PUNTARE... MIRARE... FUOCO... PPPPSSSSSSRRRRRR

Alle 16.30 di ieri e alle 7.25 di questa mattina ho fatte le mie prime due sedute di radioterapia. L'auto-suicidio è iniziato. Sensazione molto strana, sapere che il tuo corpo è trapassato da un raggio mortale ma non sentire assolutamente niente. Ieri è stata un po' più dura perchè mi hanno messo sul trespolo in plexiglas e hanno verificato tutte le misure, poi hanno fatto la radiografia di prova davanti e poi dietro. Poi hanno rii-controllato tutto e poi rii-controllato, e in fine mi hanno riempito il petto e la schiena di strani segni. Ovviamente io ero imbragato al castelletto e dovevo restare in mobile. Per fare questa operazione erano in 7, 3 medici e 4 fisici. Un vero e proprio plotone di esecuzione. Questa mattina è stata più veloce. Sono entrato, mi hanno centrato e poi giù con il bombardamento. Niente murales sulla mia schiena. La cosa più fastidiosa? Assolutamente il sibilo della macchina quando spara, un fastidiosissimo “ppppssssrrr” ad una frequenza altissima. Mi hanno detto che serve per non far addormentare i pazienti... si solo per farli impazzire. Non male anche il fatto di dover fare la seduta in mutande davanti a 7 persone, so che loro sono abituati ma io no. Come ricordo delle prime due sedute mi è già arrivata la nausea, quindi ho ricominciato il rito del vassoio fuori dalla porta. Speravo di resistere un po' di più. La mia ossessione per la sistemazione delle cose continua in modo maniacale. Questa mattina alle 5.30 si è messo a suonare l'allarme della pompa della flebo e io mi sono svegliato. A quel punto non sono più riuscito ad addormentarmi ed ero li che guardavo il soffitto ma... ma c'era qualche cosa che infastidiva il mio inconscio, era il filo del telecomando per chiamare le infermiere che era arrotolato in modo incasinatissimo al bastone del letto. Ho provato a sistemarlo con le mani ma niente, sempre incasino. Bene alle 5.45 era bel sistemato con le sue belle fascette al bastone e non mi dava più fastidio. Ho detto questa cosa a Francesca, la psicologa che mi fa supporto, e si è un po' preoccupata...

SEDA: Sistema Evoluto Di Ancoraggio

Fisicamente sono dentro i 18 mq ma con tutto il resto sono ancora a casa. A casa dalla mia famiglia, con Yara e i miei due cuccioli. Questa mattina sono partito che peggio non si poteva, con Xander che piangeva disperato per i dolori della “presunta scarlattina”. Si, presunta perchè ha gli stessi identici sintomi di Kiki ma stranamente il pediatra dell'ospedale dice che in questo caso è sicuramente scarlattina e non la sindrome Stevens-Johnson. Siamo molto perplessi e soprattutto preoccupati. La povera Yara questa notte ha fatto la spola tra la cameretta di Xandre dove lui piangeva per il bruciore, fate conto che alle 2 si è svegliato e non ha più voluto sdraiarsi e si è riaddormentato seduto, e la nostra camera per allattare Kiki. La voglia di fare non mi è passata e quindi appena entrato nei 18 mq, mi hanno ridato la solita stanza, ho riorganizzato i mobili e sistemato le varie ciabatte elettriche e prolunghe. Sono entrato super attrezzato per il fai da te e pieno di quello che è oramai diventato il mio “segreto” per sistemare le cose. Il Sistema Evoluto Di Ancoraggio detto da adesso SEDA (ovviamente è una definizione inventata da me). Cos'è? Yara volgarmente lo chiama velcro ma in realtà è un'evoluzione del velcro, nel SEDA non c'è una parte con la lanetta e l'altra con i dentini e non è fatto di stoffa. Il SEDA ha i dentini di plastica semi rigidi ed è mono lato, cioè si incastra su se stesso. Avete presente quello usato per attaccare il telepass al lunotto? E' prodotto dalla 3M che è diventata il mio punto di riferimento quando cerco qualche cosa per le soluzioni estreme per sistema le cose. Un esempio: ho appeso il telefono alla parete per liberare il comodino, ma avendo usato il SEDA quando starò male e non riuscirò ad alzarmi dal letto potrò staccare il telefono dal muro senza problemi e rimetterlo sul comodino, per poi volendo rimetterlo al muro. Per una questione di orgoglio ho deciso di riportarvi gli elenchi dei lavoretti che ho fatto a casa.
Elenco ufficiale redatto da Yara:
1)Porta Asciugacapelli (Installare in bagno un anello attaccato al muro dove poter infilare il asciugacapelli per liberare i ripiani)
2)Telecamere Xandre (posizionare sopra il letto di Xandre una telecamere collegata a un video che abbiamo in camera per poterlo controllare di notte)
3)Cavi Scrivania (sistemare i cavi della tecnologia che c'è sulla scrivania in mansarda – qui il SEDA è stato utilissimo)
4)Sistemare Videoconferenza (attaccare uno dei nostri vecchi PC alla televisione in salotto e installargli il programma di video conferenza)
5)Sistemare Rete (risolvere il problema delle continue cadute del segnale della rete WiFi)
6)Bollo auto Yara (capire da quanto tempo Yara non paga il bollo e pagarlo)
7)Mani/Piedi Xandre/Kiki (fare l'impronta delle mani e dei piedi di Xandre e Kiki)
8)Fotto tutti e 4 (scattare una foto di tutta la famiglia)
9)Batteria Mac (portare il Mac in assistenza perchè la batteria non tiene più la carica)
10)Seggiolone Pius (posizionare il carsit sulla macchina di Yara)
11)Seggiolone Tavolo (comprare un seggiolone per Mr X perchè in quello vecchio non ci sta più)
12)Sistemare ciabatta cucina (sostituire la ciabatta elettrica che c'è in cucina)
13)Mongolfiera Xandre (appendere al soffitto la mongolfiera che abbiamo comprato all'Ikea nella camera di Mr X)
14)Fasciatoi Kiki (appendere sopra i fasciatoi di Kiki dei giochini che la intrattengano durante i cambi di pannolino)
15)Lampadario Bagno (installare il lampadario nel bagno di camera nostra)
16)Cavi Tv (sistemare i cavi penzolanti dietro il mobile della Tv in sala)
17)Acqua Fuori (trovare e sistemare il gusto che non permette più all'acqua di uscire dai rubinetti in giardino)
18)Ordinare Caffè (ordinare le cialde della Nestresso via internet)
19)Sistemare iTunes Yara (fare una copia della cartella di iTunes dal Mac e permettere al PC di Yara di visualizzarla e usarla)
20)Olio alle Porte (oliare le cerniere e le maniglie delle 11 porte di casa)
21)Lampada kartell (aggiustare l'interruttore regola luce della lampada della camera)
22)Aggiustare bici Xandre (aggiustare la bicicletta di Xandre)

Mio Elenco:
1)Scatola Tecnologia Superata (metter in una scatola con tutta la vecchia tecnologia che non usiamo più)
2)Scatola Porta Scatole (mettere in una scatola tutte le scatole degli orologi, penne e altro che mi riempiono il cassetto della camera)
3)Caricare TeamViewer su Pc sala (caricare sul Pc della sala il programma per il controllo a distanza)
4)Pannelli dietro comodini (appendere dei pannelli 2 mt x 1 mt sulla parte dietro il nostro letto in corrispondenza dei comodini)
5)Asse del Wc Camera (sostituire l'asse del WC della nostra camera)
6)Attivare Cornice Digitale (mettere in funzione la cornice digitale che ci hanno regalato a Natale)
7)Libri (selezionare i libri da tenere e quelli da regalare fra i 5 scatoloni che ci sono arrivati da Abbiategrasso)
8)Router (posizionare bene il router e orientare le antenne)
9)Quadri e Icono (ri-posizionare i quadri e le icone della nostra camera da letto)
10)Banche (scaricare i saldi delle banche e stamparli)
11)Cassetto Camera (sistemare il primo cassetto della mia cassettiera della camera che per anni è stato un mio buco nero)

Di questi 33 lavoretti solo il 5 del Mio Elenco non è stato fatto. La causa è che non ho trovato il modello giusto.
Nel mio caso il metodo delle liste TO DO funziona benissimo perchè amo tirare la riga rossa sopra le cose fatte. Provo una sensazione di soddisfazione molto bella, per questo ho deciso di farne una anche per questi giorni in ospedale. Nei primi due giri la psicologa mi aveva consigliato di non farla perchè secondo lei mi sarei creato degli stress inutili nel caso non fossi riuscito a fare quello che mi ero riproposto ma alla fine molte cose non ho nemmeno provato a farle. Ho volutamente deciso di non parlarvi in questo post delle sensazioni che ho provato e che sto provando nel rientrare nei 18 mq perchè avrò sicuramente bisogno di un po' di tempo per elaborarle.

