domenica 11 dicembre 2011
BRINDISI ALLA VITA
venerdì 25 novembre 2011
ADESSO
Lui è lì pronto a darti tutto quello che vuoi ma tu non ci sei. Credi di esserci perchè pensi continuamente a lui, ma non ci sei.
Poi, vedi un luccichio per terra. I tuoi pensieri svaniscono, solo l’attenzione a quel luccichio che adesso però non vedi più. Sei sicuro che è li, lo cerchi, guardi, ti fermi fino a quando lo ritrovi. Tieni lo sguardo fisso su di lui, hai paura di perderlo un’altra volta.
Sei curioso, vuoi assolutamente sapere cos’è. Eccolo, è nelle tue mani. E’ un piccolo cristallo, un minuscolo cristallo che però luccica più di un diamante.
Lo alzi alla luce, per vederlo meglio, per capire. Più ti concentri su di lui e più si illumina e diventa lucente.
Adesso illumina tutto quello che ti sta intorno. Grazie alla sua luce vedi cose nuove, tutto è più nitido. Facce che prima erano ombre adesso sono volti che ti guardano e sorridono. I rumori diventano musica, tutto prende un colore più caldo e intenso. Anche l’aria che respiri è più calda, più viva.
Grazie alla sua luce, ti senti più caldo e più vivo anche tu.
Sorridi perchè hai finalmente capito. Hai in mano il momento in cui vivi, hai in mano il tuo adesso. Hai finalmente capito che l’unica cosa che veramente ti può riempire la vita di quello a cui tanto pensi e brami, non è altro che il tuo adesso. Non è altro che il momento che stai vivendo. Non c’è passato o futuro che ti possa fare felice, non c’è pensiero astratto. Solo l’adesso lo può fare.
Chiudi il pugno, metti in tasca la luce e adesso ti guardi intorno per vedere e godere del tuo mondo. Niente può essere più bello del tuo adesso perchè è il tuo unico adesso.
martedì 22 novembre 2011
CI SONO
venerdì 21 ottobre 2011
ALLA CIECA
Fra tutti i vari problemi che ho avuto, questo è sicuramente fra i più fastidiosi e disabilitanti. Ho avuto dolori, nausee e un sacco di altri problemi ma tutti i permettevano di mettermi a letto a riposare e di leggere un libro o guardare la televisione per distrarmi. Questo problema no. Non riesco a lavora, impossibile leggere le e-mail, e nemmeno fare quelle semplici cose della vita di casa. L’unica cosa è ascoltare, ascoltare qualsiasi cosa. Sto diventando un espero di postcast.
Alla sera, mentre Yara guarda la televisione, io mi infilo le cuffie e ascolto. La musica mi piace ma dopo un pò mi annoia, preferisco molto di più le trasmissioni di Radio24. Negli ultimi giorni mi sono sentito l’ultimo mese di: A tempo di Sport, Nove in Punto - la versione di Oscar, Voi siete qui e Vite incrociate.
Non è malaccio, ma come sempre accade, proprio in questi giorni mi hanno regalato tre bei libri che vorrei leggere.
Questo post è di sola andata, nel senso che non riesco a rileggerlo e quindi mi scuso in anticipo delle solite imprecisioni ed errori, ma questa volta giustificati.
Dimenticavo, la visita dall’oculista è fissata per il 29 e non ho proprio voglia di farmi un’altra settimana così.
lunedì 26 settembre 2011
CONTRO OGNI PROGRAMMA (RADIOFONICO) HO DECISO DI CREDERCI ANCORA
Sto tornando da un incontro di lavoro che mi ha lasciato molto male. Erano giorni che pensavo a questo incontro, avrei dovuto spiegare a degli “amici” perchè non potevo più collaborare con loro. Era una di quelle decisioni che vengono dettate dagli eventi a cui non si può andare contro.
Non so il motivo reale ma sono stato trattato veramente male. Da inguaribile ottimista mi dico che forse per loro era una giornate “no”. La mia non era certo una notizia positiva, c’è di molto peggio nella vita, ma non era una notizia positiva. Mi sono anche preso la briga di fare 250 chilometri per dirgliela di persona e non per telefono o ancora peggio via e-mail.
Comunque mi hanno cortesemente accompagnato alla porta. Nella mia oramai ventennale vita lavorativa, di cose strane me ne sono successe, e questa non è certo una di quelle più eclatanti. Anzi rientra sicuramente nelle soft. La cosa che mi ha lasciato perplesso è che nonostante ci fossimo lasciati intendere per anni che il nostro rapporto era qualcosa di più di numeri e cifre, alla fine è stata una cortese porta in faccia a chiudere i rapporti.
Sono qui in macchina e penso. I chilometri passano e la radio racconta ma io non riesco a concentrarmi su questo. La mia testa è ancora in quell’ufficio e rimugina, e immagina ipotetici discorsi e contro discorsi per avvalorare la mia posizione. Come se servisse a qualche cosa.
Da un sassolino, sta diventando una frana... inizio a mettere in rassegna tutte le persone con cui interagisco per lavoro, e una dopo l’altra le bollo tutte come possibili “sbattitori di porte”. Cerco qualcuno che non tradirebbe mai il rapporto che ci lega per questioni di lavoro o soldi. Qualcuno si salva, ma nessuno a pieni voti. Io per primo. Nelle intenzioni moltissimi, ma poi i fatti sono un’altra cosa.
Sarà che adesso alla radio c’è il notiziario con tutte le schifezze che ci stanno dentro, ma il sangue mi sta diventando più acido e il pessimismo mi pervade. Sto per arrivare alla conclusione che il mondo è uno schifo, e che l’unica cosa importante è stare sempre con le spalle rasenti al muro per evitare pugnalate. Ci sono quasi ma... ma so che non è così. Dentro di me è impresso che non è così, ho sempre lottato per non credere che sia così.
La vita è la mia e sono io a decidere in cosa credere. Tanto tempo fa, ho deciso di credere nel bello della vita, ho deciso di dare fiducia alle persone. Ognuno può credere o no nel bello della vita e comportarsi di conseguenza, è una scelta personale. Niente di più.
Il mondo ti spinge a prendere la via più facile, quella dell’egoismo e della chiusura. Ma c’è anche l’altra via, quella di una visione d’insieme e delle scelte condivise, senza paura di essere “fregato”.
