppo, a me bastava sapere che non ero stupido. Non sapevo e non ricordavo le regole ortografiche per una questione legata al mal funzionamento del mio cervello, e in più leggevo che un sacco di persone famose erano affette da dislessia. In parallelo vivevo in modo molto più sofferto e sentito le mie difficoltà con l’inglese, che stava diventando sempre più presente nella mia vita quotidiana. Le mie certezze erano: non sai scrivere e sei negato per le lingue straniere, entrambe legate alle DSA.
Le cose cambiano drasticamente 6 anni fa con 18mq. Per la voglia e la necessità di condividere la mia storia con il mondo fuori dai 18mq, inizio a scrivere i primi post, e con mio grande stupore inizio a riceve i primi complimenti per quello che scrivo. Stento letteralmente a crederci, io che ricevo complimenti per cosa e soprattutto per come scrivo. Si, le persone più vicine a me evidenziavano in modo forte gli errori ortografici, svilendomi, ma gli altri no, mi incitavano a continuare. Noto in maniera evidente che la mia forma e il mio stile miglioravano più libri leggevo, la parte ortografica invece rimaneva sempre il limite.
Adesso sono consapevole che scrivere, comunicare è una delle cose che più mi piace fare nella vita. Quando scrivo, mi sento realizzato, forse prioprio perchè stravolgo una delle mie più forti convizioni. Il non saper scrivere. Non voglio autoglorificarmi, sono consapevole di tutti i miei limiti, ma scrivo e voi mi leggette e questo per me è già una cosa incredibile.
Faccio ancora molta fatica, per scrivere questo post ci ho impiegato 3 ore. 30 minuti scarsi per il contenuto e 2 ore e 30 per rileggere, modificare, ecc. ma se lo leggete ne sono valse fatica e tempo. Detto questo rimane comunque il problema degli errori e di quanto mi faccia stare male il fatto che ci siano e che qualcuno nel leggermi, veda più quelli che il resto. Se dovessi decidere di fare lo scrittore di professione, assumerei sicuramente un correttore di bozze, ma per adesso rimane una passione e quindi rimangono anche gli errori.
Preghiera per chi ha letto questo post, è di non dirmi più gli errori che commetto… prendeteli come un dato di fatto. E' come la mia pelata, oramai i capelli non cresceranno più e io continierò a mettere troppe doppie e dimenticami qualche h o metterla dove non ci va.
ps: l'esperimento è fallito, perché copiando il testo, blogger l'ha corretto in automatico...
martedì 29 marzo 2016
Piccoli riti facilitatori....
Da quando sono entrato, giorno dopo giorno, si sono consolidati una serie di piccoli riti. Non è stato fatto in modo voluto e formale, si sono creati e basta. A prima vista, potrebbero sembrare quasi maniacali, ma servono per avere dei punti fissi nel trascorrere della giornata, punti che mi aiutano a tenere il ritmo del tempo che passa. Nel mare dell'incertezza che regna qui, sono delle piccole boe a cui approdare per trovare un po' di serenità e delle certezze.
Ultimo rito della giornata, ma primo nella sequenza logica, è quello della preparazione al risveglio. Importantissimo per me iniziare la giornata con qualche certezza. Potrebbe essere una sindrome legata all'ansia ma dormo molto meglio se so che mi risveglierò con le cose per iniziare la giornata già pronte. Come prima cosa scelgo i vestiti per il giorno dopo e li metto ben piegati sulla sedia. Poco prima di entrare nel letto, preparo il comodino per la mattina dopo. Metto le cose che non servono nel cassetto, giro la radio sveglia con l'ora rivolta verso il cuscino. In vista del bicchiere d'acqua e limone del risveglio, preparo in un angolo, il bicchiere, il limone, il coltello e un tovagliolo di carta. Se ci sono, anche la bottiglia di succo di frutta, la banana e/o la purea di frutta. Metto in carica computer e iPad nel comodino. Rigorosamente sotto il computer e sopra l'iPad perché sarà il primo che prenderò la mattina dopo per leggere il giornale mentre faccio colazione.
Alcuni riti sono indotti, come tutti quelli relativi alla parte medica e soprattutto il primo della giornata, il prelievo del sangue verso le 6 che da il via alla giornata. Prelievo quasi sempre dolce perché fatto dal CVC, alcune volte meno, perché fatto in vena con l'ago.
Dopo il prelievo, parte il mio rito della mattina: mi alzo, mi trascino con il bastone di Mose fino in bagno. Torno nel letto e mi preparo il bicchiere di acqua e limone, bevo velocissimo per evitare che mi bruci troppo sulla lingua e sulle guance, subito dopo bevo un bicchiere d'acqua. Questo è il mio carico idrico di inizio giornata. Bevuto, mi alzo e butto via la scorza del limone e il tovagliolo sporco di succo. Torno a letto e sistemo sul tavolino del comodino succo, banana e/o purea di frutta. Tutto il reparto continua a dormire e anche io torno a sonnecchiare per qualche minuto. Verso le 7 arriva la colazione e per me è tea e 2 pacchetti di biscotti, totale 6 biscotti. Prima i biscotti, imbevuti 2 a 2, tempo di immersione max 1.5 sec, altrimenti si spaccano e ricadono nella tazza, schizzando te da tutti le parti. Poi banana o fruttino. Chiudo prendendo le pillole bevendo il succo, essendo più denso mi aiuta a ingoiarle. Prendo tutti i rifiuti e li butto per liberare il tavolino. Ultimo atto del rito, è pulire il tavolino con lo sgrassatore.
Il secondo rito della mattina è il passaggio in bagno. Durata circa 15/20 minuti, non specifico troppo, comunque le parti più impegnative sono il lavaggio dei denti, lingua e bocca con 4 diversi tipi di risciacquo e spalmarmi la crema idratante su tutto il corpo. Questo secondo rito è molto importate, perché la parte degli sciacqui è molto faticosa, sia per il mio fastidio in bocca sia per i sapori dei vari collutori, e riuscire a farla tutta come da indicazioni mediche è un successo e inizio motivato la giornata.
Il terzo rito è quello della messa in operatività del comodino, che diventa la mia scrivania. Tolgo il superfluo della notte, giro la radio sveglia, posizione computer e iPad. Poi pulisco gli occhiali e i vari schermi. Posizione il comodino/desk vicino alla finestra e metto la poltrona tra il letto e il comodino. Questo lascia il letto alle mie spalle e mentalmente esco dalla zona notte.
Uno dopo l'altro arrivano i riti dell'ospedale, rifacimento del letto, mia pesatura e misurazione temperatura corporea. Pulizia della stanza e poi arrivano medici e infermieri per la visita approfondita.
Il mio quarto rito della mattina è la Dance Time. Trasformo il comodino/desk in comodino/consol. Tolgo computer e altro e posizione il telefono e il mini iPad. Faccio un paio di prove per l'inquadratura, accedo la musica e via in diretta su Periscope.
La certezza del pomeriggio è il rito della visita di uno dei miei supporti operativi.
Dopo cena si ripete il rito del lavaggio dei denti/lingua, dei 4 collutori e dello spalmarmi la crema. Giuro, mai avuto una belle così liscia e morbida e soprattutto una elasticità così elevata delle braccia, arrivare due volte al giorno a mettere la crema tra le scapole è un esercizio eccezionale!
E meso il pigiamo si riparte con il rito della preparazione al risveglio...
Eccovi qualche fotografia dei 18mq e dei miei riti...
Ultimo rito della giornata, ma primo nella sequenza logica, è quello della preparazione al risveglio. Importantissimo per me iniziare la giornata con qualche certezza. Potrebbe essere una sindrome legata all'ansia ma dormo molto meglio se so che mi risveglierò con le cose per iniziare la giornata già pronte. Come prima cosa scelgo i vestiti per il giorno dopo e li metto ben piegati sulla sedia. Poco prima di entrare nel letto, preparo il comodino per la mattina dopo. Metto le cose che non servono nel cassetto, giro la radio sveglia con l'ora rivolta verso il cuscino. In vista del bicchiere d'acqua e limone del risveglio, preparo in un angolo, il bicchiere, il limone, il coltello e un tovagliolo di carta. Se ci sono, anche la bottiglia di succo di frutta, la banana e/o la purea di frutta. Metto in carica computer e iPad nel comodino. Rigorosamente sotto il computer e sopra l'iPad perché sarà il primo che prenderò la mattina dopo per leggere il giornale mentre faccio colazione.
Alcuni riti sono indotti, come tutti quelli relativi alla parte medica e soprattutto il primo della giornata, il prelievo del sangue verso le 6 che da il via alla giornata. Prelievo quasi sempre dolce perché fatto dal CVC, alcune volte meno, perché fatto in vena con l'ago.
Dopo il prelievo, parte il mio rito della mattina: mi alzo, mi trascino con il bastone di Mose fino in bagno. Torno nel letto e mi preparo il bicchiere di acqua e limone, bevo velocissimo per evitare che mi bruci troppo sulla lingua e sulle guance, subito dopo bevo un bicchiere d'acqua. Questo è il mio carico idrico di inizio giornata. Bevuto, mi alzo e butto via la scorza del limone e il tovagliolo sporco di succo. Torno a letto e sistemo sul tavolino del comodino succo, banana e/o purea di frutta. Tutto il reparto continua a dormire e anche io torno a sonnecchiare per qualche minuto. Verso le 7 arriva la colazione e per me è tea e 2 pacchetti di biscotti, totale 6 biscotti. Prima i biscotti, imbevuti 2 a 2, tempo di immersione max 1.5 sec, altrimenti si spaccano e ricadono nella tazza, schizzando te da tutti le parti. Poi banana o fruttino. Chiudo prendendo le pillole bevendo il succo, essendo più denso mi aiuta a ingoiarle. Prendo tutti i rifiuti e li butto per liberare il tavolino. Ultimo atto del rito, è pulire il tavolino con lo sgrassatore.
Il secondo rito della mattina è il passaggio in bagno. Durata circa 15/20 minuti, non specifico troppo, comunque le parti più impegnative sono il lavaggio dei denti, lingua e bocca con 4 diversi tipi di risciacquo e spalmarmi la crema idratante su tutto il corpo. Questo secondo rito è molto importate, perché la parte degli sciacqui è molto faticosa, sia per il mio fastidio in bocca sia per i sapori dei vari collutori, e riuscire a farla tutta come da indicazioni mediche è un successo e inizio motivato la giornata.
Il terzo rito è quello della messa in operatività del comodino, che diventa la mia scrivania. Tolgo il superfluo della notte, giro la radio sveglia, posizione computer e iPad. Poi pulisco gli occhiali e i vari schermi. Posizione il comodino/desk vicino alla finestra e metto la poltrona tra il letto e il comodino. Questo lascia il letto alle mie spalle e mentalmente esco dalla zona notte.
Uno dopo l'altro arrivano i riti dell'ospedale, rifacimento del letto, mia pesatura e misurazione temperatura corporea. Pulizia della stanza e poi arrivano medici e infermieri per la visita approfondita.
Il mio quarto rito della mattina è la Dance Time. Trasformo il comodino/desk in comodino/consol. Tolgo computer e altro e posizione il telefono e il mini iPad. Faccio un paio di prove per l'inquadratura, accedo la musica e via in diretta su Periscope.
La certezza del pomeriggio è il rito della visita di uno dei miei supporti operativi.
Dopo cena si ripete il rito del lavaggio dei denti/lingua, dei 4 collutori e dello spalmarmi la crema. Giuro, mai avuto una belle così liscia e morbida e soprattutto una elasticità così elevata delle braccia, arrivare due volte al giorno a mettere la crema tra le scapole è un esercizio eccezionale!
E meso il pigiamo si riparte con il rito della preparazione al risveglio...
Eccovi qualche fotografia dei 18mq e dei miei riti...
Scorcio della mia parte dei 18mq.