UNA CANNA

Voglio farmi una canna. Scusate se sono cosi diretto ma oggi a Xandre sono comparsi dei rossori intorno alla bocca, agli occhi, sul collo e sotto le ascelle. Non ci posso credere, non ci voglio credere che anche lui si stia ammalando un'altra volta e di una cosa che non capiamo. Ok, Yara dice che è il loro modo di esternare lo stress che sta vivendo tutta la famiglia ma non credo di reggere anche questa senza il supporto di un po' di chimica, preferibilmente naturale. Se fossimo negli USA il mio protocollo di cura prevederebbe la possibilità di sostituire la morfina con un po' di erba. Perchè non è cosi anche in Italia? Ovviamente perchè se la fumerebbero tutta i medici e gli infermieri. Domani è l'ultimo giorno, sono stato a casa poco meno di quattro settimane ma: la prima era malato Xandre, la seconda avevo ancora i postumi da chemio e stavo male io, la terza è stata male e in ospedale Kiki e quest'ultima è stata caratterizzata dalla suspense di “chi starà male adesso?”. Abbiamo provato a chiamare il medico tutto il giorno ma aveva sempre il telefono staccato, se domani la cosa non migliora porteremo anche lui in pediatria. La lettura positiva di questo mese è: se fosse andato tutto liscio sicuramente non avrei più voluto tornare in ospedale, invece così in fondo, in fondo ma proprio in fondo, la dove non batte mai il sole e per andarci devo mettermi l'imbracatura e l'elmetto da speleologo c'è un minimo di voglia di tornare in ospedale per dormire una notte intera. Sono sicuro che il mattino dopo vorrò già tornare disperatamente a casa. Visto il mio ottimismo sul fatto che oggi avrei terminato tutte le cose che avevo da fare, questa mattina appena svegliato mi sono fatto un'altra micro lista delle cose dell'ultimo momento e … ho fatto tutte quelle della nuova lista ma mi mancano ancora le ultime due della vecchia.

FITNESS ESTREMO

Ancora due giorni di libertà e due cose da fare. Una bella fotografia di noi quattro e un quadro con le impronte dei piedi e delle mani di Kiki e Mr X. Vista la mia super attività di questi giorni non credo ci siano problemi a concludere tutto già domani. Sono cosi pieno di energie che questa mattina senza preavviso o programma ho fatto quasi un'ora di fitness estremo. Mi sono svegliato alle 6 senza bisogno della svegli, una specie di richiamo universale mi risuonava nella mente e nelle orecchie. Ho aperto gli occhi e ho sentito dentro una implacabile voglia di alzarmi e fare movimento. Mi sono girato nel letto e ho trovato gli occhi spalancati di Yara che mi guardavano, uno sguardo assonato, dolce ma anche un po' disperato. La voglia di fare attività fisica era tale che Yara mi ha aiutato a mettermi al petto un nuovo giochino che ci siamo comprati a novembre. E' un apparecchio che ti avvisa quando stai diminuendo il tuo ritmo di camminata e va in allarme quando ti fermi prima del previsto. Lo indossi, si auto programma e poi devi iniziare a camminare. Appena diminuisci il ritmo lui inizia a emettere un leggero suono che aumenta di intensità più tu rallenti. Se provi a fermarti sei rovinato, lui inizia a suonato a 100 decibel fino a quando non ti spacca i timpani. E' un po' una tortura soprattutto perchè una volta programmato non c'è modo di spegnerlo, bisogna camminare fino a quando lui non decide che il tuo programma di allenamento è terminato. Questa mattina si è programmato per 55 minuti. Ho camminato e camminato fino a quando non si è spento e finalmente esausto non l'ho potuto rimettere nella sua culla.

PASTA AL PESTO

Più si avvicina il rientro in ospedale e più le mie energie crescono. Più la mia voglia di fare aumenta fino al punto che venerdì scorso io e Yara abbiamo fatto una lunga lista di cose che devo fare prima di tornare in ospedale. Non è la lista dei desideri. E' una lista di lavori di casa come appendere il lampadario in bagno e oliare le cerniere delle porte delle camere. L'elenco si allunga giorno dopo giorno. A questa mattina eravamo a 22 cose, per ora ne ho fatto 18. Sono in media e credo di non aver problemi a chiudere con un 22 su 22. Sempre che a Yara non venga in mente di aggiungere un “dipingere la casa di blu”. Un esempio della mia operatività è questa mattina. In meno di mezzora sono riuscito a: mettere dei porta giochi sopra i due fasciatoi di Kiki (delle corde che scendono dal soffitto dove poter appendere dei giochi volanti che intrattengano Kiki durante i cambi di pannolino), trovare e aggiustare il guasto che non faceva più arrivare acqua ai rubinetti del giardino, capire il guasto alla ciabatta in cucina dove sono attaccati gli elettrodomestici (ho finito il lavoro questa sera) e iniziare a oliare le porte delle camere. Fra queste cose ho infilato anche un massaggio di Chandra. A fine mattinata siamo andati tutti a Lurisia, dove io ho fatto il punto della situazione su alcuni progetti, Yara e Kiki hanno fatto pubbliche relazioni e Xandre accompagnato da Romano è andato in magazzino a vedere i camiao (gli autotreni) dell'acqua. Grazie ad Anna e Romano siamo riusciti ad improvvisare anche un buonissimo pranzo. Anna ci ha preparato un'eccezionale pasta al pesto che è entrata a pieno diritto nell'elenco dei bei ricordi da usare durante le buie giornate in ospedale. Eccezionale è stata anche la compagni. E' veramente strano pensare che fra pochi giorni non riuscirò ad alzarmi dal letto e a mangiare un biscotto quando adesso mi sento di poter andare sulla luna.

3,2 cm

Mattinata in ospedale per le ultime analisi prima del nuovo ricovero. E come in tutte le cose, il meglio si lascia per ultimo e quindi oggi il menu prevedeva aspirato midollare e biopsia ossea. Cosa sono l'aspirato midollare e la biopsia ossea? Il primo è un prelievo di sangue midollare direttamente dall'osso dell'anca e il secondo è un “carotaggio” dello stesso osso. Entrambe sono fatti con anestesia locale. Oggi il medico era veramente orgoglioso di me, ho resistito fino a 3,2 cm di osso, un vero successo. Adesso però non riesco a sedermi! Per il resto non ho parole.