Adesso alla radio parlano di borsa e di mercati ma fortunatamente io sono arrivato.
domenica 25 settembre 2011
8 MINUTI
... mi ricordo mio padre una quindicina di anni fa, agli albori dei telefoni cellulare. Era sempre attaccato alla cornetta. Ore e ore al telefono. In ufficio, in macchina e anche a casa. Sempre al telefono. Mi sembrava una cosa esagerata.
Oggi un pò mi rivedo in lui, altri tempi e altri strumenti di comunicazione, ma sempre la stessa cosa. Ore e ore a gestire comunicazioni. Posta elettronica sull’iPad a colazione, in ufficio sul Mac, sul telefonino in macchina e anche alla sera a letto prima di dormire. Mio padre iniziava verso le 8 e finiva verso le 21. Io inizio alle 7 e molte volte alle 23 sono ancora li che leggo e scrivo messaggi...
Per non perdere l’attimo di libertà spengo il computer, e decido di andare a casa dai bambini. E’ abbastanza presto per poter stare un’oretta con loro prima di cena. Mi preparo per uscire ma,,, “bib bib”, il telefonino mi dice che è arrivata una e-mail. Guardo l’orologio, sono passati 8 minuti. 8 minuti con la casella vuota. Questa sera non controllerò la posta e sono sicuro che dormirò più sereno. Alle e-mail ci penserò domani mattina, forse.
lunedì 19 settembre 2011
SAPERE PER SENTITO DIRE
Questa sera tornado a casa in macchina, ho ascoltato una parte della trasmissione “la zanzara” su Radio 24. Non so se sia un vanto o no, ma credo di essere uno dei primi ascoltatori di Radio 24. Ricordo ancora il cartellone pubblicitario che più di dieci anni fa campava in piazza Bande Nere e che annunciava l’inizio delle trasmissioni. Ricordo di aver sintonizzato la radio su 104,9 il mattino del loro primo giorno di vita, e da quel momento li ho sempre seguiti. All’epoca facevo un sacco di chilometri in macchina e mi era piaciuta l’idea di una radio non musicale che non fosse un canale Rai.
Tornando ai giorni nostri, questa sera ho ascoltato questa trasmissione che si chiama “la zanzara” che va in onda dalle 18.30, credo fino alle 21.00 o giù di li. E’ una trasmissione che mi capita di sentire abbastanza spesso perchè coincide con il mio orario di rientro dal lavoro. Quando ero in ospedale la sentivo tutte le sere.
Sinceramente non mi fa impazzire perchè, soprattutto negli ultimi mesi, è diventata una trasmissione più di gossip trash della politica che una vera trasmissione dedicata alle opinione degli ascoltatori.
Questa sera ne sono rimasto “disgustato”, parola pesante ma in linea con il tenore della trasmissione. C’era ospite un politico lombardo non di primissimo piano, famoso soprattutto perchè fratello di ministro. Ovviamente i conduttori hanno subito iniziato a punzecchiarlo sulle sue idee politiche di destra old style, che lui non ha assolutamente rinnegato. Anzi, ha cercato di alzare il livello del discorso su un piano storico sociale, comunque non riuscendoci.
La cosa che più mi ha lasciato male è stato il fatto che i conduttori hanno attaccato e deriso questo politico utilizzando solo affermazioni qualunquiste, affermazioni di pura propaganda post bellica. Affermazioni di puro estremismo dialettico.
Visti come si sono comportati mi chiedo se questi conduttori abbiano mai letto un libro di storia. Mi chiedo questo perchè è stata evidentissima la loro fuga da un confronto sui fatti. Le loro erano affermazioni del sentito dire comune. Sono sicuro che se qualcuno gli avesse chiesto di dare conto di quanto stavano dicendo, avrebbero risposto: “ma lo dicono tutti”.
Le generazioni post belliche in Italia sfortunatamente non hanno studiato una storia di cronaca ma una storia di propaganda politica.
Altra cosa che mi ha fatto cadere le braccia è che uno dei due conduttori, a un certo punto ha continuato la trasmissione non più in diretta dallo studio radiofonico ma al telefono perchè doveva andare a un appuntamento non so dove. Ad un certo punto è arrivato alla fermata dei taxi e ha fatto sentire a tutti in diretta come è riuscito a “soffiare” il taxi ad una turista inglese che c’era prima di lui. Ridendo diceva: “vedete come sono bravo, ho imparato anch’io!”
Questo è il mondo che ci circonda, un mondo pieno di persone che guardano scandalizzate la pagliuzza nell’occhio degli altri e non si accorgono della trave nel loro. Un mondo di gente che parla solo per frasi fatte e d’effetto, totalmente chiuse al confronto.
Recentemente ho letto due frasi che mi sono piaciute. La prima è di Bertrand Russell, e dice “Il problema dell’umanità è che gli stupidi sono strasicuri, mentre gli intelligenti sono pieni di dubbi.”
La seconda, di cui non ricordo l’autore, dice: ”non discutere mai con uno stupido, perchè prima ti porta al suo livello e poi ti batte con l’esperienza”.
giovedì 15 settembre 2011
NOTA DELL'AUTORE (SOPRATTUTTO PER MICHI)
mercoledì 14 settembre 2011
IO SONO TORNATO MA I CONTI NO
Torno a casa, ovviamente, a energie zero. Con la sola voglia di mettermi sul divano e spegnere il cervello ma anche con la voglia di condivisione, la voglia di parlare con qualcuno per potermi sfogare. Non cerco risposte o aiuti su come risolvere i miei problemi di lavoro. Cerco qualcuno che mi ascolti e che magari mi dia anche una bella pacca sulla spalla e mi dica: “non ti preoccupare, si risolverà tutto”. Cerco qualcuno che se non mi capisce, almeno faccia finta di farlo.
E invece torno a casa e cosa trovo? Trovo qualcuno che si incazza perchè mi sono stancato al lavoro. Qualcuno che mi vorrebbe fare, e se non scappassi in tempo mi farebbe, una bella paternale sul fatto che per le mie condizioni di salute lavoro troppo. Che dovrei riposarmi di più. Stare a casa di più. Trovo qualcuno che mi dice che mi trascuro, che “non capisco” la mia condizione. Praticamente che sono uno stupido, che fa solo il bene degli altri.
I conti non tornano. Io cerco di non far pesare la mia situazione di salute, ne fuori ne tanto meno in casa. Faccio finta mille volte al giorno che tutto vada bene e che è ok. Cerco di portare avanti la mia vita e i miei impegni, cerco di dare conto alle mie responsabilità. E il risultato è che chi mi dovrebbe supportare, invece mi da dello stupido.