Comodino/desk operativo
Comodino dopo il rito "preparazione al risveglio"
i 4 collutori e lo spazzolino "netta lingua"
Domani camicia azzurra...
BM 29/03 - 6.15
Ieri:
Ottimo umore ed energia, buona performance nel Dance Time e sono riuscito a stare fuori dal letto tutto il giorno.
Notte in bianco, nonostante il supporto del sonnifero. Con ben 6 viaggi in bagno per fare pipi, sono curioso di sapere il mio peso di questa mattina,
+0kg da peso di ingresso
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo al termine, continua il prurito da desquamazione
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale.
Vista costante +4
Totale Corpo 7
Ancora difficoltà a concentrarmi, nonostante finalmente siamo stati liberi dalla zanzariera per qualche ora, poi è arrivato il vento.
Totola Mente 7
Ottimo umore ed energia, buona performance nel Dance Time e sono riuscito a stare fuori dal letto tutto il giorno.
Notte in bianco, nonostante il supporto del sonnifero. Con ben 6 viaggi in bagno per fare pipi, sono curioso di sapere il mio peso di questa mattina,
+0kg da peso di ingresso
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo al termine, continua il prurito da desquamazione
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale.
Vista costante +4
Totale Corpo 7
Ancora difficoltà a concentrarmi, nonostante finalmente siamo stati liberi dalla zanzariera per qualche ora, poi è arrivato il vento.
Totola Mente 7
lunedì 28 marzo 2016
BM 28/03 - 6.15
Ieri:
Energie slow, continua l'effetto abbassamento coritsone. mattina a fare La Settimana Enigmistica", così mi tolgo il problema straccio anche quella. Il Dance Time ha avuto qualche problema di connessione, oltre ad un mio tono medio basse che non ha aiutato.
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto!
+0kg da peso di ingresso
Temperatura: Febbre 35,7
Rash cutaneo quasi sparito, +1
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale, compresa colomba e 3 ovetti kinder.
Visa che va e che viene. +4
Totale Corpo 7
Ancora difficoltà a concentrarmi ma umore buono, anche se scarico
Totola Mente 7
Energie slow, continua l'effetto abbassamento coritsone. mattina a fare La Settimana Enigmistica", così mi tolgo il problema straccio anche quella. Il Dance Time ha avuto qualche problema di connessione, oltre ad un mio tono medio basse che non ha aiutato.
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto!
+0kg da peso di ingresso
Temperatura: Febbre 35,7
Rash cutaneo quasi sparito, +1
Mucosa cavo orale in linea con il peggioramento di ieri +4,
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale, compresa colomba e 3 ovetti kinder.
Visa che va e che viene. +4
Totale Corpo 7
Ancora difficoltà a concentrarmi ma umore buono, anche se scarico
Totola Mente 7
Sconcertante effetto casa... ma vuol dire che sto vivendo.
Strano a dirlo, ma dopo due settimane qui, la stanza inizia a farsi sentire casa.
Le altre volte è stato diverso, fisicamente e mentalmente stavo molto male. Gli odori, i rumori, i colori e le luci mi davano fastidio. Dopo un po', iniziava il rigetto della camera e facevo il conto alla rovescia per uscire, peggiorando di fatto la situazione.
Questa volta è diverso, penso si capisca bene da quella mezzoretta di pazzia del Dance Time. Che non so ancora se sia la causa o sia l'effetto, ma il clima in questa stanza è completamente diverso.
Partiamo dal fatto che fisicamente sono stato sempre "bene", tolto il sabato con la febbre, tutti gli altri giorni ho avuto caldo, importante indice del mio stato di salute e benessere. Delle altre 18mq, ricordo i brividi infiniti e il freddo. Fisicamente meglio, si trasforma subito in mentalmente meglio. Grandissima differenza è condividere con Dule questa stanza, siamo una comunità, e come tale condividiamo le cose belle e dividiamo quelle brutte. Siamo stati fortunati entrambe, perché ci troviamo bene, abbiamo gli stessi ritmi di condivisione e silenzio. Sappiamo farci i cavoli nostri, e in queste situazioni non è cosa facile, visto che le nostre condizioni fisiche e umorali, possono cambiare repentinamente diverse volte durante il giorno. Soprattutto nessuno dei due russa.
In tutta verità, lui si sacrifica e mi sopporta per i 30 minuti della diretta di Dance Time ma è comunque un po' di vita che entra nella camera, e ufficialmente apprezza e approva.
Rispetto alle altre 2 camere 18mq, qui i miei spazzi sono nettamente ridotti. Letto, comodino, poltroncina e calorifero come porta oggetti. Spazio di movimento circa 1 mt fra letto e il calorifero, dove però deve starci anche il comodino. Più 1 e 1/2 armadietto dalla parte di Dule. Gli altri spazzi sono occupati dalle strumentazioni mediche, i due tavolini normalmente utilizzati per far mangiare i degenti, sono stati sostituito dal carrello delle medicazioni sterili, che non può rimanere in corridoio, e da quello che quello della macchina che in continuo filtra l'aria nella stanza. Macchina che filtra 24 su 24 ore e che quindi ci da anche la colonna sonora della stanza.
Essendo arrivato prima nella stanza, mi hanno assegnato il letto vicino alla finestra, zona leggermente più spaziosa e luminosa. Unico piccolo inconveniente è che non potendoci essere le tende, possibile fonte batterica, dalle 7 fino alle 9, la mia parte è inondata dal sole, che mi crea qualche problema con gli occhi.
Arrivo al dunque, questa sera mentre ero in bagna a far il rito del lavaggio dei denti, risciacqui e mettermi la crema, ho sentito una sensazione di confort ambientale. Ho sentito una sensazione di legame con quello che stavo facendo e dove lo stavo facendo. Una sensazione molto simile a quella che provo a casa, quando, dopo una giornata di lavoro, ho finito la doccia e mi sto per mettere a letto. La sensazione di sentimi nel posto giusto.
Ho colto questa sensazione ma l'ho subito lasciata andare. Solo dopo, ci ho riflettuto e mi sono sentito come se avessi tradito la mia vita fuori, i mie spazzi ma soprattutto i miei affetti. Come se avessi tradito tutto quello per cui voglio uscire da qui, perché mi sono sentito a casa dove non dovrei essere, dove non voglio essere.
Ci ho riflettuto, sempre nella confusione mentale che raccontavo ieri, e ho capito che invece è un elemento positivo di questa esperienza.
Il mio metodo dice:"vivi l'attimo e lascia fluire tutto", quindi si felice di sentirti a casa anche qui perché vuol dire che stai vivendo anche qui. Vuol dire che non ho messo la mia vita in attesa, aspettando di uscire. Vuol dire che non sto sprecando tempo. Non sto proiettando la vita che farei fuori, nel mio qui e adesso, togliendomi la possibilità di vivere veramente anche qui, importantissimo in questo momento di guarigione. Non si può guarire in stand by.
Quando sarò finalmente fuori, godrò della libertà di vivere senza i limiti di queste 4 mura. potrò fare di più ma soprattutto potrò stare con i miei affetti più cari. Con la mia famiglia.
Quale è lo scopo di tutto quello che sto facendo qui? Vivere, quindi tutto quadra...
Le altre volte è stato diverso, fisicamente e mentalmente stavo molto male. Gli odori, i rumori, i colori e le luci mi davano fastidio. Dopo un po', iniziava il rigetto della camera e facevo il conto alla rovescia per uscire, peggiorando di fatto la situazione.
Questa volta è diverso, penso si capisca bene da quella mezzoretta di pazzia del Dance Time. Che non so ancora se sia la causa o sia l'effetto, ma il clima in questa stanza è completamente diverso.
Partiamo dal fatto che fisicamente sono stato sempre "bene", tolto il sabato con la febbre, tutti gli altri giorni ho avuto caldo, importante indice del mio stato di salute e benessere. Delle altre 18mq, ricordo i brividi infiniti e il freddo. Fisicamente meglio, si trasforma subito in mentalmente meglio. Grandissima differenza è condividere con Dule questa stanza, siamo una comunità, e come tale condividiamo le cose belle e dividiamo quelle brutte. Siamo stati fortunati entrambe, perché ci troviamo bene, abbiamo gli stessi ritmi di condivisione e silenzio. Sappiamo farci i cavoli nostri, e in queste situazioni non è cosa facile, visto che le nostre condizioni fisiche e umorali, possono cambiare repentinamente diverse volte durante il giorno. Soprattutto nessuno dei due russa.
In tutta verità, lui si sacrifica e mi sopporta per i 30 minuti della diretta di Dance Time ma è comunque un po' di vita che entra nella camera, e ufficialmente apprezza e approva.
Rispetto alle altre 2 camere 18mq, qui i miei spazzi sono nettamente ridotti. Letto, comodino, poltroncina e calorifero come porta oggetti. Spazio di movimento circa 1 mt fra letto e il calorifero, dove però deve starci anche il comodino. Più 1 e 1/2 armadietto dalla parte di Dule. Gli altri spazzi sono occupati dalle strumentazioni mediche, i due tavolini normalmente utilizzati per far mangiare i degenti, sono stati sostituito dal carrello delle medicazioni sterili, che non può rimanere in corridoio, e da quello che quello della macchina che in continuo filtra l'aria nella stanza. Macchina che filtra 24 su 24 ore e che quindi ci da anche la colonna sonora della stanza.
Essendo arrivato prima nella stanza, mi hanno assegnato il letto vicino alla finestra, zona leggermente più spaziosa e luminosa. Unico piccolo inconveniente è che non potendoci essere le tende, possibile fonte batterica, dalle 7 fino alle 9, la mia parte è inondata dal sole, che mi crea qualche problema con gli occhi.
Arrivo al dunque, questa sera mentre ero in bagna a far il rito del lavaggio dei denti, risciacqui e mettermi la crema, ho sentito una sensazione di confort ambientale. Ho sentito una sensazione di legame con quello che stavo facendo e dove lo stavo facendo. Una sensazione molto simile a quella che provo a casa, quando, dopo una giornata di lavoro, ho finito la doccia e mi sto per mettere a letto. La sensazione di sentimi nel posto giusto.
Ho colto questa sensazione ma l'ho subito lasciata andare. Solo dopo, ci ho riflettuto e mi sono sentito come se avessi tradito la mia vita fuori, i mie spazzi ma soprattutto i miei affetti. Come se avessi tradito tutto quello per cui voglio uscire da qui, perché mi sono sentito a casa dove non dovrei essere, dove non voglio essere.
Ci ho riflettuto, sempre nella confusione mentale che raccontavo ieri, e ho capito che invece è un elemento positivo di questa esperienza.
Il mio metodo dice:"vivi l'attimo e lascia fluire tutto", quindi si felice di sentirti a casa anche qui perché vuol dire che stai vivendo anche qui. Vuol dire che non ho messo la mia vita in attesa, aspettando di uscire. Vuol dire che non sto sprecando tempo. Non sto proiettando la vita che farei fuori, nel mio qui e adesso, togliendomi la possibilità di vivere veramente anche qui, importantissimo in questo momento di guarigione. Non si può guarire in stand by.
Quando sarò finalmente fuori, godrò della libertà di vivere senza i limiti di queste 4 mura. potrò fare di più ma soprattutto potrò stare con i miei affetti più cari. Con la mia famiglia.
Quale è lo scopo di tutto quello che sto facendo qui? Vivere, quindi tutto quadra...
domenica 27 marzo 2016
BM 27/03 - 6.15 (si le 5.15 di ieri, non siete più rintronati del solito, vi siete virtualmente svegliati un'ora prima)
Ieri:
Abbassato il cortisone, abbassate le mie energie. Mattina passata a sonnecchiare sulla poltrona, fino alla Slow Dance Time, che mi ha dato un po' di energia e vita. Quasi non smettevo più, 44 minuti di diretta.