DRAMMA E MIA FIGLIA E' MEGLIO DELL'IPHONE

Ok sono malato, o come vuole che dica Francesca ho una malattia. Oggi ne ho avuto la dimostrazione più palese. Non sono riuscito ad accendere il weber! Avrei mille scusanti: il tempo freddo, la carbonella e il giornale per il vulcano super umidi. Ma non mi era mai successo, alcune volte è stato più difficile di altre ma avevo una percentuale del 100% di successi. Ho fallito, la carne è rimasta nel frigo e dal weber solo un piccolo filo di fumo. Questo è un dramma, un vero dramma. Per pranzo dovevano raggiungerci Sofia, Claudia e Ro. Sfortunatamente Sofia è stata male e quindi hanno rinunciato ma se fossero arrivati? Niente, solo del riso bianco e l'insalata di pomodorini. Come andare a un incontro amoroso con una bella donna e cosa trovi? Solo i vestiti!
Kiki finalmente sta meglio. Venerdì ci preoccupava ancora molto, ieri i primi miglioramenti e oggi è tornato il rosa sul suo visino. E' tornata la nostra bambolina sorridente e con lei le lunghe passeggiate per farla addormentare. Ieri sera è stata molto dura, quasi due ore di avanti e indietro in camera con lei in braccio. Noi a cantarle, sussurrarle tutte le ninnananne del mondo e lei li a guardaci con con i suoi bei occhioni spalancati. La cosa che mi stupisce sempre è la sua capacità a rilevare la posizione di chi la tiene in braccio. Cammini e cammini e lei non dici niente, ti guarda e ogni tanto chiude anche gli occhi e ti da la speranza che si stia per addormentare. Allora tu rallenti, hai la schiena a pezzi e speri in un attimo di riposo. Rallenti, rallenti fino a fermarti. Mantieni comunque il ritmo con le braccia. Passano dieci minuti e ti illudi che stia finalmente dormendo. Allora decidi di sederti, adocchi la cosa che hai più vicino che possa fungere da sedia o sgabello. Inizi un movimento felino con gli occhi puntati su di lei per poter scorgere ogni minima variazione, pronto a bloccati per non svegliarla. Arrivi finalmente alla sedia, ti metti in posizione e ti blocchi per verificare che lei stia ancora dormendo. Stai immobile un paio di minuti e lei sempre ferma, sempre immersa nel suo sonno più profondo. Allora ti illudi e inizi la manovra. Pieghi leggermente le gambe mantenendo tutto il resto del corpo come mummificato. Il suo corpicino compie solo un leggerissimo movimento verticale verso il basso, nessuno scossone o oscillazione. 1 cm... 2 cm... 3 cm..., vai è fatto ancora poco e finalmente sarai seduto... 5 cm... NOOOOOOOO!!!!! Si è svegliata e adesso piange disperata. Il suo sensore ha rilevato il movimento e tu sei fregato. Il suo sensore di movimento è incredibilmente sensibile, molto di più di quello dell'iPhone. Basta un qualsiasi movimento che non sia il camminare e lo stare immobile e lui lo rileva e segnala l'anomalia e Kiki inizia un pianto disperato. Ieri sera ho fatto tutte le prove possibili, ho studiato attentamente i movimenti e i ritmi durante la camminata e li ho replicati perfettamente in fase di approccio alla seduta ma niente. Tutti i tentativi sono falliti. Ho anche scaricato l'applicazione sismografo sull'iPhone e ho registrato i movimenti. I grafici della camminata e dell'approccio evoluto alla sedia erano perfettamente identici ma il sensore di Kiki rilevava sempre la differenza e la mandava in allarme. Il suo sensore è nettamente meglio di quello dell'iPhone.

LE CUFFIE SEMPRE ALLE ORECCHIE

Oggi giornata in ospedale. Alle 8 prelievi e cambio della medicazione del CVC, poi alle 9.30 ECG e visita dal cardiologo. Ho chiuso la mattinata con l'incontro con il medico dell'ematologia per gli ultimi ragguagli sul trapianto. Nel pomeriggio sono ritornato in reparto per l'aerosol “professionale” che devo fare una volta al mese per la protezione dei polmoni. I numeri delle analisi erano ok ma non esaltanti. Solo 2040 globuli bianchi, tutti ben fatti e sani ma solo 2040. Piastrine ed emoglobina ok. Mi hanno confermato che il trapianto è fissato per il giorno 8 o 9 aprile. Mi hanno anche detto che sono ben 2 i possibili donatori, entrambe compatibili 15 su 15. Cosa vuol dire? Vuol dire che la prossima volta che guarderò Il Gladiatore, nella scena iniziale, non dovrò tifare per i romani ma per i poveri barbari perchè quasi sicuramente fra di loro c'è qualche mio antenato. Si considera compatibile al 100% un donatore quando questi ha 12 fattori in comune con il paziente. Nel mio caso i due hanno 15 fattori in comune con me. Mi hanno anche detto che sono due maschi giovani e che pesano più di 95 kg. O sono due atleti oppure dei grandi mangiatori di salsicce e crauti. Ma questo poco mi importa perchè per quanto mi riguarda più sono belli grossi e più sangue midollare mi possono dare. Averne due è la situazione ideale perchè nel caso succeda qualche cosa al prescelto, mi hanno raccontato di un donatore inglese che quando si è trovato davanti alla macchina che fa il prelievo del midollo è scappato dalla paura e hanno dovuto rincorrerlo fino in strada, c'è sempre il secondo che può subentrare. Nel mio caso addirittura c'è anche un cordone ombelicale opzionato che è disponibile in 4 giorni. Ho quindi ben 3 possibili fonti per il trapianto. Tutte bellissime notizie ma... ma c'è sempre un ma. Ma sfortunatamente in sala d'attesa non avevo le cuffie del iPhone alle orecchie e questo ha spinto la persona seduta in fianco a me a sentirsi libero di raccontarmi la sua storia. Tralascio i particolari e vi riporto sono qualche frase saliente: “Ho dovuto fare 3 trapianti prima di stabilizzare la malattia!”, “ne ho visti morire tantissimi, anche quelli che sembravano i più duri”, “dopo il terzo trapianto non ho mangiato per 5 settimane per quanto stavo male e una sera alle dieci e mezza mi è apparsa la Madonna di Lourdes” e via cosi. Se solo avessi avuto le cuffie avrei continuato a vedere il mio futuro rosa ma non avevo le cuffie e ora il mio futuro mi sembra molto più nero. Forse ero un illuso o forse lui era un “uccellaccio” ma una cosa è sicura: adesso sono molto meno sereno di ieri sera. Credevo che condividere la mia esperienza con qualcuno che avesse vissuto le stesse cose mi sarebbe servito. Adesso non lo credo più, però ho imparato che in sala di attesa bisogna sempre avere le cuffie alle orecchie, anche spente ma alle orecchie!

2 + 2 = FELICITA'

Oggi abbiamo lasciato un'altra stanza dell'ospedale di Cuneo vuota. Kiki è tornata a casa e noi siamo felicissimi. La famiglia è finalmente unita. Kiki non è ancora perfettamente guarita, abbiamo dovuto insistere molto con il primario per la sua dimissione ma siamo sicuri che l'ambiente di casa e gli affetti diretti della famiglia sono la miglior medicina. Adesso è qui vicino a me nella sua culletta a movimento automatico che mi guarda e mi sorride. Cosa può darmi più energia di questo?