Io anche questa sera sono tornato a casa ma anche questa sera i conti no.
UN MONDO DI VITTIME E INCAZZATI
Crediamo di aver “fatto” molto più degli altri, crediamo di aver dato il massimo e oltre. Crediamo di aver fatto il possibile. E su questa credenza giudichiamo il nostro lavoro. Ovviamente il risultato è sempre lo stesso. Io ho fatto un sacco e gli altri niente.
Sfortunatamente quasi sempre confondiamo quello che vorremo fare con quello che realmente facciamo, cioè le intenzioni con i risultati.
Avrei voluto scalare l’Everest e ce l’ho messa tutta per farlo, ma questo non è sufficiente per mettere la bandierina sulla cima. Bisogna arrivare in cima per poter dire di aver scalato l’Everest, anche se si è il migliore scalatore al mondo.
Passo minimo 12 ore al giorno in ufficio, torno a casa e penso al lavoro, anche nei weekend l’unico pensieri è sempre lui: il lavoro. Di notte non dormo per i problemi del lavoro. E guarda quel mio collega, non sgarra di un minuto gli orari d’ufficio, il weekend è sempre in giro a divertirsi e guadagna più di me. Non è giusto!!!
Ma la domanda è: quali sono i miei risultati e quali quelli del mio collega?
Nota aggravante è che chi giudica le proprie intenzioni e non i proprio risultati, quando viene messo davanti all’evidenza dei numeri o dei fatti, trova sempre un modo per giustificarsi.
Ma io ce l'ho messa tutta è che .... e qui un milione di scuse. Non è colpa mia, è colpa di questo o di quello.
Cosa poi che mi fa andare fuori di testa è quando, oltre a giudicarsi sulle intenzioni, oltre a giustificare le proprie mancanze, ci si incazza.
Ecco, questo è proprio quello che mi fa andare fuori di testa e sfortunatamente per me il mondo è pieno di gente così.
sabato 10 settembre 2011
HO VISTO IL FONDO
La giornata lavorativa è stata intensa e quando sono tornato a casa, la famiglia mi ha risucchiato.
Ho perso il ritmo, tutto corre più veloce di me. Non riesco a stare dietro la mia vita. I giorni passano e l’angoscia aumento.
Sto male. Non riesco a fare 10 gradini senza dovermi fermare per riprendere fiato e per i colpi di tosse. Tutti i sapori e gli odori sono alterati. La carne cotta, il soffritto e anche il prosciutto cotto hanno per me degli odori insopportabili. Entrare in cucina o sedermi a tavola sono una vera e propria sofferenza.
A tutti dico che va bene e che è tutto ok, ma non è così. Non mi riconosco più, non trovo più dentro di me le energie. Mi sveglio alla mattina senza stimoli, li cerco, penso e ripenso ma non c’è niente che mi accenda dentro.
I bambini sono bellissimi e meravigliosi, sono la cosa più bella che ho fatto e che mi ha dato la vita, ma non bastano più. Anzi in alcuni momenti assorbono le pochissime energie che ho.
Mia moglie mi è vicina ma anche lei è stufa della situazione che oramai dura da quasi due anni. Cerco il suo supporto ma dovrei essere io a darlo a lei.
Mi sento solo, vorrei parlare con qualcuno della mia situazione ma non c’è nessuno e anche se ci fosse non sono sicuro che avrei le energie per farlo.
Molte volte mi trovo da solo con mia moglie e le parole che ho in testa non escono, vorrei spiegarle, condividere tutti i miei disagi ma la bocca rimane chiusa e la testa scoppia.
Credo negli angeli e nelle loro energie, li sento vicino a me. Li prego tutti i giorni di darmi la forza per ritrovare il mio cammino. Ma mi sento ancora fermo e smarrito.
Vorrei uno stimolo per andare avanti e soprattutto non vorrei più il dubbio. Cento volte al giorno mi si presenta davanti l’ombra del dubbio.
Molto del mio malessere è dato da tutto lo schifo che ho fatto in ospedale e dal non prendere più il cortisone, ma la consapevolezza di questo non mi aiuta.
Forse dovrei riposare, cercare di recuperare le forze dormendo e stando a letto. Ma come si fa con due bambini che hanno bisogno di te. Il dubbio mi dice che non posso sprecare tempo e che devo fare tutto il possibile ma poi mi trovo senza energie e sto male.
Ieri sera non ho toccato il fondo, l’ho solo visto. Ho visto che è molto vicino.
Ho bisogno della scintilla per riaccendere la mia vita. Ho bisogno dei brividi delle cose nuove e delle nuove speranze. Ho bisogno di ricominciare a vivere pensando senza paura al domani.
Voglio la lucidità dei pensieri, la sicurezza delle mie decisioni. Voglio credere di essere nel giusto. Voglio la mia creatività, il mio ottimismo, il mio sognare sempre una vita migliore. Voglio la mia vita.
martedì 23 agosto 2011
STRESS DA TECNOLOGIA
Faccio parte di quella generazione di mezzo fra la non tecnologia e la tecnologia. Come molti miei coetanei, per qualche anno ho nascosto il telefonino perchè "era da sfigati" e ho vissuto la mi infanzia e adolescenza con un solo telecomando per la televisione. Ricordo anche quando non avevamo il telecomando. Ricordo ancora le prime due videocassette VHS entrate in casa. Cenerentola e La finale dei mondiali di Spagna 1982. Entrambe comprate ma piratate. All'epoca non si sapeva comunque cosa volesse dire "piratate".
Adesso il mondo è lo stesso ma con molti più carica batterie.
Da qualche giorno il mio fidatissimo computer, di una marca famosa perchè "certe cose succedono solo ai concorrenti", ha iniziato ad andare in blocco ogni 10 minuti. Non vi dico gli insulti e le incazzature. Il problema è iniziato dopo che ho scaricato l'ultima versione del sistema operativo. La versione che mi avrebbe dovuto rendere la vita bellissima e che mi avrebbe dovuto permettere di fare le cose più meravigliose del mondo.
Fino a qualche hanno fa, avrei cercato di sistemare io il problema. Ero uno smanettone. Quante notti passate insonni ha cercare di sistemare Pc...
Comunque ad un certo punto della mia vita ho deciso di smettere, lo stress di non riuscire era nettamente maggiore del piacere di sistemare le cose. Ovviamente con una famiglia, poi, il tempo ha preso maggiore valore.
In questi giorni ho avuto parecchie volte la tentazione di provarci ma sono sempre riuscito a resistere. I dati sul computer erano troppo importanti per rischiare di perderli.