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto!
+0kg da peso di ingresso, quindi sono tornato in silhouette ma comunque non mi hanno fatto mancare una bella dose di diuretico
Temperatura: Febbre 35,7
Rash cutaneo quasi sparito, +2
Mucosa cavo orale leggermente peggiorata a causa del panino che ho mangiato a pranzo e che mi ha "graffiato" le guance +4, scemo me che lo mangiato
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale
Vista leggermente in miglioramento, almeno fino a metà pomeriggio. +4
Totale Corpo 7
Ancora difficoltà a concentrarmi ma umore buono
Totola Mente 7
Abbassato il cortisone, abbassate le mie energie. Mattina passata a sonnecchiare sulla poltrona, fino alla Slow Dance Time, che mi ha dato un po' di energia e vita. Quasi non smettevo più, 44 minuti di diretta.
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto!
+0kg da peso di ingresso, quindi sono tornato in silhouette ma comunque non mi hanno fatto mancare una bella dose di diuretico
Temperatura: Febbre 35,7
Rash cutaneo quasi sparito, +2
Mucosa cavo orale leggermente peggiorata a causa del panino che ho mangiato a pranzo e che mi ha "graffiato" le guance +4, scemo me che lo mangiato
Appetito buono e mangiato pasti dell'ospedale
Vista leggermente in miglioramento, almeno fino a metà pomeriggio. +4
Totale Corpo 7
Ancora difficoltà a concentrarmi ma umore buono
Totola Mente 7
sabato 26 marzo 2016
La zanzariera...
Sono mentalmente confuso, è un dato di fatto. Bene o male, non l'ho ancora capito.
La causa, le cause? Sicuramente tutta la chimica che ho in corpo, soprattutto il cortisone e la ciclosporina. Sicuramente i problemi alla vista, vederci poco rende tutto più confuso e in più, parte del cervello è impegnata a compensare la carenza visiva. Sicuramente il mio atteggiamento mentale, io per primo cerco di non focalizzare troppo i pensieri, cerco di lasciarli fluire. Sicuramente, il non dormire e aggiungerei anche, il fatto che sono chiuso in questa stanza da 2 settimane.
L'esempio più calzante del fluire dei miei pensieri, è la porta finestra della camera.
In camera c'è una porta finestra, per noi è importantissima perché è la nostra vista sul mondo che c'è li fuori.
Non chiedetemi perché, ma la nostra vista sul mondo è filtrata da una zanzariera. Ho provato a chiedere ma nessuno sa bene perchè ci sia questa zanzariera dietro il vetro, forse l'estate scorsa la camera non era destinata "a bassa carica" e si poteva aprire la finestra.
A distanza sembra vedersi tutto bene, sullo sfondo le montagne innevate, i tetti della case, le macchine e la strada con le persone che passano. Il problema è quando vuoi vedere i particolari, vuoi capire meglio come si muove il mondo li fuori. Allora ti avvicini al vetro, cerchi il dettaglio ma vedi quello che da lontano non vedevi, la rete della zanzariera. Ti sforzi, cerchi di mettere a fuoco, intravedi il dettaglio che ti interessa, ma più ti sforzi è più vedi la rete. Arretri qualche centimetro con la testa, e sembra che tutto torni al suo posto... allora ci riprovi ma l'unica cosa che torni a vedere è la rete. E' una lotta fra gli occhi, il cervello, la rete e la realtà che sfugge. Penso sia capitato anche a voi, è frustrante, soprattutto se è così tutti i giorni da 2 settimane....
Così sono i miei pensieri, se rimango a livello generale, se penso al contesto, a tutti i buoni propositi e alle frasi fatte, nessun problema. Quando invece, cerco il dettaglio, cerco l'approfondimento, cerco una risposta, vedo solo la rete. Tutto è sbiadito e coperto da una senso di confusione, di mancanza di dettaglio. Mi sembra di arrivarci, mi sembra di riuscire a imprigionare il pensiero per approfondirlo ma poi arriva il senso di frustrazione della rete, della confusione.
Questo leggero stato confusionale, aiuta, evita di focalizzarsi su qualsiasi cosa e quindi anche sulle cose brutte che questa stanza suggerisce. Quindi va benissimo, anzi come vi ho detto è il mio atteggiamento mentale. Diventa un problema quando non è più indotto ma è diventato stabile, quando non si riesce più a cambiare. Quando puoi rimanere solo in modalità confusione.
Immaginate la mia difficoltà a fare La Settimana Enigmistica, leggo la domanda, vedo la risposta, ne sono certo, approfondisco e... confusione. Ok, passo alla verticale, intravedo la risposta, ma poi confusione. Ieri preso dallo sconforto, ho stracciato La Settimana Enigmistica... si era quella di due settimane fa ed era quasi finita ma l'ho strappata. Stessa cosa nel leggere i libri. Inizio a leggere la frase del libro e il mio cervello ad un certo punto interviene con la sua confusione e la continua e conclude lui con quello che vuole. Giuro è così, soprattutto se sono le letture pre-notte. Inizio leggendo la frase del libro e concludo con un pezzo di sogno, e così avanti per diverse pagine. Leggo dal Kindle, quindi non posso stracciare niente.
La dimostrazione di quello che ho scritto è questo post... sicuramente all'inizio un senso doveva avercelo ma adesso è solo tanto confuso...
ps: questa sera c'è una bellissima luna piena, che dal letto è meravigliosa, ma quando mi sono avvicinato alla finestra per vederla meglio... una bella rete grigia su fondo bianco. Ho quindi chiamato l'infermiera e forse domani la aprono... cavolo che fortuna aver deciso di scrivere questo post proprio questa sera, domani non avrebbe avuto più senso... o no... che confusione.
La causa, le cause? Sicuramente tutta la chimica che ho in corpo, soprattutto il cortisone e la ciclosporina. Sicuramente i problemi alla vista, vederci poco rende tutto più confuso e in più, parte del cervello è impegnata a compensare la carenza visiva. Sicuramente il mio atteggiamento mentale, io per primo cerco di non focalizzare troppo i pensieri, cerco di lasciarli fluire. Sicuramente, il non dormire e aggiungerei anche, il fatto che sono chiuso in questa stanza da 2 settimane.
L'esempio più calzante del fluire dei miei pensieri, è la porta finestra della camera.
In camera c'è una porta finestra, per noi è importantissima perché è la nostra vista sul mondo che c'è li fuori.
Non chiedetemi perché, ma la nostra vista sul mondo è filtrata da una zanzariera. Ho provato a chiedere ma nessuno sa bene perchè ci sia questa zanzariera dietro il vetro, forse l'estate scorsa la camera non era destinata "a bassa carica" e si poteva aprire la finestra.
A distanza sembra vedersi tutto bene, sullo sfondo le montagne innevate, i tetti della case, le macchine e la strada con le persone che passano. Il problema è quando vuoi vedere i particolari, vuoi capire meglio come si muove il mondo li fuori. Allora ti avvicini al vetro, cerchi il dettaglio ma vedi quello che da lontano non vedevi, la rete della zanzariera. Ti sforzi, cerchi di mettere a fuoco, intravedi il dettaglio che ti interessa, ma più ti sforzi è più vedi la rete. Arretri qualche centimetro con la testa, e sembra che tutto torni al suo posto... allora ci riprovi ma l'unica cosa che torni a vedere è la rete. E' una lotta fra gli occhi, il cervello, la rete e la realtà che sfugge. Penso sia capitato anche a voi, è frustrante, soprattutto se è così tutti i giorni da 2 settimane....
Così sono i miei pensieri, se rimango a livello generale, se penso al contesto, a tutti i buoni propositi e alle frasi fatte, nessun problema. Quando invece, cerco il dettaglio, cerco l'approfondimento, cerco una risposta, vedo solo la rete. Tutto è sbiadito e coperto da una senso di confusione, di mancanza di dettaglio. Mi sembra di arrivarci, mi sembra di riuscire a imprigionare il pensiero per approfondirlo ma poi arriva il senso di frustrazione della rete, della confusione.
Questo leggero stato confusionale, aiuta, evita di focalizzarsi su qualsiasi cosa e quindi anche sulle cose brutte che questa stanza suggerisce. Quindi va benissimo, anzi come vi ho detto è il mio atteggiamento mentale. Diventa un problema quando non è più indotto ma è diventato stabile, quando non si riesce più a cambiare. Quando puoi rimanere solo in modalità confusione.
Immaginate la mia difficoltà a fare La Settimana Enigmistica, leggo la domanda, vedo la risposta, ne sono certo, approfondisco e... confusione. Ok, passo alla verticale, intravedo la risposta, ma poi confusione. Ieri preso dallo sconforto, ho stracciato La Settimana Enigmistica... si era quella di due settimane fa ed era quasi finita ma l'ho strappata. Stessa cosa nel leggere i libri. Inizio a leggere la frase del libro e il mio cervello ad un certo punto interviene con la sua confusione e la continua e conclude lui con quello che vuole. Giuro è così, soprattutto se sono le letture pre-notte. Inizio leggendo la frase del libro e concludo con un pezzo di sogno, e così avanti per diverse pagine. Leggo dal Kindle, quindi non posso stracciare niente.
La dimostrazione di quello che ho scritto è questo post... sicuramente all'inizio un senso doveva avercelo ma adesso è solo tanto confuso...
ps: questa sera c'è una bellissima luna piena, che dal letto è meravigliosa, ma quando mi sono avvicinato alla finestra per vederla meglio... una bella rete grigia su fondo bianco. Ho quindi chiamato l'infermiera e forse domani la aprono... cavolo che fortuna aver deciso di scrivere questo post proprio questa sera, domani non avrebbe avuto più senso... o no... che confusione.
BM 26/03 - 6.15
Ieri:
Giornata attiva solo nella mattina, pomeriggio a letto. Notte finalmente di sonno.
Mi sono addormentato alle 22 e con solo 4 o 5 pause, mi ha svegliato la pompa della flebo alle 5.40. Pompa infame perché sarei arrivato sicuramente fino alle 5.55 con la sveglia dell'infermiera per i prelievi. Niente facilitatore, cioè niente sonnifero, ma 1/3 della dose di cortisone serale...
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto
+0kg da peso di ingresso, quindi sono tornato in silhouette e niente diuretico
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo in netto miglioramento, +3
Mucosa cavo orale con dolore diminuzione +2
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera.
Mangio pasti dell'ospedale
Attualmente l'unico problema sensibile, che però incide notevolmente sulla qualità della mia permanenza è il fastidio all'occhio dx. Continuo bruciore ed effetto sabbia. Dopo gli ultimi 5 anni di intensa esperienza con i miei occhi, credo che si sia graffiata la cornea per eccessiva secchezza dell'occhio, questo a causa anche dei continui diuretici, e che ho quindi bisogno di un mini-ciclo di terapia al cortisone. Mi era successa la stessa cosa durante il ricovero a Houston. Oggi contatto il mio oculista.
Totale Corpo 7 - finalmente rientrato in zona confort
Ancora difficoltà a concentrarmi, ieri per fare uno schema della settimana enigmistica ci ho messo il doppio del solito, non ricordavo corrispondenza fra numero e domanda. Ovviamente oltre alla difficoltà di lettura per il problema all'occhio.
Umore buono
Totola Mente 7
Giornata attiva solo nella mattina, pomeriggio a letto. Notte finalmente di sonno.
Mi sono addormentato alle 22 e con solo 4 o 5 pause, mi ha svegliato la pompa della flebo alle 5.40. Pompa infame perché sarei arrivato sicuramente fino alle 5.55 con la sveglia dell'infermiera per i prelievi. Niente facilitatore, cioè niente sonnifero, ma 1/3 della dose di cortisone serale...
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto
+0kg da peso di ingresso, quindi sono tornato in silhouette e niente diuretico
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo in netto miglioramento, +3
Mucosa cavo orale con dolore diminuzione +2
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera.