LIBRETTO DI ISTRUZIONI

Circa 5 anni fa, io e Yara ci siamo messi in testa di volere a tutti i costi un oggettino super tecnologico. Il massimo! L'ultimissima generazione della sua specie. Per poterlo comprare abbiamo dovuto superare un percorso ad ostacoli incredibile. Abbiamo girato tantissimi negozi specializzati e Yara ha letto tutti i libri del mondo sull'argomento. Alla fine ci siamo sentiti pronti e lo abbiamo ordinato. Non è stato cosi semplice, si vede che c'era cosi tanta richiesta che abbiamo dovuto aspettare la conferma d'ordine. Per quasi 6 mesi abbiamo sollecitato quasi tutti i giorni. Eravamo diventati esperti su quando era meglio sollecitare e quando era inutile. E' stata veramente una fatica. Comunque alla fine ci hanno confermato l'ordine. Non vi dico la felicità, eravamo le persone più felici del mondo. Tra la conferma d'ordine e la consegna sono passati nove mesi, quasi un parto. Nell'attesa abbiamo seguito passo per passo la produzione. Ogni mese andavamo personalmente a vedere lo stato di avanzamento dei lavori. Dal punto di vista del costo è stata più la fatica fisica che l'esborso monetario. Il vero salasso è venuto poi con gli optional e il materiale di consumo. Non era ancora arrivato e già c'era una stanza piena di cose dedicata a lui. Un lunedì pomeriggio ci è arrivato il messaggio che era pronto e che potevamo andare a ritiralo. Non vi dico l'emozione, per Yara quasi un dolore. Finalmente dopo tanto tempo abbiamo potute prenderlo in mano e godercelo tutto. Eravamo cosi tanto emozionati che non ci siamo accorti che non ci hanno dato il libretto di istruzioni. C'era quello dei tagliandi ma non quello dell'istruzioni. Neanche la guida veloce all'installazione. Non ci siamo preoccupati più di tanto, eravamo sicuri che avremmo imparato senza problemi ad usarlo e che avremmo trovato tutte le istruzioni in internet. Per i primi mesi usarlo è stato un po' difficile, qualsiasi cosa facessimo sembrava non funzionasse. Qualsiasi cosa e lui andava in allarme, e non vi dico il fastidio della sirena. Ogni tre ore si scaricava e noi a doverlo ricaricare. Immancabilmente tutte le notti partiva l'allarme e noi svegli a cercare di farlo smettere. Poi abbiamo creduto di iniziare a capire come funzionasse e le cose sono nettamente migliorate. O almeno non suonava più di notte. Senza libretto di istruzioni, l'unico modo per cercare di capirci qualche cosa era chiedere a chi ne aveva uno simile. Tutti ci davano consigli e istruzioni, tutti avevano la soluzione giusta ad ogni problema. Sfortunatamente però con il nostro quasi tutte non funzionavano, abbiamo quasi sempre improvvisato. Usando il buon senso ma sempre improvvisando. Un paio di volte ci siamo anche veramente spaventati, pensavamo che si fosse rotto. Entrava in allarme e non smetteva più. Non vi dico quante volte abbiamo fatto avanti e indietro dal servizio di assistenza. Abbiamo fatto tutti i tagliandi sempre regolarmente ma non è bastato, ogni tot dovevamo portarlo in assistenza. Più o meno in questo periodo dell'anno scorso, una mattina Yara ha trovato un biglietto che diceva che eravamo stati estratti per averne un'altro e che l'offerta era talmente vantaggiosa che non potevamo rifiutare. Sinceramente siamo rimasti un po' perplessi. Prima o poi avremmo sicuramente voluto il modello nuovo ma eravamo ancora troppo concentrati sul primo. Comunque visto il casino per avere il primo abbiamo accettato. A fine novembre ci è arrivato il secondo. Anche per questo una gioia indescrivibile. Pura felicità e anche questa volta eravamo talmente presi che siamo usciti dal negozio senza libretto di istruzioni. Sempre con il libretto dei tagliandi ma senza quello delle istruzioni. Oramai rassegnati a dover improvvisare non siamo tornati neanche per reclamare. Sembra incredibile ma appena è arrivato in casa il modello nuovo, quello vecchio ha iniziato ad andare in tilt. Ha ricominciato ad andare in allarme tutte le notti. Si vede che si fanno interferenza fra di loro. Da qualche giorno il modello nuovo si è guastato. Inizialmente l'assistenza ci ha detto che il problema era dovuto alle casse, poi ci ha detto che si era sbagliata e che era un problema al sistema di raffreddamento. Hanno addirittura deciso di tenerlo in laboratorio per capire meglio il problema. Non vi dico il nostro stato d'animo. Un'assistenza scandalosa, nessuno che ci dice niente. Ovviamente niente call center o customer service. L'unica cosa che possiamo fare è pregare. Se solo ci fossimo ricordati di prendere il libretto di istruzioni tutto questo non sarebbe successo. Sicuramente sul libretto di istruzioni c'è scritto tutto quello che serve per farlo funzionare al meglio e per come gestire le anomalie. C'è sicuramente la sezioni “FAQ – Domande Frequenti” dove c'è la risposta alle domande “Come faccio a metterlo in stand by alla sera senza impazzire?” e “Se non risponde ai miei comandi come faccio a resettarlo”. Sicuramente c'è anche la più gettonata: “Dove è il tasto ON/OFF?”. Quasi dimenticavo, bisogna anche dargli un nome. Noi li abbiamo chiamati Alexandre Fabrizio Drago e Rebecca Rose.

GALILEO

Chi mi segue dall'inizio sa che durante la pausa fra il primo e il secondo ciclo di chemio, nei giorni che sono stato a casa, mi sono sottoposto ad un trattamento “alternativo” che mi dovrebbe aver guarito dalla Leucemia Acuto. Ovviamente il condizionale è d'obbligo. Il trattamento ha previsto la ricerca del fatto che ha scatenato la riprogrammazione da parte del mio cervello della funzionalità del midollo osseo. Durante più di 10 ore di terapia, abbiamo ripercorso tutto il 2009 alla ricerca del momento scatenante, del trauma conscio/inconscio che ha portato alla malattia. E lo abbiamo trovato. Abbiamo cercato il famoso “perchè”. Una volta trovato mi sono concentrato e ho rivissuto le sensazioni viscerali di quel momento fino a disinnescarle. Ora i numeri delle mie analisi del sangue dicono che sono guarito, che ho raggiunto la famosa RC. La Remissione Completa, il mio midollo osseo sta lavorando ottimamente. Ovviamente i medici dell'ospedale dicono che la causa della RC è il secondo ciclo di chemio, però esiste la seria e concreta possibilità che in realtà il motivo sia il trattamento “alternativo” fatto. Del resto il primo ciclo non ha funzionato, perchè avrebbe dovuto funzionare il secondo? Non ci sarebbe nessun problema se il mio cammino di guarigione finisse qui, invece devo ancora affrontare l'ultimo e più devastante ma anche, teoricamente, risolutivo ciclo di cure. Devo ancora fare il trapianto. Il terzo ciclo comporta il totale azzeramento del mio midollo osseo attraverso la chemio e la radio terapia. Questo vuol dire uccidermi. Solo il trapianto del midollo del donatore mi permetterà di continuare a vivere. Questo ciclo sarà una bastonata tremenda per tutto il mio corpo, tutti gli organi saranno colpiti. Come vi ho scritto, ho firmato un consenso assenso lungo un chilometro per tutte le contro indicazioni che c'erano. In più ci sono tutte le problematiche legate al possibile rigetto. Cosa fare? Abbandonare la cura della medicina occidentale e fidarmi del fatto che sono guarito? Oppure continuare nell'iter sottoponendomi a tutti i rischi legati al trapianto? Adesso sto bene, ovviamente tolto tutto il discorso legato a Kiki. Potrei quasi dire che mi sento in forma, del resto già aver un minimo di energie quando fino a domenica erano zero è già un ottimo risultato. Non posso parlare con i medici di questo mio dubbio, ho già provato e quasi mi davano del pazzo. Credono ciecamente in quello che fanno e sono totalmente chiusi ad altri tipi di cure. L'iter per il trapianto è già partito, il donatore in Germania si sta preparando per fare il prelievo del midollo e tutti hanno sincronizzato gli orologi. Però la pelle è la mia, e non posso certo dire: “Ok mi assumo tutti i rischi del trapianto anche se adesso è inutile solo perchè non voglio disturbare. Non voglio buttare via tutto il lavoro di coloro che hanno preparato il trapianto”. Ma dall'altra parte non voglio neanche buttare via tutta la sofferenza e i disagi provati nei primi due cicli di cura. Ora sto bene ma c'è la possibilità che tra un paio di mesi la malattia torni con chi sa quali conseguenze. Venerdì farò delle ulteriori analisi e cosi il 23, sfortunatamente saranno analisi che verificheranno se ci sono ancora i sintomi della malattia. Non mi diranno se la malattia c'è ancora oppure no. Io credo nel potere della mente e delle energie e quindi credo veramente nella possibilità di essere guarito. Ma posso assumermi questo rischio? Non sono solo, ho una famiglia e il mondo moderno mi dice di seguire e continuare con il percorso che ho intrapreso e di fare il trapianto. Gli uomini di medicina mi dicono che è giusto cosi e che le altre alternative sono solo delle pazzie. Ma tutti dicevano anche che Galileo fosse un pazzo.

LA PICCOLA MUMMIA E IL LANCIATORE DI BACI

Situazione ancora statica. Kiki ne migliora ne peggiora. Oggi le hanno fatto una fasciatura “grassa”, il risultato è una piccola mummia sorridente. Di contro la povera Yara è sempre più stanca e a pezzettini. Credo che 1 giorno in ospedale con Kiki valga almeno 2 settimane del mio ricovero. Una cosa è essere isolati con però a disposizione il proprio tempo per dormire, leggere e usare la tecnologia, una cosa è dover gestire una piccola creatura malata che non ha più orari o riti per poterla calmare. Il tutto ovviamente condito dall'apprensione di non sapere bene che cosa abbia e quale sarà l'iter della malattia. Migliorerà? Peggiorerà? Quanto tempo dovrà rimanere ancora in ospedale? Nessuno sa risponderci. Questa nuova prova è veramente molto dura. Di contro il piccolo Xandre si è totalmente ripreso dalla sua stomatite e passa le giornate a far giocare tutte le persole che giorno dopo giorno gli ruotano intorno. E ogni giorno ha qualche cosa di nuovo da insegnarci. Oggi è il lancio del bacio. Si prende un bacio dalla bocca con la mano e poi con un gesto improbabile lo lancia al predestinato. E' veramente una gioia averlo vicino e fare parte della sua vita. Il mio è un mondo quasi perfetto. Ci sono tutti gli elementi necessari, adesso devo solo riuscire a comporli nel modo migliore.