Ieri, dopo una mattina di accendi/si blocca/riavvia/si blocca/ecc., ho deciso di andare all'assistenza. Solo 130 km da casa.
Allo store sono stati tutti super gentili ed efficienti e dopo 3 ore, all'inizio ne avevano stimate 1 e 1/2, mi hanno ridato il computer... super bello funzionante ma senza più una briciola dei mie dati. Sono stato zitto perchè prima di prendersi in carico il computer mi hanno fatto firmare un plico di 10 foglio per togliersi ogni responsabilità dell'eventuale perdita dei dati.
Ok, avevo fatto il backup dei dati prima di portarlo e quindi l'ho preso e mi sono rifatto i 130 km per tornare a casa.
Questa mattina di buona lena mi sono messo a importare i dati dal backup ma ... ma credo di aver perso tutte le e-mail, le impostazioni della posta e chissà quante altre cose. Per ora siamo a quota tre ore e nulla di fatto.
Ho il morale a terra e soprattutto una fortissima nostalgia: della mia agenda, anche se si scollava già a luglio, dell'armadio con archiviata tutta la corrispondenza con i clienti e i fornitori, dove alla peggio si incastrava, e si incastrava sempre, l'anta a scorrimento, e dei blocchetti di fotografie 10x15 che al massimo si attaccavano fra loro le pagine quando faceva troppo caldo...
Essere figlio di mezzo è stressantissimo
domenica 21 agosto 2011
DISINTOSSICAZIONE
Da 10 giorni non prendo più il cortisone, la mia droga. I primi giorni sono andati senza grossi problemi di astinenza, e la cosa mi aveva dato molta speranza.
Ma da qualche giorno inizio a sentirmi molto stanco e in alcuni momenti a pezzi. Ho il fiato cortissimo, e basta una rampa di scale per farmi venire il fiatone. Il grande caldo di questi giorni non aiuta.
Ad esempio, questa mattina è andato tutto abbastanza bene, niente super energia ma il giusto. Con il pranzo la situazione ha iniziato a peggiorare. Sono riuscito a mangiare solo un pò di insalata e contro voglia. Nel pomeriggio le cose sono peggiorate.
Mi disturba soprattutto il fatto che anche la testa non c'è. Mi sono soffiato il naso e ho visto un pò di sangue nel fazzoletto. Venti minuti di paranoia. Perché? Avrò la pressione alta? Devo chiamare l'ospedale? e così via.
Molta della mia "terapia" si basa proprio sulla testa, e se crolla lei, crolla tutto il castello.
Sono anche preoccupato perché sabato prossimo partiamo per la Sardegna. La prima vera vacanza da due anni. Starò male? Dovrò rientrare d'urgenza? E tutta una serie di pippe mentali di questo tipo. Non sono la miglior premessa per godermi e far godere alla mia famiglia il viaggio.
Mi continuo a ripetere che tutto è causato dal fatto che la Ciclosporina non è più compensata dal Cortisone, e che è normale.
FORTUNATAMENTE SO CHE L'UNICA COSA CHE DEVO FARE È CHIUDERE GLI OCCHI E ATTINGERE DALLE VOSTRE ENERGIE E DA QUELLE DEI MIEI ANGELI! RIEMPIRE IL MIO CUORE DELLA GIOIA DELLA VITA!
QUI DAVANTI A ME CI SONO I MIEI BAMBINI CHE CON LA MAMMA STANNO GIOCANDO NELLA PISCINETTA. SONO LA MIA FONTE PIÙ IMPORTANTE DI GIOIA E FELICITÀ
sabato 6 agosto 2011
ASPETTANDO
Sono stati due giorni di attesa e ansia. Questo è un esame che l’anno scorso ho fatto più o meno ogni due mesi, senza nessuno stress o pensiero. Ero sicuro che sarebbero andati bene. Però quello di gennaio, come sapete, è andato male. Ha riscontrato le cellule della malattia. Da quella volta ogni esame e l’attesa è una sofferenza.
Aspetto, faccio finta di niente. Faccio la vita di ogni giorno ma il pensiero è sempre lì.
Ogni cosa la leggo come un possibile segnale o presagio.
giovedì 21 luglio 2011
L'OMBRA
E’ un’ombra scura, molto scura. Un ombra fredda che mi blocca.
Appare per un istante ma mi lascia comunque un gelido brivido nella pancia che dura per ore.
Penso ad altro, faccio altro ma ecco all’improvviso che mi passa dalla testa alla pancia, attraversando il cuore. Vivo con il suo ricordo, non con la sua presenza. Il ricordo mi strugge, mi gira nella testa togliendo lucidità ai pensieri. Il ricordo amplifica la sua presenza.
E’ l’ombra dell’incertezza, del non sapere. E’ il dubbio.
Sono sicuro di essere guarito, sono sicuro che l’energia degli angeli ha sconfitto la malattia una volta per sempre e che mi aspetta un futuro di felicità. Ma l’ombra è lì in agguato dietro ogni angolo della mia vita.
venerdì 15 luglio 2011
UN MONDO DI GENTE FUORI DI TESTA
Mi sveglio alla mattina cercando di raccogliere tutto il bello che ho intorno per trasformarlo in energie per affrontare la giornata. Non è facile, già lasciare il letto è un lavoro impegnativo. Figurarsi il “cercare il bello”. Ma con soddisfazione posso dire che quasi sempre ci riesco.
Ci sono invece delle mattine, come oggi, che entrano degli elementi esterni a complicare tutto. Quasi sempre questi elementi sono persone, persone che dicono di essermi vicino e che mi vogliono bene ma che nei fatti sono lontani anni luce dalla mia realtà.
Nella mia solita auto-analisi, posso anche ipotizzare che il problema sia io. Il fatto che mi impegno a non far vedere e soprattutto pesare che sono una persona che poco tempo fa ha subito un trapianto di midollo, che prende decine di pillole al giorno di cui la metà ha un’enciclopedia di controindicazioni e tutto il resto, possa indurre la gente a credere che è tutto ok e quindi a comportarsi con me senza riguardo. E quindi in fondo dire che la colpa è mia perchè non faccio capire agli altri quando sia ancora “delicata” la mia situazione.
Questo sarebbe però il solito errore di voler essere troppo comprensivo con gli altri ed eccessivamente severo con me.
Anche se fossi la persona più sana del mondo e senza nessun problema, pretendo comunque rispetto. Lo stesso rispetto che ho io nel confronto degli altri.