Mangio pasti dell'ospedale
Attualmente l'unico problema sensibile, che però incide notevolmente sulla qualità della mia permanenza è il fastidio all'occhio dx. Continuo bruciore ed effetto sabbia. Dopo gli ultimi 5 anni di intensa esperienza con i miei occhi, credo che si sia graffiata la cornea per eccessiva secchezza dell'occhio, questo a causa anche dei continui diuretici, e che ho quindi bisogno di un mini-ciclo di terapia al cortisone. Mi era successa la stessa cosa durante il ricovero a Houston. Oggi contatto il mio oculista.
Totale Corpo 7 - finalmente rientrato in zona confort
Ancora difficoltà a concentrarmi, ieri per fare uno schema della settimana enigmistica ci ho messo il doppio del solito, non ricordavo corrispondenza fra numero e domanda. Ovviamente oltre alla difficoltà di lettura per il problema all'occhio.
Umore buono
Totola Mente 7
venerdì 25 marzo 2016
BM 25/03 - 6.15
Ieri:
Giornata attiva,.. anche questa finita con una notte in bianco. Abbiamo provato con un sonnifero che però mi ha giusto accompagnato alla soglia del nuovo giorno, alle 00,12 mi sono svegliato, ho poi dormicchiato fino alle 4.20. Fortunatamente la vista è migliorata quindi mi sono potuto intrattenere con un'oretta di lettura.
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto
+2kg da peso di ingresso, ma nonostante questo miglioramento, n,2 diuretici, comunque le mie caviglie ringraziano.
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo diffuso in netto miglioramento, di contro inizia ad esserci un leggero aumento di prurito ma sempre gestibile 5
Mucosa cavo orale con dolore diminuzione +3
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera. Riesco comunque ancora a masticare e mangiare il cibo dell'ospedale. Cosa impossibile le altre volte.
Totale Corpo 6
Iper attività da cortisone, interrotta da momenti di totale abbocco da non riuscire a tenere gli occhi aperti.
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7
Giornata attiva,.. anche questa finita con una notte in bianco. Abbiamo provato con un sonnifero che però mi ha giusto accompagnato alla soglia del nuovo giorno, alle 00,12 mi sono svegliato, ho poi dormicchiato fino alle 4.20. Fortunatamente la vista è migliorata quindi mi sono potuto intrattenere con un'oretta di lettura.
Una sacca di piastrine, come sempre grazie di cuore al donatore sconosciuto
+2kg da peso di ingresso, ma nonostante questo miglioramento, n,2 diuretici, comunque le mie caviglie ringraziano.
Temperatura: Febbre 36
Rash cutaneo diffuso in netto miglioramento, di contro inizia ad esserci un leggero aumento di prurito ma sempre gestibile 5
Mucosa cavo orale con dolore diminuzione +3
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera. Riesco comunque ancora a masticare e mangiare il cibo dell'ospedale. Cosa impossibile le altre volte.
Totale Corpo 6
Iper attività da cortisone, interrotta da momenti di totale abbocco da non riuscire a tenere gli occhi aperti.
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7
giovedì 24 marzo 2016
Un gioco di ruoli... ma uno più difficile degli altri.
Definiamo questa, un'avventura di "non piacere" per nessuno. Diversi ruoli, diversi atteggiamenti, diverse funzioni e fini ma nessuno di piacere ma tutti UTILISSIMI al ricoverato. Alcuni più facili e altri meno.
In quale vi riconoscerete? Ricordatevi che comunque, in qualsiasi ruolo vi riconosciate, voi per me siete unici e importantissimo quello che fate.
Il mio ruolo è il "ricoverato". Il mio atteggiamento è quello di dover trovare l'energia e gli intrattenimenti per non abbattermi moralmente e il mio fine è "guarire". Ruolo centrale e ben definito. Diciamo, sono il protagonista.
Sicuro, c'è l'importantissimo ruolo del "popolo dei sostenitori", voi. Atteggiamento sempre positivo e la funzione è di darmi energia con i vari "Grande, Ale", "Forza Ale" ma soprattutto di non farmi sentire solo, mandando messaggi, leggendo i miei post, lasciando commenti, mettendo "mi piace" su FB o i cuoricini su Periscope (ricordatevi anche di mettere "mi piace" sui twitter @ainve).
C'è lo "staff medico e di supporto", nei suoi vari livelli e grado. Dalla ragazza che pulisce due volte al giorno la stanza, agli OS, alle infermiere/i, fino ai medici. Il loro è il ruolo operativo, e la funzione/fine è spingermi e accompagnarmi a guarire. L'atteggiamento è di intensa umanità e professionalità. Per loro prima o poi dedicherò un post a parte, ma adesso è troppo presto e si monterebbero la testa.
C'è il "messaggista seriale", figura importante perché con i suoi messaggi sancisce il passare del tempo nella camera e soprattutto crea un sistema di certezza all'interno della vita piena di incertezze del ricoverato. C'è il messaggista seriale della mattina, che normalmente manda barzellette, citazioni e messaggi di energia, c'è quello del pranzo che rende partecipe il ricoverato della sua vita, raccontandogli qualche aneddoto della sua mattina. Poi ci sono i messaggisti seriali serali che normalmente commentano i mie post o mandano loro fotografie. L'atteggiamento di tutti è dedizione e positività, la funzione è quella di far sapere che sono presente nelle loro vite quotidiane e pensieri e di darmi un segno tangibile di questo. Quasi dimenticavo, c'è anche il messaggiata seriale al bisogno, nel senso che manda il messaggio quando sta facendo i suoi bisogno. Si capisce dagli orari, dalla diversità dei contenuti e soprattutto che ogni tanto salta la sessione... Nel Massaggiata seriale, vedo anche un po' di scaramanzia.
C'è il "provo a telefonargli", atteggiamento positivo e di sfida, chi sa se risponderà. Funzione intrattenermi a distanza. Tipico esordio è "disturbo?".
C'è il "visitatore temerario", colui che nonostante tutte le difficoltà per entra in questa stanza, ci prova. L'atteggiamento è sicuramente di dedizione alla causa, di sfida con se stesso e di presenza per dimostrare il suo affetto. L'evidenza è far capire al ricoverato: "io ci sono, dimmi cosa fare e io la farò". La funzione è intrattenere il ricoverato, facendolo ridere con piccoli e assurdi comportamenti tenuti durante la visita, da come il visitatore temerario utilizza il materiale protettivo e sanitario, dalle loro facce di stupore e/o paura nell'entrare in camera. Partendo dalla prima domanda che 9 volte su 10 è: "cosa mi racconti?", Domanda a difficile risposta, essendo lui quello che arriva da un mondo da raccontare. Finendo con l'atto dell'uscire dalla stanza che può essere la più classica fuga, veloce o lenta, dipende dalla temerarietà e da quanto non vuol far capire al ricoverato la scomodità dell'abbigliamento e della situazione, o un lungo e fastidioso rito di: "se vuoi posso stare ancora", "sei sicuro che non posso fare qualche cosa già che sono qui?" tutto questo con la mano sulla maniglia e il primo piede già fuori dalla porta. Valore importate è se il ricoverato in qualche modo rende utile la visita, facendogli fare qualsiasi cosa, come dagli la spazzatura da portare in corridoio, cosa realmente inutile perché vengono a prenderla in camera, ma da al visitatore temerario, la possibilità di dare un senso compiuto al suo gesto. ll visitatore temerario ha due sotto categorie: "l'improvvisato", colui che ama la sorpresa e bussa ed entra, senza mai aver dato cenno della sua visita, Può trovare possibili e varie reazioni da parte del ricoverato. La seconda categoria è quella del "ma non voglio disturbare", questo visitatore inizia i primi contatto qualche giorno prima, chiedendo minuziosamente tutti i particolare e le regole per poter entrare, accompagna l'avvicinamento alla sua visita con messaggi di conferma e soprattutto per verificare eventuali richieste e necessita del ricoverato. Manda un messaggio quando sta per prendere l'ascensore e quando sta entrando in reparto. Una volta su due si perde dal nervosismo. Si annuncia con una chiara e decisa bussata sulla porta, ed entra con un super sorriso sotto la maschirina, e dichiara: "Ce l'abbiamo fatta!". Sicuro ha qualche cosa in mano per il ricoverato. Ovviamente tutti i visitatori temerari, di qualsiasi tipo sono ben accetti anche se non è garantito che tutti vengano trattati benissimo, dipende dall'umore del ricoverato ma sopratutto per gli improvvisati, cosa stava facendo.
In questo giro, c'è il ruolo del "Compagno d'avventura", l'atteggiamento è libero, dipende da quanto sta bene o male, ma anche di sopportazione a tutte le mie pazzie. Pensate 30 minuti al giorno di me che ballo nel Dance Time, con la musica a tutto volume. La funzione è farci compagnia e condividere.
Ho però deciso di scrive questo post per il ruolo del "supporto operativo".
Sicuramente il ruolo più difficile e complicato è quello del "supporto operativo", il loro atteggiamento deve essere quello di osservatori sereni. Il "supporto operativo" deve capire quando ascoltare per con-dividere il brutto, quando parlare per riempire il silenzio e consolare. Deve capire quando essere solo presente e quando invece deve intrattenere. Deve capire anche quando deve andare via.
La loro funzione, il loro fine è facilitare la vita al "ricoverato" ma mettendosi in secondo piano. Il supporto operativo deve intrattenere ed evitare che il ricoverato si demoralizzi, si metta a pensare a cose brutte ma deve anche lasciarlo stare quando non serve. Ha anche una funzione di operatività diretta e di logistica. Aiuta fisicamente il ricoverato a fare le cose, gli passa gli oggetti, magari gli gratta la schiena e lo aiuta in bagno. Recupera tutto quello che il ricoverato gli chiede, oltre a quello di cui ha bisogno. Il sostegno operativo è il maggiordomo del ricoverato.
Il difficile di questo ruolo è che non deve mai essere protagonista, deve sempre subire la scena.
Il problema è che normalmente, i supporti operativi sono persone che nella vita quotidiana hanno un rapporto con il ricoverato totalmente diverso. Un rapporto sicuramente più equilibrato e non di schiavitù. Questo crea molte tensioni e incomprensioni. Alla base c'è sempre la volontà di fare qualche cosa di bene, però quello che il ricoverato chiede ai supporti operativi è di "sopportarlo" e di seguire le regole del loro ruolo. Come ho premesso, non è un'avventura di piacere per nessuno. E non esiste il "ma non capisce che lo sto facendo per lui, non è giusto che mi tratti così", queste non sono le regole. Non è un'avventa di piacere.
Per favore, non ditemi "allora non vengo più!". Ho bisogno di voi, so che è un sacrificio e una fatica ma queste sono le regole.
E adesso, speriamo che domani venga comunque qualcuno a portarmi le mutande pulite....
In quale vi riconoscerete? Ricordatevi che comunque, in qualsiasi ruolo vi riconosciate, voi per me siete unici e importantissimo quello che fate.
Il mio ruolo è il "ricoverato". Il mio atteggiamento è quello di dover trovare l'energia e gli intrattenimenti per non abbattermi moralmente e il mio fine è "guarire". Ruolo centrale e ben definito. Diciamo, sono il protagonista.
Sicuro, c'è l'importantissimo ruolo del "popolo dei sostenitori", voi. Atteggiamento sempre positivo e la funzione è di darmi energia con i vari "Grande, Ale", "Forza Ale" ma soprattutto di non farmi sentire solo, mandando messaggi, leggendo i miei post, lasciando commenti, mettendo "mi piace" su FB o i cuoricini su Periscope (ricordatevi anche di mettere "mi piace" sui twitter @ainve).