IL VECCHIO ABITO

Ore 0.15, eccomi finalmente a letto dopo una intensa giornata. Sono appena tornato dall'ospedale dove ho passato la serata con Kiki e Yara. La situazione di Kiki è ancora molto precaria. Nonostante i sorrisetti e i suoi urletti che ci fanno ben sperare, la sua pelle è ancora molto preoccupante. Ieri sembrava in netto miglioramento ma oggi ha iniziato a squamarsi su tutto il corpo, il medico vuole continuare a tenerla ricoverata per avere la situazione sempre sotto controllo soprattutto per evitare infezioni cutanee. Vederla stringe ancora il cuore, forse ancora di più. Questa mattina sono tornato in ufficio dopo quasi tre mesi di assenza. Nei giorni scorsi mi ero immaginato in modo molto passionale il viaggio verso Lurisia e l'entrata in ufficio. Mi ero immaginato di rivivere quei momenti del 23 in cui ho fatto velocemente la borsa per andare subito in ospedale dove il medico dell'ematologia mi stava aspettando. L'ultimo istante della mia vecchia vita l'ho vissuto proprio li, nel mio ufficio. Nel mio ufficio si è interrotta una linea lunga 38 anni. Invece senza quasi accorgermene mi sono trovato seduto alla scrivani come se fosse la cosa più normale al mondo. Niente momenti struggenti e pianti. Gli ultimi tre mesi totalmente cancellati. Tutto come prima. Mi sono fermato a riflettere, ero quasi spaventato e deluso. Tanta sofferenza, tanta paura e voglia di rivedere tutta l'impostazione della mia vita e poi seduto alla mia scrivania tutto è tornato come prima. Ovviamente è stata più una visita di rappresentanza che ore di lavoro. Prima di poter riprendere il ritmo e l'operatività vera ci vorrà un po' di tempo, soprattutto visto il fatto che devo ancora fare il terzo giro di giostra. Forse è proprio questo: fino a quando non finirà tutto non potrò veramente cambiare la mia vita. Adesso è come se fossi dal sarto per la prova di un nuovo abito. Lo indosso, so che sarà l'abito che userò abitualmente fra qualche settimana ma per ora non è ancora il mio abito. Il mio abito è quello appeso nel camerino, l'abito vecchio. So che non è più un abito alla moda, che ha i gomiti lisi e i pantaloni non tengono più la piega. E' un abito che voglio cambiare ma con lui mi sento a mio agio. E' il mio abito. So anche che le prima volte che indosserò quello nuovo mi sentirò impacciato e che ci vorrà qualche giorno prima di dimenticami di indossarlo. Lo sentirò estraneo a me. Ci vorrà del tempo prima che l'abito nuovo diventi il mio abito. Dal 23 dicembre tutto è stato fuori dalla mia normalità. Anche i giorni qui a casa non sono parte della mia normalità, in passato non mi è mai capitato di stare a casa con l'ufficio aperto senza essere a letto con la febbre. Per non parlare del fatto di avere Kiki, una cosa cosi importate che prima del 23 dicembre non era ancora entrata nella mia normalità. Sedermi alla mia scrivania è stato il primo atto della mia vecchia vita dal 24 dicembre. Essere li è stato come indossare nuovamente l'abito lasciato appeso nel camerino per tre mesi.

IO UCCIDO

Ho ritrovato la lucidità, le lacrime mi hanno aperto gli occhi. Ora so. Ditemi chi è stato è io uccido! Sono pronto, non ci sono scuse. Chi colpisce un essere innocente di 3 mesi non può vivere. Deve morire. E io sono pronto, io uccido. Ditemi solo chi è e io lo troverò. Scalerò montagne, attraverserò fiumi. Anche se mi si dovessero spezzare le ossa dalla fatica, anche se dovessi arrivare cieco dall'oscurità io lo troverò. E io uccido. La mia malattia sarà solo un fosso da saltare, una roccia da aggirare ma certo non mi fermerà. Io lo troverò e io uccido. Ditemi solo chi è e io uccido!

COLPITO E AFFONDATO

H-1, colpita e affondata l'ultima corazzata. Adesso rimane un solo piccolo MAS da 2 punti. Il colpo che ha affondato la mia ultima difesa è stato il ricovero di Kiki in ospedale. Era qualche giorno che non stava bene. Tosse, raffreddore e continui pianti. Martedì prima visita dal pediatra: niente di grave, solo un po' la gola arrossata. Giovedì sera seconda visita, la situazione è nettamente peggiorata. Otite con il timpano destro perforato. Ieri mattina, terza visita dal pediatra. Situazione fuori controllo, dobbiamo portare subito Kiki in ospedale. Il sintomo peggiore che è sempre stato alla base del suo malessere e delle nostre preoccupazioni è un forte arrossamento della pelle. Come una fortissima scottatura da sole. A noi sembrava una reazione allergica, ma non c'erano stati cambiamenti nell'alimentazione di Kiki e non le avevamo dato nessuna medicina o altro di nuovo per poterla giustificare. Adesso è ricoverata in attesa di accertamenti, fortunatamente la situazione sembra sotto controllo e in fase di stabilità. Il sospetto è di una sindrome chiamata Stevens-Johnson. I sintomi sono quelli che ha Kiki, nelle migliori delle ipotesi dovrebbe passare il tutti nel giro di una settimana. Nella peggiore delle ipotesi c'è il ricovero in un centro grandi ustionati fino a quattro/sei settimane. E' una sindrome molto rara che qui a Cuneo non hanno mai visto. Abbiamo letto in internet che una delle possibili cause è una reazione ai vaccini, che Kiki ha fatto settimana scorsa. In ospedale però non confermano la nostra ipotesi. Ieri è stata una giornata iniziata molto presto. Prima il dentista. Mi era saltata una capsula che dovevo assolutamente sistemare prima del trapianto. Poi in reparto di ematologia per i prelievi, alle 11.30 esame spirometrico nella sede distaccata dell'ospedale e poi ritorno in reparto per la visita con il medico. Il tutto condito da un tamponamento alla macchina in fase di parcheggio, il traffico era un casino a causa dello sciopero generale, e dalla rottura degli occhiali da sole “semi nuovi”. Verso le 12.20 è però arrivata la telefonata che non avrei mai voluto ricevere. Yara mi annunciava che la pediatra non sapeva più cosa dire e quindi stava arrivando in ospedale per far visitare Kiki nel reparto di pediatria. Io e Yara siamo arrivati in pediatria contemporaneamente. Ci hanno ricevuto subito e da subito la situazione si è dimostrata grave. Non riuscivano a capire che cosa potesse avere Kiki. A visitarla è stato il primario. Il colpo più duro è stato quando hanno cercato di metterle la flebo. Tre persone accanite sulla piccola Kiki disperata dal pianto e dalla sofferenza. Non riuscivano a trovare la vena quindi la cosa è durata tantissimo. Io e Yara ci guardavamo ogni tanto negli occhi. Sguardi disperati e di impotenza. Non c'erano parole. Il primario voleva a tutti i costi che io lasciassi il reparto visto il gran numero di bambini infetti da malattie contagiose. Ma io come potevo lasciare sole le mie due donne in un momento così? Yara mi diceva da andare ma con la disperazione negli occhi, mentre Kiki urlava sul lettino. Alla fine sono riusciti a metterle la flebo e hanno spostato Yara e Kiki in una camera. Appena sono uscito dal reparto mi è caduto il mondo addosso e ho iniziato a piangere. Quelle lacrime che non trovavo per me, le ho trovate per Kiki. Ho iniziato a piangere e non riuscivo più a smettere. Perchè Kiki? Perchè la cosa più innocente della mia vita? Non c'è risposta. Io sono pronto a soffrire per me, fatemi qualsiasi cosa. Ma non sono pronto per veder soffrire qualcuno d'altro della mia famiglia, soprattutto i miei figli. Ho imprecato, mi sono disperato, ho cercato una risposta. Ma niente. Solo lacrime. Il dolore più forte era nella consapevolezza di non aver la forza per poter aiutare Yara che già ha sofferto cosi tanto. Ero inutile e in più un problema. In questi casi il marito, il padre dovrebbe essere il punto di riferimento. Invece io sono crollato. Sono arrivato a casa e Xandre dormiva ancora. Mi sono sdraiato a letto e ho continuato a piangere. Poi Xandre si è svegliato ed è venuto in camere a risollevarmi il morale. La sua gioia e serenità mi hanno ridato la lucidità che avevo perso. Adesso Kiki è stabile, per noi è già una bella notizia. La forza di Yara mi stupisce ogni giorno che passa. Nonostante tutto è sempre lei che tiene il timone e cerca il lato positivo delle cose. La sua forza è infinita. E' la forza di donna e di mamma. Mentre io sono affondato.