Tutta questa GENTE FUORI DI TESTA, faccia pure quello che vuole della propria vita ma sappia che se deve venire a rompermi le scatole, ha sbagliato di grosso.
Questa gente se vuole rovinare la vita di qualcuno, componga il proprio numero telefonico e si lasci un bel messaggio in segreteria. Non telefoni a me. E se non ha bisogno di chiamarmi, perchè è qui vicino a me, si chiuda in bagno e si parli allo specchio.
GENTE FUORI DI TESTA spero abbiate capito, anche se sono sicuro che al contrario queste mie parole non hanno fatto altro che aumentare le vostre astruse certezze sulla vita e che quindi vi abbiano fatto andare ancora di più fuori di testa.
PER MIA FORTUNA LA VITA MI HA ALLARGATO LE SPALLE E CERTE COSE RIESCO A FARMELE SCIVOLARE VIA E QUINDI CONTINUO NEL DIRE CHE LA VITA E’ BELLISSIMA E PIENA DI GIOIA!!!
domenica 3 luglio 2011
2 MG/DIE
Sicuramente è mancato più il tempo che la voglia di scrivere.
Giugno è stato un mese veramente intenso. Ho iniziato a lavorare più seriamente e, avendo sistemato le dosi dei medicinali, la mia super attività di maggio si è fortemente attenuata, per non dire spenta.
Un pò mi dispiace, anche se finalmente riesco a dormire fino al suono della sveglia. Il mio To Do ha perso la sua “dinamicità” e ci sono delle cose ferme da diverse settimane.
Venerdì mi hanno ulteriormente dimezzato il cortisone, adesso sono a 2 mg/die, e diminuito anche la ciclosporina. Una cosa dovrebbe compensare l’altra, vedremo nei prossimi giorni.
Visto che sono passati 20 giorni, vi devo anche aggiornare sul mio stato di salute.
Tutto sommato sto bene, diciamo 6 e 1/2. Non di più perchè continuo ad avere un fastidiosissimo e anche forte dolore al costato di destra. Ho fatto un’ecografia, una TAC e anche una lastra ma non è risultato niente. Il dolore è legato al movimento e alla posizione. Ho anche un pò di tosse che in se è poca cosa ma che amplifica il problema al costato. Ogni volta che tossisco è una fortissima fitta. Settimana prossima continueremo le indagini.
I valori sono buoni, ieri avevo 5.400 globuli bianchi, 3.800 rosso ma molto ciccioni e 200.000 piastrine. Quindi bianchi e piastrine nella norma, un pò scarso di rossi. Non ho idea di quali saranno i prossimi passi, credo che nelle prossime settimane farò un aspirato ma non saprei dirvi altro. Io intanto vivo la mia vita.
Visto il livello dei globuli bianchi ho deciso di usare la mascherina solo in ospedale, sembra poco ma per me è una liberazione.
Anche “di testa” sto bene, anche se mi sono fatto un pò troppo prendere dal lavoro e mi sono perso da tutto quello che avevo costruito prima di entrare in ospedale. L’importante è averne coscienza e riprendere appena possibile la giusta direzione.
La vita è un mare agitato e bisogna sapere assecondare le onde e il vento ma sempre coscienti di dove si vuole andare.
Gli angeli sono qui con me. Sento le loro energie che mi danno la forza per attirare il futuro che voglio, e IO VOGLIO UN FUTURO DI PURA GIOIA E FELICITA’.
sabato 11 giugno 2011
4MG/DIE
Mi sono svegliato come sempre presto. Verso le 6 sono sceso in sala e ho fatto la passeggiata spensierata, sembrava una mattina come le altre, anche se un pò mi sentivo “girato di scatole” ma verso le 8 c'è stata la svolta. Ho iniziato ad avere freddo, molto freddo. Mi sono messo due maglioni e una felpa ma continuavo ad avere freddo. Fuori pioveva, sembrava novembre e io avevo freddo.
Ho portato i bambini a scuola e poi sono andato in ufficio ma ogni passo, ogni movimento era uno sforzo. Scendere dalla macchina, prendere i bambini, ogni cosa era difficilissima. Anche il solo pensare di farla era difficile. Mi ha preso lo sconforto e tutto si è amplificato. La paura che quelle brutte sensazioni fossero legate alla diminuzione del cortisone e che quindi sarebbero state la mia nuova realtà per i prossimi mesi, mi faceva vedere tutto nero. Fortunatamente con il passare delle ore la situazione è migliorata e alla sera stavo meglio, sia in energie sia di testa.
Per ora, nonostante il calo del cortisone, giovedì mattina rimane un’eccezione.
Con Yara abbiamo ipotizzato, l’idea è di Yara, che in realtà la mia super attività, che tanto mi esalta ma che di contro non mi fa dormire e secondo Yara mi rende intrattabile, sia legata non al cortisone ma alla medicina della tiroide. Secondo Yara, il mio essere scorbutico e scontroso e tutto il resto sono i classici sintomi dell’iper-tiroidismo. Io però dovrei essere ipo e non iper, quindi l’ipotesi di un sovra-dosaggio del medicinale era realistica. Ho quindi chiesto all’ospedale di verificare e ieri le analisi hanno confermato che ho i valori della tiroide sballati e che devo immediatamente diminuire il medicinale. Vedremo nei prossimi giorni cosa succederà, fortunatamente ho quasi fatto tutte le cose che avevo nel TO DO e quindi posso tornare tranquillamente alla normalità.
E RICORDATEVI CHE LO SCOPO ULTIMO E' SEMPRE E SOLO ESSERE FELICI!!!!
martedì 7 giugno 2011
ALLA FINE COSA SONO RIUSCITO A FARE:
Non sono invece riuscito a fare: sistemare l’armadio dove tengo le macchine fotografiche e fare la bozza degli impianti elettrici, tv e pc sempre della casa al mare. Ma soprattutto non sono riuscito a fare il BBQ a causa della pioggia.
Anche questa notte ho avuto il male al ginocchio sx, quindi credo di aver esagerato ancora. Oggi, fisicamente, è stata una giornata più tranquilla. Questa mattina analisi + ufficio e oggi pomeriggio siamo andati al mare per definire altre cose per la casa. Quindi sono stato quasi tutto il tempo seduto. Vedremo questa notte.