C'è lo "staff medico e di supporto", nei suoi vari livelli e grado. Dalla ragazza che pulisce due volte al giorno la stanza, agli OS, alle infermiere/i, fino ai medici. Il loro è il ruolo operativo, e la funzione/fine è spingermi e accompagnarmi a guarire. L'atteggiamento è di intensa umanità e professionalità. Per loro prima o poi dedicherò un post a parte, ma adesso è troppo presto e si monterebbero la testa.
C'è il "messaggista seriale", figura importante perché con i suoi messaggi sancisce il passare del tempo nella camera e soprattutto crea un sistema di certezza all'interno della vita piena di incertezze del ricoverato. C'è il messaggista seriale della mattina, che normalmente manda barzellette, citazioni e messaggi di energia, c'è quello del pranzo che rende partecipe il ricoverato della sua vita, raccontandogli qualche aneddoto della sua mattina. Poi ci sono i messaggisti seriali serali che normalmente commentano i mie post o mandano loro fotografie. L'atteggiamento di tutti è dedizione e positività, la funzione è quella di far sapere che sono presente nelle loro vite quotidiane e pensieri e di darmi un segno tangibile di questo. Quasi dimenticavo, c'è anche il messaggiata seriale al bisogno, nel senso che manda il messaggio quando sta facendo i suoi bisogno. Si capisce dagli orari, dalla diversità dei contenuti e soprattutto che ogni tanto salta la sessione... Nel Massaggiata seriale, vedo anche un po' di scaramanzia.
C'è il "provo a telefonargli", atteggiamento positivo e di sfida, chi sa se risponderà. Funzione intrattenermi a distanza. Tipico esordio è "disturbo?".
C'è il "visitatore temerario", colui che nonostante tutte le difficoltà per entra in questa stanza, ci prova. L'atteggiamento è sicuramente di dedizione alla causa, di sfida con se stesso e di presenza per dimostrare il suo affetto. L'evidenza è far capire al ricoverato: "io ci sono, dimmi cosa fare e io la farò". La funzione è intrattenere il ricoverato, facendolo ridere con piccoli e assurdi comportamenti tenuti durante la visita, da come il visitatore temerario utilizza il materiale protettivo e sanitario, dalle loro facce di stupore e/o paura nell'entrare in camera. Partendo dalla prima domanda che 9 volte su 10 è: "cosa mi racconti?", Domanda a difficile risposta, essendo lui quello che arriva da un mondo da raccontare. Finendo con l'atto dell'uscire dalla stanza che può essere la più classica fuga, veloce o lenta, dipende dalla temerarietà e da quanto non vuol far capire al ricoverato la scomodità dell'abbigliamento e della situazione, o un lungo e fastidioso rito di: "se vuoi posso stare ancora", "sei sicuro che non posso fare qualche cosa già che sono qui?" tutto questo con la mano sulla maniglia e il primo piede già fuori dalla porta. Valore importate è se il ricoverato in qualche modo rende utile la visita, facendogli fare qualsiasi cosa, come dagli la spazzatura da portare in corridoio, cosa realmente inutile perché vengono a prenderla in camera, ma da al visitatore temerario, la possibilità di dare un senso compiuto al suo gesto. ll visitatore temerario ha due sotto categorie: "l'improvvisato", colui che ama la sorpresa e bussa ed entra, senza mai aver dato cenno della sua visita, Può trovare possibili e varie reazioni da parte del ricoverato. La seconda categoria è quella del "ma non voglio disturbare", questo visitatore inizia i primi contatto qualche giorno prima, chiedendo minuziosamente tutti i particolare e le regole per poter entrare, accompagna l'avvicinamento alla sua visita con messaggi di conferma e soprattutto per verificare eventuali richieste e necessita del ricoverato. Manda un messaggio quando sta per prendere l'ascensore e quando sta entrando in reparto. Una volta su due si perde dal nervosismo. Si annuncia con una chiara e decisa bussata sulla porta, ed entra con un super sorriso sotto la maschirina, e dichiara: "Ce l'abbiamo fatta!". Sicuro ha qualche cosa in mano per il ricoverato. Ovviamente tutti i visitatori temerari, di qualsiasi tipo sono ben accetti anche se non è garantito che tutti vengano trattati benissimo, dipende dall'umore del ricoverato ma sopratutto per gli improvvisati, cosa stava facendo.
In questo giro, c'è il ruolo del "Compagno d'avventura", l'atteggiamento è libero, dipende da quanto sta bene o male, ma anche di sopportazione a tutte le mie pazzie. Pensate 30 minuti al giorno di me che ballo nel Dance Time, con la musica a tutto volume. La funzione è farci compagnia e condividere.
Ho però deciso di scrive questo post per il ruolo del "supporto operativo".
Sicuramente il ruolo più difficile e complicato è quello del "supporto operativo", il loro atteggiamento deve essere quello di osservatori sereni. Il "supporto operativo" deve capire quando ascoltare per con-dividere il brutto, quando parlare per riempire il silenzio e consolare. Deve capire quando essere solo presente e quando invece deve intrattenere. Deve capire anche quando deve andare via.
La loro funzione, il loro fine è facilitare la vita al "ricoverato" ma mettendosi in secondo piano. Il supporto operativo deve intrattenere ed evitare che il ricoverato si demoralizzi, si metta a pensare a cose brutte ma deve anche lasciarlo stare quando non serve. Ha anche una funzione di operatività diretta e di logistica. Aiuta fisicamente il ricoverato a fare le cose, gli passa gli oggetti, magari gli gratta la schiena e lo aiuta in bagno. Recupera tutto quello che il ricoverato gli chiede, oltre a quello di cui ha bisogno. Il sostegno operativo è il maggiordomo del ricoverato.
Il difficile di questo ruolo è che non deve mai essere protagonista, deve sempre subire la scena.
Il problema è che normalmente, i supporti operativi sono persone che nella vita quotidiana hanno un rapporto con il ricoverato totalmente diverso. Un rapporto sicuramente più equilibrato e non di schiavitù. Questo crea molte tensioni e incomprensioni. Alla base c'è sempre la volontà di fare qualche cosa di bene, però quello che il ricoverato chiede ai supporti operativi è di "sopportarlo" e di seguire le regole del loro ruolo. Come ho premesso, non è un'avventura di piacere per nessuno. E non esiste il "ma non capisce che lo sto facendo per lui, non è giusto che mi tratti così", queste non sono le regole. Non è un'avventa di piacere.
Per favore, non ditemi "allora non vengo più!". Ho bisogno di voi, so che è un sacrificio e una fatica ma queste sono le regole.
E adesso, speriamo che domani venga comunque qualcuno a portarmi le mutande pulite....
BM 24/03 - 6.15
Ieri:
Giornata super attiva, come potete leggere dal post precedente... Finita con una notte bianca, fatto festa fino alle 3.40.
Nessuna trasfusione, inizio ciclosporina per gestire Rash cutaneo e 30mg di cortisone per non farmi dormire.
+4kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Con il cortisone anche il gonfiore da ritenzione idrica è aumentato, gambe versione cotechino.
Temperatura: Febbre 36.2
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo nettamente peggiorato, fortunatamente prurito sempre gestibile 5
Continuo a spelarmi
Strano fenomeno agli occhi. Quello destro, mio occhio prevalente, ma che dopo l'operazione della cataratta vedeva bene solo da lontano, ha iniziato a vederci bene da vicino anche senza occhiali. Il sinistro invece adesso vede male sia con sia senza occhiali. Gran casino.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera. Riesco comunque ancora a masticare e mangiare il cibo dell'ospedale. Cosa impossibile le altre volte.
Totale Corpo 6
Iper attività da cortisone, interrotta da momenti di totale abbocco da non riuscire a tenere gli occhi aperti.
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7
Giornata super attiva, come potete leggere dal post precedente... Finita con una notte bianca, fatto festa fino alle 3.40.
Nessuna trasfusione, inizio ciclosporina per gestire Rash cutaneo e 30mg di cortisone per non farmi dormire.
+4kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Con il cortisone anche il gonfiore da ritenzione idrica è aumentato, gambe versione cotechino.
Temperatura: Febbre 36.2
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo nettamente peggiorato, fortunatamente prurito sempre gestibile 5
Continuo a spelarmi
Strano fenomeno agli occhi. Quello destro, mio occhio prevalente, ma che dopo l'operazione della cataratta vedeva bene solo da lontano, ha iniziato a vederci bene da vicino anche senza occhiali. Il sinistro invece adesso vede male sia con sia senza occhiali. Gran casino.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Appetito molto buono mattina e pranzo, scarso alla sera. Riesco comunque ancora a masticare e mangiare il cibo dell'ospedale. Cosa impossibile le altre volte.
Totale Corpo 6
Iper attività da cortisone, interrotta da momenti di totale abbocco da non riuscire a tenere gli occhi aperti.
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7
Domande e risposte di cronaca...
Giornata pienissima.... sono uscito dal letto questa mattina verso le 7.15 e ci sono entrato adesso che sono le 00.10. Incredibile è che non mi sono mai allontanato da lui più di 3 mt.
Dove sono stato? Vicino al letto: in piedi fermo, in piedi a ballare, seduto sul letto, seduto sulla sedia, seduto sulla poltrona. Tralascio i viaggio più lunghi verso il bagno.
Cosa ho fatto? Ho iniziato la giornata con la parte medica, prelievi, peso, pressione, visita del medico. Ho poi lavorato fino alla Dance Time, con qualche interruzione per PR di reparto. Oggi la Dance Time è stata un casino, chi vuole può rivedersela fino a domani tarda mattinata. Un casino perché hanno partecipato, la signora che prende le ordinazioni del cibo, l'infermiera S. ma soprattutto il dott. N. C'era talmente tanto via vai che a un certo punto mi è caduta la boccetta di colla super rapida, che per la legge di Murphy era aperta, e fino a quando non rifaranno il pavimento sarà lì a testimoniare il mio passaggio in questa stanza. Fortunatamente fra 1 mese il reparto si sposta. Comunque tante, tante risate e divertimento. Oramai siamo la stanza dei casinisti, spero di non tirare troppo la corda. Soprattutto, con il mio super compagno Dule, che dice sempre si a quello che gli chiedo di poter fare... Anche oggi, io ballavo mentre lui cercava di dormire.
Dopo pranzo ho avuto un po' di visite: Yara, Neli, mio fratello Franco, che è arrivato da Dubai e che in questo momento è già sull'aereo di ritorno, e ho chiuso con la mia splendida Mamma, che quando leggerà questa frase mi chiamerà e mi dirà di non prenderla per i fondelli... ma mia Mamma è splendidamente così.
Visto il problema agli occhi, che mi impedisce di leggere, visto che avevo già parlato abbastanza, ho deciso di darci dentro con le mani. Soprattutto perché Yara mi ha portato l'ultimo mio acquisto pazzo su Amazon, il Sugru (sugru.com), plastilina colorata che poi diventa dura e si possono fare un sacco di cose, almeno così sembra dal sito...
In ordine ho fatto, provato a fare: porta auricolari con uovo sorpresa kinder, qui mi sono anche dilettato nel disegnare i prototipi, prove di "rafforza" filo carica batterie con Sugru e ho chiuso la giornata col realizzare Ian Solo con la penna 3D. Qui sotto alcune fotografie.
Dove sono stato? Vicino al letto: in piedi fermo, in piedi a ballare, seduto sul letto, seduto sulla sedia, seduto sulla poltrona. Tralascio i viaggio più lunghi verso il bagno.