POLIGONO DI TIRO

Oggi altri due giretti in ospedale. Il primo per l'eco-cardiogramma e il secondo, quello più divertente, per la centratura. Entrambe i giretti sotto una nevicata da fine gennaio. Qualcuno dovrà pure dire al tempo che fra 11 giorni è primavera. I dati ufficiosi dicono 70 cm a Spinetta. Da Lurisia non arrivano notizie. Cosa è la centratura? In parole povere abbiamo preparato il poligono per il bombardamento pre-trapianto. Mi hanno messo su un trespolo e mi hanno preso tutte le misure. Mi hanno misurato la pancia, il torace, le spalle e la testa. Poi hanno spento le luci e simulato il bombardamento. Un fascio di laser rossi è uscito dalla macchina e mi ha colpito. Il dottore con un piccolo ago bagnato nella china ha segnato dove i laser mi colpivano. Adesso ho il corpo pieno di piccoli puntini neri. I bersagli. Lo scopo di tutto questo è quello di crearmi uno schermo per il cuore e i polmoni, in modo che questi rimangano protetti il più possibile durante il bombardamento. Alla fine il dottore mi ha fatto firmare il consenso informato per la radio-terapia. Prima però mi ha ripetuto quello che mi era già stato detto 100 volte, gli effetti collaterali. Questo medico era più preoccupato lui di me ed è stato più delicato degli altri, per alcuni possibili effetti mi ha addirittura detto: “questi però sono molto, molto rari”. E quando mi ha spiegato che sarò sottoposto ad una quantità di radiazioni “sovra-sopravvivenza”, cioè mortale, ha però subito precisato di non preoccuparmi perchè è mortale solo se poi non faccio subito il trapianto. Bene, ho firmato per un suicidio temporaneo. Non credo riuscirò mai ad abituarmi a certe cose. Anzi, non voglio proprio abituarmi a certe cose. Cerco di prendere tutto dal lato giusto, sempre con ottimismo e serenità, ma alcune cose le sento pesare sulle mie spalle più di altre.

MALATTIA INFAME

Sono a casa da una settimana ma sono ancora a pezzi, quell'infame della malattia nonostante sia in RC continua a fare guerriglia. In particolare ha permesso a quella bestiolina di infettarmi il sangue dieci giorni fa costringendomi a prendere una bomba atomica di antibiotico che mi sta devastando stomaco e fegato. Ho una nausea costante che non mi da tregua e che mi costringe a letto tutti i pomeriggi. E' avvilente, avevo immaginato questi giorni a casa in modo completamente diverso. Giorni pieni di energia e sole. Giorni che mi avrebbero ricaricato per il terzo round. Invece niente, solo nausea ed energie zero.

MASCHERINA E PELATA

Oggi giornata di visite in ospedale. Ho iniziato con un bel prelievo di 26 provette di sangue. 26 non è un numero messo a caso è proprio il numero esatto. Poi cambio della medicazione del CVC. Visita dal medico. E per concludere la mattinata una TAC con mezzo di contrasto. Sono stato ricoverato per più di due mesi ma vivere l'ospedale in questo modo è molto diverso. Molto più brutto. Nei 18 mq mi ero creato il mio habitat, dove la malattia era l'ultima cosa. Io non mi sentivo malato. Praticamente non c'erano malati nell'ospedale dei 18 mq. Adesso invece tutte le persone che incontro nelle varie sale d'aspetto sono malate. Lo si vede nei loro occhi, nella rassegnazione dei loro sguardi. Il panico di chi non conosce la propria diagnosi e lo sforzo di una finta serenità di chi la conosce. Anche le infermiere e i dottori trasmettono molto di più la tragedia dell'ospedale. In questo ospedale mi sento solo un numero, una sedia occupata in una sala d'aspetto. Giro parecchio per l'ospedale per le varie visite e quando finisco in una sala d'aspetto di un reparto “normale” la gente mi guarda strano, anche se tutte le sedie sono piene lasciano sempre libere quelle vicino a me. La mascherina e la pelata intimorisco tutti, come del resto intimorivano me. Le scene più belle le vivo sull'ascensore, gente che entra si accorge di me, mi guarda strano e poi esce dicendo ad alta voce una scusa per giustificarsi. Altri che si spalmano cosi tanto sulla parete che quasi diventano parte dell'ascensore. I più ridicoli sono le coppie che si guardano strano e sotto voce si chiedono che malattia contagiosa avrò, non immaginando che in realtà sono loro i contagiosi. La cosa più divertente è che io non me ne rendo conto di essere diventato “diverso” e quindi rimango ancora stupito e stranito quando mi vedo allo specchio con mascherina e pelata e … e cerco anch'io una scusa banale da dire ad alta voce per allontanarmi dallo specchio.

COPERTINA SULLE GAMBE

Basta scrivere di teorie e pensieri, scriviamo di vita vera e vissuta. Oggi qui grande nevicata, la mia stima è di non meno di 40 cm. Fortunatamente ho un'ottima scusa per non dover spalare e quindi le povere Helena e Fatima hanno preso in mano la situazione e hanno sgomberato il vialetto dalla neve. Ieri verso le 16 sono arrivati da Roma due corrieri super speciali, Michela e Giuseppe, che mi hanno portato un incredibile carico di pizza bianca romana e mozzarelle. Non ho parole per esprime la mia gratitudine ma soprattutto è molto maleducato farlo a bocca piena e quindi credo che fino a quando non sarà finita tutta la pizza bianca, e vista la quantità ci vorrà qualche giorno, mi sarà difficile ringraziarli a parole. Bella la vita con un po' di farina sulle labbra. Finalmente sto iniziando a godermi Kiki, è fantastica. Adesso ha iniziato anche a “grugnire” mentre mangia, è un versetto molto simpatico anche se molto poco femminile. Mi sembra di essere diventato papà per la terza volta, perchè questa bambina meravigliosa non la conosco proprio. Il povero Xandre invece sta male, da ieri ha la febbre alta ed è veramente molto giù. Non mangia e non vuole giocare. L'unica cosa è farsi prendere in braccio dal Papai e guardare i cammiao alla televisione. Non vi dico la mia goduria nell'averlo in braccio tutto coccoloso. Se lo sapessero i miei dottori mi sparerebbero ma è troppo bello e sono disposto a rischiare. Nadia e Vittorio sono rimasti bloccati a Lurisia dalla neve, quindi oggi pomeriggio siamo qui tutti soli. E' proprio una giornata da seduti sul divano con le gambe alzate, copertina di lana, tazza di tisana calda e camino acceso. Perdendosi nel guardare la neve cadere fuori dalla finestra e pensando ”che fortuna non dover uscire”.

SPETTATORE

Quarto giorno. Non ci sono ancora riuscito, sono ancora fuori dalla mia vita. Lei mi è tutta intorno, la vedo, la respiro, la sento, mi tocca ma non ci sono ancora dentro. La sento sulla pelle ma non riesce ad entrare, sono ancora spettatore. Forse è perchè non la riconosco più, è diversa da quella che mi ricordavo. E' una vita nuova, stessi attori ma copione diverso. O forse il copione è lo stesso, sono io che lo sto leggendo in modo diverso. Sono io che do un significato diverso alle parole, alle azioni, al contesto. Gli ultimi due mesi mi hanno sicuramente cambiato, il 23 dicembre 2009 è stato un punto di svolta che tutto ha cambiato. Sono felice, sento che questo è il mio posto e sento che è qui che devo stare. Adesso ho bisogno di tempo per rinascere nella mia vecchia nuova vita.

BICICLETTE

Questo è in risposta al commento che ha lasciato il Paolo all'ultimo post. Tu scrivi “quando la vita ti presenta l'altra faccia della medaglia .. quella che tu non vuoi, che non vorresti mai, perche' purtroppo non siamo noi che possiamo scegliere e decidere la vita...”. La vita e la realtà che viviamo è sempre e solo una e non la possiamo certo scegliere ma la sua lettura ha almeno due punti di vista. Il nostro libero arbitrio non è nella scelta della realtà ma nella lettura che gli diamo. Tanti anni fa una persona a me molto cara mi ha raccontato una storia. Una storia di due operai che lavoravano in una fabbrica di automobili. Tutti e due vivevano a 15 chilometri dalla fabbrica e nessuno dei due poteva permettersi la macchina. Erano entrambi molto poveri e dovevano andare in fabbrica in bicicletta. Sempre in bicicletta con qualsiasi tempo, sole, pioggia, neve o gelo. Il primo dei due si alzava tutte le mattine arrabbiato e incazzato con il mondo perchè doveva andare a lavorare in bicicletta. Si sentiva un fallito perchè non aveva i soldi per comprarsi una macchina. Iniziava la giornata nel peggior modo possibile, odiando la propria vita. Il secondo invece era un appassionato di ciclismo, amava quello sport più di ogni altra cosa. Si alza la mattina e non vedeva l'ora di poter inforcare la sua bicicletta per allenarsi. Iniziava la giornata nel miglior modo possibile, amando la propria vita. Due persone, la stessa realtà ma due visioni completamente opposte. La differenza è nel modo di vedere la propria realtà e non è solo questa la differenza. La vera differenza è nello scegliere di vivere una vita felice o no.