Gli esami vanno bene, i bianchi sono a un buon valore, così come le piastrine e i rossi. Il chimerismo, il valore che dice quanto viene prodotto dal midollo nuovo e quanto invece da quello vecchio è 96 invece di >97. Questa cosa mi ha un pò preoccupato ma il medico dice che va bene così e di non preoccuparsi. La differenza è che la macchina non riesce ad analizzare il 100% del sangue midollare, arriva solo a poco più del 97% e quindi il valore >97% vorrebbe dire che non ha trovato traccia del mio vecchio midollo. Invece 96 vuol dire che qualche cosa ha trovato. In questa fare il valori sono ancora relativi, perchè il midollo che mi hanno appena trapiantato deve prendere “confidenza” con il mio corpo e poi iniziare a lavora a pieno e prendersi soprattutto tutto il suo spazio. Rimane però che sarebbe stato sicuramente la conferma del >97%.
Abbiamo forse capito che la mia super attività non è legata al cortisone, da oggi ne prendo solo 8 mg contro i più 64 mg di quando sono uscito dall’ospedale e quindi si sarebbero dovuti vedere gli effetti, ma dall’ormone per la tiroide che prendo per l’ipotiroidismo che mi è stato causato dal primo trapianto. Adesso approfondiremo.
domenica 5 giugno 2011
ESAGERATO
Sicuramente il continuare ad alzarmi ed abbassarmi di ieri ha sforzato le ginocchia e quella di sinistra adesso reclama. Ho preso un antidolorifico e speriamo che faccia qualche cosa velocemente in modo che possa dormire almeno ancora un paio d’ore, altrimenti altra notte in bianco. Fra i mille lavoretti di ieri c’è stato anche il montare la super “casetta” bi-locale con giardino che la Nonna Nadia ha regalato ai bambini. Per quello è stato bellissimo e sicuramente domani ci saranno le foto nel sito.
Vi dicevo che ieri è stata una giornata impegnativa anche mentalmente perchè per la prima volta in vita mia mi sono veramente arrabbiato al lavoro. Non vi racconto i dettagli ma ho avuto un incontro durissimo, e a un certo punto una della mie collaboratrici ha chiamato Yara per paura che mi venisse “un colpo”. Credo di non aver mai urlato così tanto in vita mia con delle persone. Non è che la cosa mi abbia colpito o altro, anzi sicuramente mi ha aiutato a scaricare molte tensioni e a dimostrare che veramente sono cambiato, per la prima volta non ho cercato il compromesso, è solo che ho sicuramente sprecato un sacco di energie.
Per quanto riguarda la mia super attività, non sono più sicuro sia legata al cortisone. Adesso ne prendo poco, sempre rispetto all’inizio ma tanto rispetto alla normalità, e continuo a fare e a voler fare.
Ieri per esempio mi sono alzato alle 7,00, ho fatto 40 minuti di passeggiata spensierata. 15 minuti di meditazione, mi sono lavato e vestito. Ho aiutato a svegliare i bambini e ho fatto colazione. Ho scaricato la posta e ho fatto due cose di lavoro con il Mac. Siamo andati tutti alle Terme, dove Yara ha ufficializzato il suo rientro semi-operativo nella gestione. Ho discusso di diversi punti di lavoro con i miei collaboratori. Dalle 11.20 alle 12.40 ho fatto l’incontro/sconto della mega litigata.
Siamo tornati a casa e abbiamo pranzato. Subito dopo, mentre tutti riposavano, io sono andato a fare delle commissioni, prima al Decatlon, poi al Brico e in fine all’Euronics. Sono tornato a casa e ho svuotato la macchina di tutto perchè domani la devo portare dal carrozziere. Ho preparato il bagagliaio per caricare l’enorme scatola dell’enorme casetta dei bambini che saremmo poi andati a comprare. Poi ho fatto qualche piccolo lavoro di bricolage. Ho messo dei ferma porta, dei ganci di sicurezza a degli armadi, ecc. ecc. Alle 16.00 io, Yara e Mamma Nadia siamo andati in un altro centro commerciale per comprare la casetta, già che c’ero ho preso anche un ripetitore di telecomandi nel centro di elettronica e ovviamente non mi sono fatto mancare una capatina al negozio di bricolage, dove ho comprato un porta biciclette da muro per il box.
Tornati a casa abbiamo montato la casetta e subito dopo ho installato il sistema dei ripetitori di telecomando, che poi si è dimostrato non funzionare. Abbiamo cenato con pizza e dopo ho fatto gli ultimi ritocchi alla sistemazione dei fili del nuovo apparato. Una fascetta qui, un’altra la. Sfortunatamente non funzionando il sistema, per poter fare le prove, sarò andato su è giù per le scale almeno 10 volte, sforzando ovviamente le gambe e le ginocchia.
Poi ho aiutato nell’ultima fase Yara a mettere a letto i bambini, sinceramente ho fatto pochissimo. Mi sono limitato a stare sul letto a fare presenza e poi a cambiare il pannolino di Xandre. Di giorno non li usa più ma di notte si.
Adesso il dolore sta diminuendo ma il sole sta salendo ... e non ho tanta voglia di rimettermi a dormire perchè oggi vorrei: fare la passeggiata spensierata, meditare, portare a far lavare la macchina di Yara dentro e fuori, tutto questo prima che la “casa” diventi operativa. Mettere l’appendi biciclette, rimontare la ruota aggiustata della mia bicicletta, ripristinare il vecchio sistema di trasmissione dei telecomandi, che faceva interferenza con lo stesso del vicino ma che funzionava, buttare via le scatole vuote che ci sono nel box e ottimizzare gli spazzi, cambiare il rubinetto del bagno degli ospiti, questo lo vedo difficile perchè è da fare quasi tutto in ginocchio, appendere dei ganci al muro per “allontanare” il più possibile dalla portata dei bambini, soprattutto di Kiki, alcuni oggetti pericolosi, sistemare l’armadio dove tengo gli utensili, sistemare l’armadio dove tengo le macchine fotografiche. Queste erano le cose hardware, per quelle software: fare e pubblicare l’album delle 50 foto del mese di maggio, analizzare bene i preventivi dei lavori della casa al mare e mettere giù una bozza degli impianti elettrici, tv e pc sempre della casa al mare.
Ovviamente tutto condito dal voler fare un bel BBQ.
Sicuramente non riuscirò a fare tutto e soprattutto durante la giornata mi verranno in mente e farò altre mille cose.
Da una parte è bello perchè sto facendo tutti quei lavoretti che erano anni che avrei dovuto fare, dall’altra sono sicuro che la mia è una sindrome e che prima o poi finirà, forse lasciandomi qualche strascico negativo. Il vero problema però è che non dormendo e facendo tutte queste cose mi sto stancando troppo e quindi forse sto rallento il processo di base di ripresa.