Cosa ho fatto? Ho iniziato la giornata con la parte medica, prelievi, peso, pressione, visita del medico. Ho poi lavorato fino alla Dance Time, con qualche interruzione per PR di reparto. Oggi la Dance Time è stata un casino, chi vuole può rivedersela fino a domani tarda mattinata. Un casino perché hanno partecipato, la signora che prende le ordinazioni del cibo, l'infermiera S. ma soprattutto il dott. N. C'era talmente tanto via vai che a un certo punto mi è caduta la boccetta di colla super rapida, che per la legge di Murphy era aperta, e fino a quando non rifaranno il pavimento sarà lì a testimoniare il mio passaggio in questa stanza. Fortunatamente fra 1 mese il reparto si sposta. Comunque tante, tante risate e divertimento. Oramai siamo la stanza dei casinisti, spero di non tirare troppo la corda. Soprattutto, con il mio super compagno Dule, che dice sempre si a quello che gli chiedo di poter fare... Anche oggi, io ballavo mentre lui cercava di dormire.
Dopo pranzo ho avuto un po' di visite: Yara, Neli, mio fratello Franco, che è arrivato da Dubai e che in questo momento è già sull'aereo di ritorno, e ho chiuso con la mia splendida Mamma, che quando leggerà questa frase mi chiamerà e mi dirà di non prenderla per i fondelli... ma mia Mamma è splendidamente così.
Visto il problema agli occhi, che mi impedisce di leggere, visto che avevo già parlato abbastanza, ho deciso di darci dentro con le mani. Soprattutto perché Yara mi ha portato l'ultimo mio acquisto pazzo su Amazon, il Sugru (sugru.com), plastilina colorata che poi diventa dura e si possono fare un sacco di cose, almeno così sembra dal sito...
In ordine ho fatto, provato a fare: porta auricolari con uovo sorpresa kinder, qui mi sono anche dilettato nel disegnare i prototipi, prove di "rafforza" filo carica batterie con Sugru e ho chiuso la giornata col realizzare Ian Solo con la penna 3D. Qui sotto alcune fotografie.
Alla fine non ci sono riuscito, ho fatto un po' di prove ma niente. Mi sono però diverto un sacco a disegnare i prototipi... Mi rimane la domanda, può essere che nessuna abbiamo ancora inventato qualche cosa di veramente funzionale e comodo per gestire gli auricolari coi fili? O diamo per scontato che dobbiamo usare tutti auricolare bluetooth? Anche se non ci credo visto che Apple da in dotazione ancora quelle con il filo. Ho cercato in internet, ce ne sono migliaia ma tutte con qualche difetto. Vediamo se domani, allora riuscirò io a rivoluzionare il mondo... del resto ho anche una potentissima penna 3D. (Si accettano comunque suggerimenti)
Se avete € 10 euro da investire in puro divertimento, comprate il kit base di Sugru, tenendolo in mano vi sentirete il poter realizzare qualsiasi vostro sogno da aggiusta tutto. Io sono partito dall'ABC, il cavo spelato del caricatore del telefono. 3 minuti per manipolare e applicare Sugru e 24 ore da aspettare .. guardatevi il video di presentazione e capirete "cosa si può fare con Sugru"
se non me ne sentirete più parlare, vuol dire che domani il risultato non sarà quello atteso...
Cavo dopo la manipolazione e applicazione...
Xander e Kiki sono rimasti talmente entusiasti dei primi risultato della penna 3D, che Xander mi ha chiesto Ian Solo e Kiki una principessa...
All'inizio panico, soprattutto pensando di dover fare la faccia ma poi soddisfatto. La Disney non mi chiederà mai di pagare i diritti ma visto da lontano, nella giusta angolazione, con le luci soffuse non è male. Nei prossimi giorni mi cimento con la principessa per Kiki. Guardando bene, forse domani allungherò la pistola di un paio di centimetri, se conosco Xander, basterà per compensare come è venuta la faccia. Forse meglio 3, no 4...
ps: adesso sono la 1,37 ma mi hanno dato da smaltire 30mg di cortisone in vena alle 18...
mercoledì 23 marzo 2016
BM 23/03 - 6.15
Ieri:
Giornata attività, sono riuscito a fare 35 minuti di Dance Time e mi sono sdraiato a nel letto solo dopo le 19. Sono riuscito anche a mangiare qualche cosa dell'ospedale, oltre a quello che mi ha portato Yara.
Notte in bianco 70%.
n. 1 sacca di piastrine e n. 1 di globali rossi.
+4kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Costante gonfiore da rintuzzino idrica alle gambe
Temperatura: Febbre 36.2
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo più netto e rosso, con prurito in leggero peggioramento. 5
Perdita di tutto il primo strato cutaneo, come post scottatura,
Peggioramento degli occhi nel pomeriggio dopo antistaminico per pre-medicazione trasfusione piastrine.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Totale Corpo 6
Difficoltà nel mantenere la concentrazione durante la lettura,
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono ma con scatti di rabbia
Totola Mente 7
Giornata attività, sono riuscito a fare 35 minuti di Dance Time e mi sono sdraiato a nel letto solo dopo le 19. Sono riuscito anche a mangiare qualche cosa dell'ospedale, oltre a quello che mi ha portato Yara.
Notte in bianco 70%.
n. 1 sacca di piastrine e n. 1 di globali rossi.
+4kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Costante gonfiore da rintuzzino idrica alle gambe
Temperatura: Febbre 36.2
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo più netto e rosso, con prurito in leggero peggioramento. 5
Perdita di tutto il primo strato cutaneo, come post scottatura,
Peggioramento degli occhi nel pomeriggio dopo antistaminico per pre-medicazione trasfusione piastrine.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Totale Corpo 6
Difficoltà nel mantenere la concentrazione durante la lettura,
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono ma con scatti di rabbia
Totola Mente 7
Un giorno triste per il mondo....
Cari Xander e Kiki,
oggi è un giorno triste per tutto il mondo, sfortunatamente uno dei tantissimi degli ultimi mesi, anni. Lo sentiamo un po' più triste degli altri giorni, perché sono morte delle Persone "come noi". Anche ieri sono morte delle persone, così l'altro ieri, e anche il giorno prima, ma queste persone non erano "come noi", e la cosa ci sembrava meno triste. Ci sembrava lontana, non parte della nostra vita.
Invece oggi, in una importante città d'Europa delle Persone hanno fatto scoppiare delle bombe che hanno ucciso delle Persone che stavano vivendo la loro vita, una vita come la nostra a pochi chilometri da noi. La differenza di oggi, è che saremmo... continua su Il Mio Manuale di Vita e altre cose
oggi è un giorno triste per tutto il mondo, sfortunatamente uno dei tantissimi degli ultimi mesi, anni. Lo sentiamo un po' più triste degli altri giorni, perché sono morte delle Persone "come noi". Anche ieri sono morte delle persone, così l'altro ieri, e anche il giorno prima, ma queste persone non erano "come noi", e la cosa ci sembrava meno triste. Ci sembrava lontana, non parte della nostra vita.
Invece oggi, in una importante città d'Europa delle Persone hanno fatto scoppiare delle bombe che hanno ucciso delle Persone che stavano vivendo la loro vita, una vita come la nostra a pochi chilometri da noi. La differenza di oggi, è che saremmo... continua su Il Mio Manuale di Vita e altre cose
martedì 22 marzo 2016
BM 22/03 - 6.30
Ieri:
Mattina attiva con anche breve Dance Time e concentrazione per un paio d'ore di vero lavoro
Pomeriggio: Inizio affaticamento con constante stato di sonnolenza. Visita oculista, ok. Visita otorino, ok.
Notte in bianco, nonostante sonnifero.
n. 1 sacca di plasma dalle 18 alle 23.
+3 kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Costante gonfiore da rintuzzino idrica alle gambe
Temperatura: Febbre 35,9
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo, con prurito in leggero peggioramento. 4
Occhi in miglioramento, dopo applicazione di gel collirio notturno (automedicazione)- Fatta visti dall'oculista che mi ha suggerito di utilizzare lacrime artificiale, cosa che faccio da 5 anni.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Totale Corpo 6-1/2
Difficoltà nel mantenere la concentrazione durante la lettura,
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7
Mattina attiva con anche breve Dance Time e concentrazione per un paio d'ore di vero lavoro
Pomeriggio: Inizio affaticamento con constante stato di sonnolenza. Visita oculista, ok. Visita otorino, ok.
Notte in bianco, nonostante sonnifero.
n. 1 sacca di plasma dalle 18 alle 23.
+3 kg da pese di ingresso (previsto diuretici)
Costante gonfiore da rintuzzino idrica alle gambe
Temperatura: Febbre 35,9
Rash cutaneo diffuso su tutto il corpo, con prurito in leggero peggioramento. 4
Occhi in miglioramento, dopo applicazione di gel collirio notturno (automedicazione)- Fatta visti dall'oculista che mi ha suggerito di utilizzare lacrime artificiale, cosa che faccio da 5 anni.
Mucosa cavo orale con dolore coste +4
Totale Corpo 6-1/2
Difficoltà nel mantenere la concentrazione durante la lettura,
Difficoltà di comporre pensieri e frasi compiti
Umore buono
Totola Mente 7
lunedì 21 marzo 2016
non chiedetemi come sto e non cliccate sui banner in modo compulsiva...
Due cose:
la prima, è per chi mi contatta anche con altri mezzi, vi chiedo gentilmente di non chiedermi come sto, di non fare 100 domande su dolori, situazione, cosa dicono i medici, cosa devo fare, oggi, domani e dopo... accontentativi del BM. Se non pubblico un nuovo BM, vale l'ultimo.
Come vi avevo già spiegato, o vi rispondo che è tutto ok, cosa non sempre vera, oppure sono costretto a tornare a concentrarmi sui lati negativi di questa avventura. Lo so che lo fatte perché mi volete bene. Consiglio! se mi volte contattare, preparatevi 2 o 3 cose da dirmi sul mondo che c'è fuori e non parliamo di qui dentro.
Seconda cosa, non so ancora perché ma mi hanno sospeso l'account per i banner, dicono che c'è un flusso strano di click. Può essere che qualcuno di voi, clicca sempre quando visita il blog, e può essere che per loro questo non va bene, perché facilmente sono sempre le stesse presone. Adesso è tutto bloccato, domani cerco di capire. Quindi grazie ma non fatelo più, a meno che non vi interessi veramente il contenuto del link...
la prima, è per chi mi contatta anche con altri mezzi, vi chiedo gentilmente di non chiedermi come sto, di non fare 100 domande su dolori, situazione, cosa dicono i medici, cosa devo fare, oggi, domani e dopo... accontentativi del BM. Se non pubblico un nuovo BM, vale l'ultimo.
Come vi avevo già spiegato, o vi rispondo che è tutto ok, cosa non sempre vera, oppure sono costretto a tornare a concentrarmi sui lati negativi di questa avventura. Lo so che lo fatte perché mi volete bene. Consiglio! se mi volte contattare, preparatevi 2 o 3 cose da dirmi sul mondo che c'è fuori e non parliamo di qui dentro.
Seconda cosa, non so ancora perché ma mi hanno sospeso l'account per i banner, dicono che c'è un flusso strano di click. Può essere che qualcuno di voi, clicca sempre quando visita il blog, e può essere che per loro questo non va bene, perché facilmente sono sempre le stesse presone. Adesso è tutto bloccato, domani cerco di capire. Quindi grazie ma non fatelo più, a meno che non vi interessi veramente il contenuto del link...
BM 21/03 - 6.00
+ 3kg da peso ingresso
Temp: 35.9
Rash cutaneo diffuse su tutto il corpo, con forte prurito
Bruciore occhi causa secchezza
Mucosite cavo orale con dolore +4
Totale fisico 6
Affaticamento costante
Poca lucidità mentale causata dalla chimica e dall'inattività
Totale mente 7
Finiti GB del telefono
8su30 GB WiFi
Totale tecnologa 7
Temp: 35.9
Rash cutaneo diffuse su tutto il corpo, con forte prurito
Bruciore occhi causa secchezza
Mucosite cavo orale con dolore +4
Totale fisico 6
Affaticamento costante
Poca lucidità mentale causata dalla chimica e dall'inattività
Totale mente 7
Finiti GB del telefono
8su30 GB WiFi
Totale tecnologa 7
domenica 20 marzo 2016
comunque passa....