1 PARI, PALLA AL CENTRO

E' ufficiale, ho vinto alla grande il secondo round. I risultati parlano chiaro: RC con solo il 2% di cellule anomale. Tradotto vuol dire che c'è stata la tanto agognata Remissione Completa. Sono virtualmente guarito. Il mio midollo osseo sta lavorando alla perfezione. Sfortunatamente c'è la parolina “virtualmente” che vuol dire che ci dovrà essere il terzo e definitivo round. Molti si chiederanno perchè devo giocarmi anche il terzo round se il mio midollo sta facendo quello che deve fare. La medicina dice che una leucemia ad alto rischio come la mia ha un altissima possibilità di ripresentarsi in tempi molto brevi se non si fa il trapianto. I migliori risultati ci sono se il trapianto avviene entro due mesi dalla fine del ciclo di chemio che ha portato alla RC. Ho tempo fino al 10 aprile ed è tutto già organizzato. Il trapianto sarà o il 4 o il 7. Stiamo solo facendo le ultime verifiche per capire se sarà da donatore adulto o da cordone ombelicale. Ho combattuto questa battaglia da solo ma è solo grazie al vostro sostegno e alla vostre energie che sono riuscito a vincerla. Grazie e avete 3 settimane per ricaricarvi per l'ultimo e più importante round, quello che ci deve portare alla vittoria definitiva!!!

PRIMA VISITA DI CONTROLLO

Ore 7 sveglia, la notte non è andata liscissima almeno per Yara e i pupi. Il mio amore mi ha tenuto fuori dai giochi e mi ha lasciato dormire ma c'è stato un gran trambusto. Kiki ha pianto fino alle 2 e Mr X si è svegliato alle 5 con 38.9 di febbre, poverini l'emozione di avere papai a casa. Non preoccupiamoci l'amore è il medicinale più forte. Ribadisco che Yara, oltre ad essere una santa donna, ha un “fisico bestiale”. Come cantava Luca Carboni. Ore 8, eccomi in ospedale per la prima visita di controllo. Mi avevano detto di arrivare verso le 8.30 e speravo che arrivando alle 8 sarei stato il primo. Entrato nella sala d'aspetto ho capito subito che deve essere stato un pensiero comune. Era già piena. Alle 8.10 mi hanno comunque chiamato per il prelievo. Io stesso alle 8.20 ho consegnato le 9 provette al centro trasfusionale al primo piano. Nell'attesa avevo già incontrato il medico che mi ha dato le prime rassicurazioni sul buon risultato dell'esame dell'aspirato midollare. Ovviamente la prima cosa che mi ha detto è stata: “c'è ancora qualche cellula anomala ma per il resto è tutto ok, dobbiamo comunque sbrigarci per il trapianto”. Mi chiedo sempre perchè dicono “dobbiamo” sbrigarci, io che cavolo posso fare se non seguire alla lettera le loro indicazioni. Mi dicano chiaro che devo andare in Germania a parlare con il possibile donatore e convincerlo a sbrigarsi. Perchè se è cosi io sono già sull'aereo. Dopo aver consegnato le provette sono andato al bar a fare colazione. E' stato molto bello camminare per i corridoi dell'ospedale perchè ogni 3 metri ho incontrato qualcuno dello staff dell'ematologia, niente di strano visto che sono più di 40. E tutti mi fermavano e mi salutavo felici dicendomi che avevano visto i risultati del risucchio e che era tutto ok e che erano felici per me. Anche il giornalaio si è congratulato. Sono veramente il mito dell'ospedale. Adesso sono ancora in sala d'attesa e aspetto il mio turno per la visita medica con i dottori. Sono le 9.14....

ATTERRAGGIO NON PROPRIO MORBIDO

Ieri contro le nostre più rosee previsioni i dottori ci hanno comunicato alle 8.20 che dalle 9.00 ero libero di uscire. Noi ci eravamo organizzati per la dimissione per oggi o domani. Noi, perchè i medici continuavano a ribadire che sarebbe stata verso fine settimana. Non vi dico quindi il casino e l'eccitazione nel fare le valige. In un mese avevo accumulato un sacco di cose nei 18 mq che avevamo previsto di portare a casa in 2 o 3 giri. Abbiamo invece dovuto fare tutto in una volta sola e il risultato è stato: 3 valige e diversi sacchetti. Quando siamo usciti dall'ospedale tutti ci guardavano malissimo. Qualcuno forse avrà pensato che al sesto piano dell'ospedale in realtà c'è un villaggio turistico. Fortunatamente ero molto più pronto rispetto alla prima volta e quindi il viaggio in macchina dall'ospedale a casa è andato molto più liscio. Nessuna paura di attentati terroristici. Xandre ci stava già aspettando alla finestra e anche lui era molto più preparato al ritorno del papai. Nessuna scena surreale della materializzazione in 3D del proprio figlio come per la prima volta. Oltre a Xandre e a Kiki, a casa ad aspettarmi c'erano Neli e Don. Vi lascio immaginare i primi momenti in casa. Ossigeno, colori, rumori, odori oltre ovviamente a Xandre, Kiki e tutti gli altri. Più passava il tempo più l'adrenalina calava e più mi sentivo sparato dentro una giostra che girava a tutta velocità. Ho creduto un paio di volte di non reggere. Pensandoci bene gli astronauti dopo una missione nello spazio rimangono isolati per potersi acclimatare. Forse sarebbe servito anche a me. Vedere Yara impegnata nelle mille faccende di casa mi ha sconvolto, credo che nemmeno dandomi una settimana di tempo riuscirei a fare quello che lei ha fatto nelle ultime 24 ore. Ho perso il concetto di azione e non solo. Oggi pomeriggio ad un certo punto Yara mi ha guardato e mi ha detto: “Alessandro saranno 3 ore che non dici una parola”. Cosa volete “che vi dica”, la mia normalità dei 18 mq era non parlare, stare zitto. Ho perso l'abitudine al parlare. Non sto male è solo che questo secondo giro mi ha segnato veramente tanto, sia fuori sia dentro. Essere a casa è bellissimo, poter stare con Yara, Xandre, Kiki e Neli è meraviglioso. Cosi come potersi fare una doccia e asciugarsi con un telo di spugna morbido e profumato. Sono un milione le cose che fanno meraviglioso stare a casa, anzi tutto. Nei 18 mq niente è meglio della peggior cosa di casa. Non ho però ancora le energie per godermi tutto questo ma fortunatamente questa volta ho tempo per riprendermi. Questo atterraggio nella mia vita non è stato proprio morbidissimo, bellissimo ma non morbidissimo!

5,100 656 × 10 elevato alla 14^ mq - 18 mq

Postare giornalmente è diventata una specie di droga. Molte volte durante la giornata mi trovo a riflettere sulle cose ma rifletto già proiettando l'idea al testo del post di commento. Sono sicuro che questa cosa non sia per niente sana ma come per tutti i vizzi, soprattutto quelli di dipendenza, non si possono interrompere dall'oggi al domani. Quindi ho deciso di continuare ad aggiornare il blog, per quando mi sarà possibile in questa mia vita molto più movimentata. Blog che però ha cambiato nome temporaneamente fino al mio rientro in ospedale. Come potete vedere il nuovo nome è 5,100 656 × 10 elevato alla 14^ mq - 18 mq, il totale della superficie delle terra – i 18 mq. Il mondo fuori dai 18 mq. Per evitare troppi problemi l'indirizzo internet rimane http://18mq.blogspot.com lo stesso di sempre. Mi scuso con tutti i "matematici" per la scorrettezza dell'annotazione del 10 elevato alla 14^ ma non riesco a mettere 14 all'apice di 10.

ATTESA E RITORNO ALLA VITA by PAOLO Z.