Ma come si dice “batti il ferro fin che è caldo”. Buona domenica a tutti che LA VITA E’ BELLA!!!!
giovedì 2 giugno 2011
ALTRO GIRO ALTRO VOLO
Quando sono arrivato vicino agli ascensori, ho visto che uno dei due stava per chiudersi e allora... e allora ho fatto, o meglio ho tentato di fare, uno scatto per arrivare a prenderlo e... e le gambe non mi hanno retto e sono andato giù come una pera. Mi sono anche fatto male e adesso sono pieno di lividi. Ho subito detto che era tutto ok e che non mi ero fatto niente ma nessuno, dico nessuno si è fermato per aiutarmi ad alzarmi. Secondo me è stata colpa della mascherina perchè tutti, come succede sempre, credono che sia io ad avere qualche malattia contagiosa. Fortunatamente sono caduto vicino ad una porta taglia fuoco e sul pavimento c’erano i binari di scorrimento e, una volta essermi alzato, ho dichiarato di aver inciampato nei binari, non so dirvi però quanti abbiamo sentito questa mia affermazione, visto che si erano già allontanati tutti.
Comunque devo assolutamente trovare il modo per rifarmi il prima possibile i muscoli delle gambe per non fare altre figure come questa.
Se venerdì ero preoccupato perchè i valori dei bianchi erano solo 360, oggi erano ben 36.400, 100 volte di più! Comunque molto, molto meglio così.
Questo inizio di settimana è stato abbastanza produttivo, sia sul lavoro sia a casa dove sono riuscito, dopo mesi che cercato di tempo di farlo, sono riuscito a fare i Bk di tutti i PC e MAC. Per qualche giorno, almeno, sono tranquillo.
Oggi ho ulteriormente diminuito il cortisone e quindi prevede un ulteriore calo di energie mentali che però si compensi con il fatto che finalmente riuscirò a dormire e quindi recupererò un pò di energie fisiche.
sabato 28 maggio 2011
PAURA DEL TRACOLLO
Sono diverse notti che dormo poco e male, se va bene mi sveglio alle 5. Se va male, come quest’ultima notte, quasi non dormo. La causa sono i medicinali, soprattutto la ciclosporina, che se vi ricordate fra le varie controindicazioni ci sono l’insonnia e gli incubi.
Questa notte non ho dormito, ho tossito ininterrottamente e questa mattina ero a pezzi e mi sentivo fisicamente male. Mi facevano male le ossa e i muscoli ma soprattutto ero mentalmente super negativo. Tutto questo condito dal fatto che c’era un pessimo tempo. Mi sono quindi detto: “E’ arrivato il tracollo, sono finiti gli effetti di tutte le medicine di sostegno”. Fortunatamente con una bella preghiera agli angeli di darmi le forze per reagire e con il passare delle ore le cose sono migliorare e il tracollo per oggi è stato evitato.
Per quanto riguarda il sonno, che adesso è il mio vero problema, le settimane precedenti, più o meno ero riuscito a gestire la cosa prendendo delle gocce ansiolitiche prima di dormire. Questa settimana non sono bastate. Però da questa sera ho deciso di aumentare la dose come da bugiardino. Speriamo che si calmi la tosse altrimenti credo che la cosa sia inutile. Mi sono fatto anche prescrivere un vero sonnifero però, dopo aver letto tutte le contro indicazioni, ho deciso di non prendere e di continuare con le gocce. Se non basse la nuova dose passerò al sonnifero, devo assolutamente riposare.
Per adesso sono un pò perplesso perchè ho preso il nuovo dosaggio di gocce 2 ore fa ma per ora niente sonno e sono le 0.23.
Dall’ospedale arrivano notizie confortanti sul mio midollo. Sono ottime notizie che confermano che il trattamento è andato a buon fine. Questo non vuol dire niente nel lungo periodo ma è la base perchè tutto vada per il verso giusto.
Io continuo a pregare gli angeli di darmi le energie per attirare la salute e sono sicuro che tutto andrà bene.
Di contro i miei valori del sangue sono bassissimi. Subito dopo essere uscito dall’ospedale ho avuto un’impennata dei globuli bianchi. Sono arrivato ad averne quasi 9.000, poi dopo il weekend del compleanno della Rachele c’è stato una caduta libera e questa mattina i bianchi erano 360. Sia i globuli rossi sia le piastrine dopo il minimo di inizio settimana stanno iniziando a risalire. Piano ma salgono, questo vuol dire che comunque il midollo funziona.
Per i bianchi ho iniziato una cura con delle punture quotidiane che dovrebbero aiutarmi a farli crescere. Ho fatto anche un trattamento di digito-pressione, che sono sicuro, sarà più efficace delle punture. I medici ipotizzano un possibile virus o nel sangue o direttamente nel midollo che impedisce di produrre i globuli bianchi. Stiamo lavorando per individuare il virus per poterlo poi colpire e risolvere il problema.
Io come sto? Mentalmente sono super attivo, quasi sovra eccitato. Continuo a pensare a cose da fare a casa e al lavoro, il mio cervello continua a girare a 100. Anche questo è un motivo della mia insonnia. Quasi sicuramente la causa è il cortisone che comunque ogni 5 giorni scalo di mezza pastiglia, 8 mg. Adesso sono arrivato a prenderne 1 alla mattina e 1/2 alla sera contro le 3 in totale che prendevo la prima settimana. Sono felice di diminuire il cortisone ma ho un pò paura che poi mi manchino le forze.
A livello di forza fisica continuo ad essere una “ciofeca”. Mercoledì mattina ero davanti al box e stavo caricando una cosa sulla macchina di Yara, quando mi sono accorto che si stava chiudendo il cancello e che non avevo le chiavi per riaprirlo. Ho fatto un passo di corsa per andare a bloccare la fotocellula e ... e non sono riuscito nemmeno a fare quel primo passo. Sono caduto come un fico secco. Sbucciandomi le mani, proprio nel momento in cui avevo meno piastrine in assoluto. Quindi umiliazione, incavolatura, dolore e preoccupazione che le ferite non cicatrizzassero e si infettassero. Fortunatamente si è risolta con un paio di imprecazioni, un mezzo litro di amuchina gel e due cerotti. Uno per mano. Non riesco proprio a fare un passo accelerato, se ci provo mi cedono le gambe.