Uno degli approcci di maggior efficacia in questa mia esperienza è il:"comunque passa!", ma è anche una strategia che utilizzo in genere nella vita.
Ho già passato 4 mesi della mia vita in camera sterile, molti sono stati giorni normali, quasi sereni, ma molti sono stati giorni duri e bui, come ieri, e in qui giorni chiudo gli occhi e mi dico "comunque passerà!"
Oggi sto meglio è comunque passata...
Ho già passato 4 mesi della mia vita in camera sterile, molti sono stati giorni normali, quasi sereni, ma molti sono stati giorni duri e bui, come ieri, e in qui giorni chiudo gli occhi e mi dico "comunque passerà!"
Oggi sto meglio è comunque passata...
sabato 19 marzo 2016
Quello che voglio fare oggi è però dirti grazie...
Gli auguri non te li faccio qui. Sono fortunato, te li ho fatti a voce...
L'altro giorno mentre scrivevo il post sull'incontro con la mamma, ho pensato tantissimo anche a te e al nostro rapporto. Le regole sono le stesse, combattiamo. Con te un combattimento particolare, se con la mamma è guerra a campo aperto, con te è più stile guerra fredda. Possiamo stare ore in macchina, senza dirci una parola, e il giorno dopo scriverci delle lunghe email. Ma oramai ho capito, è il modo di comunicare della nostra famiglia.
Quello che voglio fare oggi è però dirti grazie. Mi è capitato, stupidamente, di lamentarmi che tu non mi hai mai detto le frasi che i padri dicono ai figli nei film. Quelle frasi piene di valori e di istruzioni su come affrontare la vita. Quelle frasi che segnano in modo indelebile le vite dei figli. Io e te, abbiamo parlato tanto ma quasi sempre di lavoro e di problemi, poco di vita. Perché questa è stata la tua vita: lavoro, problemi e poca vita.
Ma ti devo dire grazie, ti voglio dire grazie, perché tu mi hai insegnato tantissime cose con il tuo fare, non con le tue parole.
La prima e la più importante è l'onesta. Nonostante tutto quello che hai fatto nella vita, tutti i problemi che ai affrontato, non hai mai usato la scorciatoia della disonesta. Hai sempre agito nel giusto, hai sempre fatto le cose in modo onesto, tantissime volte rimettendoci.
Ti ringrazio perché mi hai insegnato il senso del fare. Tu sei l'uomo del fare. Quando sei fermo impazzisci, quando fai sei vivo. Hai sempre un progetto in realizzazione, finisci le giornate con qualche cosa fatta in più di quando ti sei alzato. Non credo ci sia stato momento nella tua vita, in cui non avevi un progetto in testa e stavi agendo per realizzarlo!
Ti ringrazio perché quel senso del fare, che mi hai trasmesso, è sempre legato al cercare di migliorare le cose, di migliorare il mondo. Non hai mai fatto niente solo per te, tutti i tuoi progetti sono sempre stati per fare qualche cosa di bello per tutti. L'evidenza più chiara, è che non hai mai fatto niente per i soldi. I soldi sono sempre stati il tuo strumento del fare, mai il fine.
E queste sono solo 3 delle tantissime cose che con il tuo fare mi hai insegnato... e di questo ti ringrazio.
TI VOGLIO UN MONDO DI BENE PAPÀ!!!!!
L'altro giorno mentre scrivevo il post sull'incontro con la mamma, ho pensato tantissimo anche a te e al nostro rapporto. Le regole sono le stesse, combattiamo. Con te un combattimento particolare, se con la mamma è guerra a campo aperto, con te è più stile guerra fredda. Possiamo stare ore in macchina, senza dirci una parola, e il giorno dopo scriverci delle lunghe email. Ma oramai ho capito, è il modo di comunicare della nostra famiglia.
Quello che voglio fare oggi è però dirti grazie. Mi è capitato, stupidamente, di lamentarmi che tu non mi hai mai detto le frasi che i padri dicono ai figli nei film. Quelle frasi piene di valori e di istruzioni su come affrontare la vita. Quelle frasi che segnano in modo indelebile le vite dei figli. Io e te, abbiamo parlato tanto ma quasi sempre di lavoro e di problemi, poco di vita. Perché questa è stata la tua vita: lavoro, problemi e poca vita.
Ma ti devo dire grazie, ti voglio dire grazie, perché tu mi hai insegnato tantissime cose con il tuo fare, non con le tue parole.
La prima e la più importante è l'onesta. Nonostante tutto quello che hai fatto nella vita, tutti i problemi che ai affrontato, non hai mai usato la scorciatoia della disonesta. Hai sempre agito nel giusto, hai sempre fatto le cose in modo onesto, tantissime volte rimettendoci.
Ti ringrazio perché mi hai insegnato il senso del fare. Tu sei l'uomo del fare. Quando sei fermo impazzisci, quando fai sei vivo. Hai sempre un progetto in realizzazione, finisci le giornate con qualche cosa fatta in più di quando ti sei alzato. Non credo ci sia stato momento nella tua vita, in cui non avevi un progetto in testa e stavi agendo per realizzarlo!
Ti ringrazio perché quel senso del fare, che mi hai trasmesso, è sempre legato al cercare di migliorare le cose, di migliorare il mondo. Non hai mai fatto niente solo per te, tutti i tuoi progetti sono sempre stati per fare qualche cosa di bello per tutti. L'evidenza più chiara, è che non hai mai fatto niente per i soldi. I soldi sono sempre stati il tuo strumento del fare, mai il fine.
E queste sono solo 3 delle tantissime cose che con il tuo fare mi hai insegnato... e di questo ti ringrazio.
TI VOGLIO UN MONDO DI BENE PAPÀ!!!!!
venerdì 18 marzo 2016
Dance Time per tutti...
Periscope nasce per essere un momento di vita, e non una storia. Dopo 24 ore i video si cancellano. Molti però non riescono a seguirmi e quindi eccovi i primi 15 minuti di oggi....
giovedì 17 marzo 2016
"su dai, che passerà tutto..."
Oggi è venuta a trovarmi mia mamma, così come ieri, e così come sempre, è stato più uno scontro che un incontro.
Da quando è andata via, sto cercando di capire perché dobbiamo sempre scontrarci, combattere. Si la parola giusta è combattere, combattiamo così da 20 anni. Ma per cosa? Perché?
Combattiamo per i nostri ruoli, lei per tenere il suo di mamma, io per uscire dal mio di figlio? Se è così sbaglio io, sono ruolo definiti, non si possono cambiare. Lei sarà sempre mia mamma e io suo figlio. Ed è una delle certezze più belle della mia vita.
Combattiamo perché io la vorrei vedere più felice? Si, forse anche per questo ma non può essere solo per questo. Mi fa arrabbiare tantissimo quando dice, come anche oggi, "la felicità non esiste", non può crederci, perché io sono suo figlio ed è stata lei ad avermi insegnato il valore della felicità.
Forse combattiamo semplicemente perché è il modo di comunicare della nostra famiglia. Forse non ho mai capito il vero significato di quelle grandi battaglie della domenica a pranzo, stavamo solo comunicando a modo nostro, Del resto, tantissime battaglie ma mai una vera guerra fra mia madre e mio padre. Da due grandi lottatori come sono, che cosa ci si poteva aspettare, solo ogni tanto l'annuncio "attenzione: questa è un'esercitazione, recarsi ai vostri posti di combattimento" avrebbe aiutato.
Una cosa è sicura, tutti i combattimenti della nostra vita si sono sempre conclusi con un suo sorrido affettuoso. Anche oggi uscendo dalla camera, si è avvicinata per baciarmi, mi ha sorriso e mi ha detto:"su dai, che passerà tutto". Amo con tutto me stesso, il sorriso di quegli occhi verdi che da 44 anni vegliano sul mio sonno. TI AMO MAMMA!
Qui sotto vi ripropongo anche il post del 20 febbraio del 2010, che si intitolava "Il Dito di mia Mamma":
CIAO MAMMA TI VOGLIO UN BENE GRANDE COME IL MONDO, E OGGI CANCELLO TUTTE LE TACCHE SUL MURO!!"
Da quando è andata via, sto cercando di capire perché dobbiamo sempre scontrarci, combattere. Si la parola giusta è combattere, combattiamo così da 20 anni. Ma per cosa? Perché?
Combattiamo per i nostri ruoli, lei per tenere il suo di mamma, io per uscire dal mio di figlio? Se è così sbaglio io, sono ruolo definiti, non si possono cambiare. Lei sarà sempre mia mamma e io suo figlio. Ed è una delle certezze più belle della mia vita.
Combattiamo perché io la vorrei vedere più felice? Si, forse anche per questo ma non può essere solo per questo. Mi fa arrabbiare tantissimo quando dice, come anche oggi, "la felicità non esiste", non può crederci, perché io sono suo figlio ed è stata lei ad avermi insegnato il valore della felicità.
Forse combattiamo semplicemente perché è il modo di comunicare della nostra famiglia. Forse non ho mai capito il vero significato di quelle grandi battaglie della domenica a pranzo, stavamo solo comunicando a modo nostro, Del resto, tantissime battaglie ma mai una vera guerra fra mia madre e mio padre. Da due grandi lottatori come sono, che cosa ci si poteva aspettare, solo ogni tanto l'annuncio "attenzione: questa è un'esercitazione, recarsi ai vostri posti di combattimento" avrebbe aiutato.
Una cosa è sicura, tutti i combattimenti della nostra vita si sono sempre conclusi con un suo sorrido affettuoso. Anche oggi uscendo dalla camera, si è avvicinata per baciarmi, mi ha sorriso e mi ha detto:"su dai, che passerà tutto". Amo con tutto me stesso, il sorriso di quegli occhi verdi che da 44 anni vegliano sul mio sonno. TI AMO MAMMA!
Qui sotto vi ripropongo anche il post del 20 febbraio del 2010, che si intitolava "Il Dito di mia Mamma":
"Mia mamma ha un dito, o meglio ha Il Dito. Precisamente è l'indice della mano destra ed è registrato alla CIA come un'arma di distruzione di massa. Il Dito è in grado di polverizzare, annullare, annientare, rendere zero qualsiasi cosa gli si ponga davanti. Se vi trovate davanti a mia mamma e vedete che sta alzando Il Dito verso di voi, scappate, correte, sparite. Questo non è un suggerimento, è una regola di sopravvivenza. Fortunatamente per l'umanità intera Il Dito è attaccato alla mano, la mano al braccio, il braccio al corpo e li in mezzo al petto c'è il cuore di mia mamma. Un cuore cosi grande e pieno di amore che riesce ad annientare l'incredibile pericolosità de Il Dito. Vi racconto questo perchè oggi è stata qui da me e mentre parlavamo ad un certo punto mi sono trovato Il Dito puntato verso il petto. Ho guardato Il Dito e sul mio volto si è formata una espressione di panico mista a disperazione. No, no, giuro non ho fatto niente di male!!!! Non ho rotto io il vaso di cristallo di Venini. Sono diventato piccolo, piccolo. Un playmobile. Poi Il Dito si è abbassato e tutto è tornato normale. Non mi ricordo il motivo del gesto ma Il Dito mi ha riportato alla mia infanzia. Al rapporto fra madre e figlio. Il rapporto molte volte conflittuale, in cui la madre di dice o ti impedisce di fare determinate cose per il tuo bene ma tu non capisci. Tu credi che sia solo un suo capriccio per imporre il suo potere e per limitare la tua libertà. Il Dito ha ridato il senso alle cose della mia infanzia, io figlio e lei mia mamma. Un equilibrio-disequilibrio che dura da sempre. Il Dito è forse più mio che suo, io sono quel dito. Io sono stato per nove mesi parte del corpo di quel dito. E' una cosa scontatissima ma impossibile da immaginare. E' come l'idea dell'infinito e dell'eternità. Concetti spiegabili e comprensibili ma non immaginabili. Sono i limiti dell'uomo. Ho 38 anni e per il primi 20/25 anni della mia vita mia mamma è stata la cosa più importante. Non mi vergogno a dirlo ma io sono stato un mammone, un gran mammone. Non sono andato all'asilo perchè “volevo la mamma”. Senza la mamma al mio fianco non muovevo un passo. Il mio punto di riferimento era lei e tutto la mia realtà passava attraverso di lei e i suoi occhi verdi. Poi ad un certo punto c'è stato il giusto distacco. Ovviamente non indolore. Ancora oggi, nonostante ci vogliamo bene come solo mamma e figlio si possono voler bene, nei nostro rapporto c'è sempre un po' di conflitto. Un po' di dolore di non essere più quell'unica cosa che eravamo.