Adesso si vede qualcosa
La notte è stata fredda e lunga, paura nelle vene e schiena rotta sui sassi

Adesso la luce filtra oltre colline gelate e spoglie

adesso il giorno porta luce di ciò che conoscevo...o forse non so che sia
entra il vento nella mia tenda di tela
soffia aghi di ghiaccio e sento ponentino

ancora un minuto a guardare la mia mesta capanna: confine tra un filo di vita e lupi affamati

adesso è ora di uscire
adesso è ora di godere questa giornata di ghiaccio, sole rosa, cielo cobalto

ancora un passo per vivere ancora un giorno con ciò che amo
niente e tutto

ancora un giorno per ritornare, forse per l'ultima volta in questa capanna

adesso ho deciso, entrerò ancora una volta nella mia capanna e ne uscirò

amo troppo tutto il resto, per rimanerci

PRECISAZIONE!!!

Alessandro non c'è nei 18mq non solo spiritualmente, non c'è proprio più. L'E' ANDAI A CA'!!!!!

Come nelle battaglie più epiche quando il nemico sembra aver la vittoria in pugno, un manipoli di eroi, nel nostro caso gli 80 globuli bianchi di sabato, mossi da un'energia sovrumana ribaltano la situazione e vincono la battaglia. Questi eroi che solo sabato erano 80, domenica erano già 240, ieri 910 e oggi 3.000.

Non ho ancora deciso del futuro immediato di questo blog, sicuramente tornerà attivo il 22 quando mi ricovereranno nuovamente ma fino ad allora non so. Voi ogni tanto passate comunque di qui....

SILENZIO

Nei 18mq c'è uno strano silenzio, c'è quiete e calma. Si sente solo il sibilo del sistema di filtraggio dell'aria. La luce entra dalla finestra e illumina la stanza. Illumina una stanza vuota. Niente più Pc e Mac, niente Wii e libri sopra il minibar. Niente più Alessandro, solo silenzio.

PAGINE DI UN LIBRO

Quando ero piccolo la sera dell'ultimo dell'anno durante il cenone mio padre mi raccontava una storia. Mi raccontava la storia dell'anno passato che incontrava l'anno nuovo. Mi raccontava che l'anno passato era vestito con una tunica fino ai piedi sporca e logora. L'anno passato aveva i capelli e la barba lunghi e bianchi. Camminava con fatica e aveva il bastone. Era molto, molto stanco perchè era stato l'anno in corso per 12 mesi e aveva fatto un sacco di cose. Invece l'anno nuovo era un giovane ben vestito, tutto baldanzoso che si avvicinava saltellando. I due anni a mezzanotte precisa si incrociavano sfiorandosi. Si guardavano negli occhi per un istante senza dirsi niente e poi proseguivano per la loro strada. L'anno passato verso il posto dei ricordi dove c'erano ad aspettarlo tutti gli altri anni passati e l'anno nuovo invece iniziava il suo lavoro. Iniziava ad essere il protagonista, pieno di speranze e buoni propositi. Questa storia mi piaceva tantissimo, gli chiedevo di raccontarmela mille e mille volte. Mi piaceva immaginare questa figura di anziano saggio che pieno di esperienza e cose fatte lasciava spazio all'anno nuovo, andando a prendere il suo fra gli altri saggi anni passati. Per molti anni è stata la mia immagine del tempo che passa. Cosi anche il Febbraio 2010 è arrivato, ha fatto il suo dovere e ieri è andato. Da ieri sera è diventato memoria e ha lasciato posto per questo nuovo Marzo 2010. Il mese della primavera. Il mio è stato un Febbraio molto strano. Sono entrato in ospedale il 1° e ieri alle 23.59.59 ero ancora qui. Ogni istante del mese nei 18 mq, tolte le prime sette ore. Nonostante questo la mia vita fuori da questi 18 mq è continuata, mia moglie ha continuato ad amarmi e a crescere i nostri figli. I nostri figli a fare nuove esperienze e nuovi passi nella vita. Le aziende a fare fatturato. Io non c'ero ma il film della mia vita ha continuato ad essere proiettato su tutti gli schermi. Un bella cosa vero? Ma c'è un piccolo particolare che mi lascia molto stranito. Il Febbraio 2010 non mi ha lasciato ricordi, immagini, sensazioni. Mi ha lasciato solo storie raccontate e fotografie scattate da altri. Il mio mese di Febbraio 2010 non andrà a sedersi insieme agli altri mesi passati per essere li pieno di ricordi da consultare quando ne avrò voglia. Febbraio 2010 è andato. Tutto quello che ho vissuto nei 18 mq è stata la mia realtà ma non la mia vita. Quello che mi succede qui dentro è una cosa diversa dalla vita. Farà sempre parte di me ma non sarà la mia vita. E' come quando si legge un bel libro, ci si lascia prendere e ci si immedesima nel protagonista. Mentre si legge, la realtà del protagonista è la nostra realtà ma quando si arriva all'ultima pagina e poi si chiude il libro quella non diventa la nostra vita. Il ricordo delle parole del libro ci saranno sempre, magari leggendo ne avremo tratto anche qualche insegnamento. Ma la storia narrata non sarà mai la nostra vita. Con un libro possiamo immaginare di andare su un pianeta sconosciuto, possiamo immaginare di camminare sul fondo del mare. Leggendo un libro la nostra mente ci permette di immaginare di fare cose che non ci permetterebbe di fare nella vita reale. E cosi è qui nei 18 mq. Non posso pensare che nella mia vita reale possa stare due mesi lontano dai miei figli, non possa dormire con mia moglie o semplicemente farmi illuminare direttamente dal sole. Scrivo questi post dal primo giorno proprio per dare pagine a questo libro che sto leggendo su di me ma che non sarà mai la mia vita.

INTEGRAZIONE
Faccio subito questa integrazione in risposta al commento di Lucia. Per rendere il post più chiaro devo precisare cosa intendo con “la mia vita”. La mia vita è la serie di istanti della realtà che ho deciso che ne debbano fare parte. Libero arbitrio. E' fondamentale distinguere il concetto di realtà da quello di propria vita. La realtà è il flusso di eventi che ci si presentano nel cammino dalla nostra nascita alla nostra morte. La nostra vita è la selezione di quelli più significativi e più importanti. Selezione normalmente inconscia. Noi viviamo istante dopo istante e selezioniamo inconsciamente quali ricordare e fare nostri e quali no. E' fisicamente impossibile per l'uomo memorizzare ogni istante dal concepimento/nascita (qui dipende dalle vostre credenze), fino alla morte. Attualmente non ne abbiamo le capacità mentali. Qualcuno sostiene che in realtà il nostro inconscio registrate tutto e che sotto ipnosi ci si può ricordare istante per istante. Io non lo credo perchè la nostra realtà non è un film con un video e un sonoro dove si può fare avanti, indietro e fermo immagine. La nostra realtà è qualcosa di molto più complesso e profondo che viviamo con i nostri 5 sensi ma elaboriamo con la nostra mente e soprattutto con le nostre sensazioni ed emozioni. Vi faccio un esempio. La prima volta che facciamo una strada, ad esempio quella per andare in un posto di villeggiatura, ci sembra sempre lunga e stancante. E' la prima volta e quindi dobbiamo stare ben attenti alle indicazioni per non perderci, non conosciamo le curve, gli incroci e ogni paesaggio è nuovo. Già il ritorno ci sembra più breve. La quarta volta che facciamo quella strada quasi non ce ne accorgiamo e ci sembra di arrivare in un baleno. Ovviamente salvo il traffico. La prima volta è stata una nuova esperienza, la nostra mente incamerava le nuove informazioni le confrontava con quelle già presenti negli archivi e in tempo reale dava le indicazioni per proseguire. Un processo lungo e faticoso. Le altre volte era solo rivivere un'esperienza già fatta. Mentalmente molto più facile e meno faticoso. Questo per dimostrare che la nostra mente non vive tutta la realtà nello stesso modo, alcune cose decide di farle sue e altre di non considerarle. Io ho solo aggiunto a questo il libero arbitrio di decidere quali inserire nella mia vita e quali no. Questo è il risultato di anni di analista (falso ma da credibilità). La possibilità di scegliere cosa far rientrare nella propria vita e cosa no ci permette di mantenere un equilibrio anche nei momenti più sconcertanti e difficili. Come quello che sto passando io. Quindi ribadisco che febbraio non mi ha lasciato ricordi della mia vita. Ricordi della realtà si ma non della “mia vita”.