CIAO MAMMA TI VOGLIO UN BENE GRANDE COME IL MONDO, E OGGI CANCELLO TUTTE LE TACCHE SUL MURO!!"
mercoledì 16 marzo 2016
Libero e un po' di cronaca...
Bello, bello, bello, mi hanno staccato le varie flebo e dopo 5 giorno posso dormire libero!!!!
Almeno per questa notte non sarò legato al mio bastone di Mosè, potrò girarmi e rigirarmi senza paura di aggrovigliarmi e combinare qualche casino.
In 5 giorni ho preso 7kg di liquidi, nonostante 2 o 3 diuretici al giorno. Sono entrato che pesavo 67kg, peso comunque molto basso, negli ultimi sei mesi sono sempre stato intorno ai 73kg, e alle 18 pesavo 74kg. Vi lascio immaginare le mie gambe e le bellissime maniglie dell'amore. Tutto questo contestualizzato su una bella carnagione rosso pomodoro, tipo secondo giorno alle Maldive senza crema protettiva. Fortunatamente c'è solo il colore e non il bruciore. Ovviamente è l'effetto dei 5 giorni di terapia. Appunto, oggi è stato il primo giorno senza terapia, adesso la chimica sta lavorando e oggi l'abbiamo aiutata con una sacca di piastrine e due di globuli rossi. Domani vedremo.
Mi ero talmente organizzato per riempirmi le giornate, che poi arrivo a sera e ho fatto metà di quello che avrei voluto ma bene, molto bene così. Mi sarebbe piaciuto leggere tanto, soprattutto perché dopo 3 o 4 libri anche la mia capacità di scrittura migliora, invece a causa di un forte bruciore agli occhi, causato dalla terapia, mi è difficilissimo leggere per più di 5 minuti, anche quello che scrivo mi è impossibile rileggerlo, e per questo vi chiedo scusa.
Oggi mi sono svagato giocando con Periscope, l'app di Twitter per andare in diretta video. Nel video del Dance Time delle 11.30 mi hanno visto in 120 e molti hanno interagito ed è stato molto divertente. C'è stato uno che mi ha detto che c'è gente che non arriva a fine mese perché disoccupata... credo sicuramente non lui, visto che alle 11.30 era a guardare me che ballavo e non era invece a cercarsi un lavoro... sinceramente mi ha lasciato un po' perplesso. Sarà stato che avevo una camicia bianca. Altro intrattenimento divertente di oggi è stato impara ad usare una penna 3D. Giuro che questa mattina un paio d'ore ho anche lavorato...
Eccovi qualche foto di questi giorni...
Almeno per questa notte non sarò legato al mio bastone di Mosè, potrò girarmi e rigirarmi senza paura di aggrovigliarmi e combinare qualche casino.
In 5 giorni ho preso 7kg di liquidi, nonostante 2 o 3 diuretici al giorno. Sono entrato che pesavo 67kg, peso comunque molto basso, negli ultimi sei mesi sono sempre stato intorno ai 73kg, e alle 18 pesavo 74kg. Vi lascio immaginare le mie gambe e le bellissime maniglie dell'amore. Tutto questo contestualizzato su una bella carnagione rosso pomodoro, tipo secondo giorno alle Maldive senza crema protettiva. Fortunatamente c'è solo il colore e non il bruciore. Ovviamente è l'effetto dei 5 giorni di terapia. Appunto, oggi è stato il primo giorno senza terapia, adesso la chimica sta lavorando e oggi l'abbiamo aiutata con una sacca di piastrine e due di globuli rossi. Domani vedremo.
Mi ero talmente organizzato per riempirmi le giornate, che poi arrivo a sera e ho fatto metà di quello che avrei voluto ma bene, molto bene così. Mi sarebbe piaciuto leggere tanto, soprattutto perché dopo 3 o 4 libri anche la mia capacità di scrittura migliora, invece a causa di un forte bruciore agli occhi, causato dalla terapia, mi è difficilissimo leggere per più di 5 minuti, anche quello che scrivo mi è impossibile rileggerlo, e per questo vi chiedo scusa.
Oggi mi sono svagato giocando con Periscope, l'app di Twitter per andare in diretta video. Nel video del Dance Time delle 11.30 mi hanno visto in 120 e molti hanno interagito ed è stato molto divertente. C'è stato uno che mi ha detto che c'è gente che non arriva a fine mese perché disoccupata... credo sicuramente non lui, visto che alle 11.30 era a guardare me che ballavo e non era invece a cercarsi un lavoro... sinceramente mi ha lasciato un po' perplesso. Sarà stato che avevo una camicia bianca. Altro intrattenimento divertente di oggi è stato impara ad usare una penna 3D. Giuro che questa mattina un paio d'ore ho anche lavorato...
Eccovi qualche foto di questi giorni...
Eccovi il bastone di Mosè, mio organo a traino, fino a qualche minuto fa
Il mio ufficio mobile
Colazione del mattino, vi lascio immaginare pranzo e cena... la terza di destra mi si è anche incastrata in gola...
primi risultati di oggi dei test con la Penna 3D
martedì 15 marzo 2016
Due sconosciuti e una televisione appesa al muro...
Sono cresciuto con la televisione accesa a pranzo, dalle 17 all'ora di andare a dormire e il pomeriggio del sabato e della domenica. Severamente vietata alla mattina, solo alcune piccole eccezioni nel caso di malattie infettive e febbre alta. Questo fino a quando ho vissuto con i miei genitori.
Andando a vivere con Yara le cose sono completamente cambiate, per le abitudini di vita, per l'arrivo della tecnologia, perché nelle prime case la televisione in cucina non ci stava... In verità nella prima casa, che era un bi-locale da 35mq, la televisione era nella stanza della cucina ma dava le spalle al tavolo. Dalla televisione generalista della mia famiglia d'origine, passando ai DVD e Sky all'inizio della vita con Yara, fino a Netflix e tutto il resto adesso. Da Yara in poi, tutto rigorosamente in inglese. Quindi: sono 20 anni che non guardo più la televisione generalista, da Yara in poi.
Ieri è arrivato il mio compagno di stanza, un ragazzo come me, di qualche anno più giovane. L'arrivo non è stato facile, non ci siamo trovati in un resort alle Maldive, dove booking ha fatto un casino e siamo costretti a condividere la camera. Non abbiamo iniziato, facendo battute sceme sul tempo e le ragazze e insultando booking. Abbiamo iniziato con un accenno alle nostre malattie, storie simili, ma due parole e ci siamo azzittiti.
Io ero più rilassato, 4 giorni qui sono una vita. Ho cercato di fare qualche approccio brillante ma giustamente lui doveva ancora ambientarsi. Dopo pochi minuti, ha acceso la televisione e abbiamo trovato una quotidianità comune. Ci siamo azzittiti noi. Gli ho lasciato il telecomando, sarà l'abitudine e soprattutto il mio pochissimo interesse per la televisione. Rai 3 e DMAX, hanno riempiono la nostra stanza. Quasi sempre il volume era troppo basso per poter capire, ma quelle immagini che passavano sul video hanno iniziato a creare un senso di condivisione. Sbirciavamo entrambe lo stesso mondo.
Oggi la televisione è ancora il nostro sottofondo ma anche le nostre parole hanno iniziato a riempire la stanza, i primi approcci, ancora poca confidenza e un po' di difficoltà a capirci, non è italiano, ma è un ottimo inizio.
lunedì 14 marzo 2016
L'importanza di donare il sangue...
Nei mesi scorsi ho collaborato con le associazioni cuneese per promuovere la donazione del sangue, midollo e organi. Sono andato nelle scuole e ho cercato di spiegare l'importanza dell'atto di donare il sangue. Se andate indietro nei post ne trovate alcuni relativi a quell'esperienza.
Bene oggi, quelle parole sono diventate vita per me. Nel video si vede la mia prima trasfusione di globali rossi.
ATTENZIONE!!! SI SCONSIGLIA LA VISIONE A CHI HA PROBLEMI CON IL SANGUE!
domenica 13 marzo 2016
La mia vita in diretta su Periscope....
Per chi fosse interessato, mi può trovare anche su Periscope con un po' de "La mia vita in diretta"... ho appena streemmato la sessione odierna del Dance Time 18mq, oggi si balla moderno!!!!
il livello delle riprese è scandaloso ma ho tempo per migliorare....
il livello delle riprese è scandaloso ma ho tempo per migliorare....
Senza parole e l'arma segreta
Grazie, grazie a tutti, sono senza parole. Ieri più di 1000 visualizzazioni! Sapere che così tante persone hanno dedicato tempo a leggere le mie parole e a vedere il mio video mi riempie di energie per continuare. Chi mi conosce sa che "comunicare" è la cosa che mi piace di più fare nella vita. Non per niente ho ritardato il ricovero di 3 giorni per poter andare mercoledì a fare "lezione" agli studenti di Economia dell'università di Cuneo. Per questo un grazie speciale a Paolo!
Questa mattina mi sono alzato con un umore in linea con il tempo, qui piove. Ieri mattina ero bello carico, c'era il sole, questa mattina un po' meno, piove. La stanza era più buia, il sorriso delle infermiere un po' meno sincero e anche le notizie del radio giornale non hanno migliorato la situazione. Giornata in salita.
Visto che ho una paura folle di cadere nello sconforto, e questa mattina un po' se ne respirava nei 18mq, ho subito tirato fuori la mia arma segreta. Un bel sorriso stampato in faccia. I primi istanti era totalmente forzato e finto ma nel giro di qualche secondo l'arma si è attivata e il mio umore è nettamente migliorato. E' torna la voglia di fare, di reagire e la spirale ha preso il verso giusto. Semplice e banale? Si e funziona.
Siamo noi che leggiamo la nostra realtà, e c'è sempre qualcosa di bello da guardare nel mondo. Mettiamo e teniamo li il nostro sguardo, fino a quando non ci sentiremo pronti ad allargare la visuale per accettare anche il resto.
Questa mattina mi sono alzato con un umore in linea con il tempo, qui piove. Ieri mattina ero bello carico, c'era il sole, questa mattina un po' meno, piove. La stanza era più buia, il sorriso delle infermiere un po' meno sincero e anche le notizie del radio giornale non hanno migliorato la situazione. Giornata in salita.
Visto che ho una paura folle di cadere nello sconforto, e questa mattina un po' se ne respirava nei 18mq, ho subito tirato fuori la mia arma segreta. Un bel sorriso stampato in faccia. I primi istanti era totalmente forzato e finto ma nel giro di qualche secondo l'arma si è attivata e il mio umore è nettamente migliorato. E' torna la voglia di fare, di reagire e la spirale ha preso il verso giusto. Semplice e banale? Si e funziona.
Siamo noi che leggiamo la nostra realtà, e c'è sempre qualcosa di bello da guardare nel mondo. Mettiamo e teniamo li il nostro sguardo, fino a quando non ci sentiremo pronti ad allargare la visuale per accettare anche il resto.
sabato 12 marzo 2016
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