Fortunatamente sto ricominciando a sentire i sapori e quindi a mangiare, il trend di perdita di peso si è interrotto a 65 kg e adesso sto ricominciando la risalita. Un recupero di peso non sanissimo, basato principalmente su dolci e gelati.
A mia difesa posso però dire che dopo lo spavento di 10 giorni fa per la mia disidratazione che mi ha fatto stare in ospedale un giorno intero attaccato ad una flebo, adesso sto bevendo molto, e non è propaganda, ma ne sento veramente i benefici. Unico effetto collaterale non ottimale è doversi alzare un paio di volte a notte per andare in bagno.
Adesso è veramente ora di provare a dormire un pò!
RICORDATEVI COMUNQUE CHE LA VITA E’ BELLISSIMA!!!!
sabato 21 maggio 2011
ALTRI 10 GIORNI + 1/2 GIORNATA
Contro ogni previsione adesso sono in ospedale, non preoccupatevi niente di particolare, ho solo bisogno di un pieno di globuli rossi.
Vi avevo scritto che i miei valori erano ancora bassi e che anzi stavano scendendo in conseguenza della diminuzione del cortisone che faceva da supporto al midollo dopo la bastonata del ciclo. I medici hanno voluto che questa mattina facessi un ulteriore emocromo, fuori programma, per controllare l'andamento dei valori. Alle 11.00 mentre ero al supermercato con Yara e i bambini a fare la spesa, mi hanno telefonato per richiamarmi in ospedale per organizzare una trasfusione. Ho finito la spesa e sono tornato in reparto per fare il "crociato", un prelievo di sangue solo per una conferma del gruppo. Cosa necessaria prima di una trasfusione. Sembrerebbe inutile, visto che mi hanno fatto 100 trasfusioni e 1000 prelievi, ma esiste quel minimo di possibilità di sbaglio che però in questo caso vorrebbe dire... vi lascio immaginare... Alle 12.15 ero già fuori dall'ospedale, il crociato è stato una cosa molto veloce.
Adesso sono le 15.20 e sono tornato in reparto e sto aspettando che torni il medico dalla mensa per certificare che la sacca di sangue è per me e che io sono io... i motivi sono quelli scritti sopra.
Ho pochi globuli rossi e poche piastrine, anche loro stanno scendendo, questa mattina era 38ml. Dovrebbero essere 150ml minimo. Ma oggi mi ricarico solo di globuli rossi. Nonostante questi valori le energie mentali sono ottime, l'unica cosa non fatemi abbassare ad allacciare le scarpe altrimenti non mi alzo più.
Questa sera mi rifarò con un bel Bbq con gli amici, ho già preparato tutto prima di entrare in ospedale, bisogna solo dare fuoco al vulcano. Il menu prevede: i famosi peperoni Carmagnola scottati, ananas alla griglia, petto di pollo in agro-dolce alla Yara, scamone e per i piccolo salsiccia alla piastra. Più riso, insalata, ecc. ecc.
Domani però voglio proprio riposare...
Sono le 15.40 e sto ancora aspettando... la cosa mi preoccupa un pò!
RICORDATE CHE LA VITA È FELICITÀ, GIOIA, SALUTE, ABBONDANZA E PROSPERITÀ!!!!
venerdì 20 maggio 2011
ALTRI 10 GIORNI
Dopo l’ultima volta che vi ho scritto, ho iniziato a diminuire i farmaci di sostegno alle energie, soprattutto ho dimezzato il cortisone, e quindi ogni giorno mi sono sentito sempre più stanco.
Il weekend scorso è stato molto bello perchè ho avuto la mia famiglia vicino e abbiamo festeggiato l’importantissimo quattordicesimo compleanno di Rachele. Speravo di avere più energie ma alla fine ho retto abbastanza bene. Siamo riusciti a fare addirittura 2 BBQ.
Lunedì è stata una giornata di prova, ho fatto il mio primo mezzo viaggio. Paolo direbbe la mia prima mezza maratona. 1.5 ore di macchina, un incontro di semi-lavoro, una pizza veloce, che ovviamente per me aveva tutto tranne che il sapore di pizza al tonno, e altre 1.5 ore di macchina. Ho retto abbastanza bene, anche se verso l’ora di pranzo ho iniziato ad avere il solito problema con il fiato corto e l’orecchio sinistro che si tappa. Il fatto che mi si tappano le orecchie è una cosa fastidiosissima perchè non sento quello che dicono gli altri e quando parlo io mi rimbomba tutto nella testa.
Nel viaggio c’era Yara che mi ha supportato e alla fine è andato tutto liscio. Alla sera ero cotto e Yara ha preso la gestione di tutto.
Martedì sono andato prima in ospedale per le analisi e la visita, poi in ufficio. Verso le 13,00 mi hanno chiamato dall’ospedale chiedendomi di andare li verso le 14.30 perchè dalle analisi risultava un problema con il potassio. Troppo alto. E’ il colmo, prima ho sempre avuto il problema opposto, troppo basso e quindi sono 2 settimane che mi riempio di integratori e di banane. Devo aver esagerato. Comunque dopo una flebo di “non so che cosa” per abbassare il potassio e una di idratazione per diluirlo, che in tutto sono durate 5 ore, sono tornato a casa anche martedì sera cotto.
Mercoledì mattina di lavoro, abbiamo fatto il primo punto sui dati dell’azienda che fortunatamente e soprattutto visto tutto il culo che tutti si stanno facendo, sta andando molto bene. Pomeriggio di riposo per recuperare.
Il mio problema è capire perchè ho queste giornate così differenti fra di loro dal punto di vista energetico. Sabato e domenica off, lunedì, martedì e mercoledì on.
Fate conto che adesso peso 65 kg, contro i 76 di 1 mese fa e continuo a dimagrire. La differenza è data tutta dalla perdita di muscolatura. Ieri ho chiamato Yara in bagno per farle vedere come sono, veramente un pò mi vergognavo, ma volevo farle capire che se non riesco certe volte a fare le scale o a prendere in braccio un bambino è proprio perchè non ho la forza muscolare per farlo. Ho le ginocchia larghe il doppio dei polpaccio e delle cosce. E non vi dico il fondo schiena, piatto come una tavola da surf. Non sono preoccupato perchè tornerò come sempre in super forma e con un fisico da fotomodello ma per adesso sono veramente scarso.
Quindi la mancanza di forze fisica è data dalla mancanza di muscolatura, ma ci sono momenti in cui sono mentalmente energetico e spaccherei il mondo e altri in cui non riesco ad alzarmi dal divano, ho il cuore in gola a 130 e il fiato cortissimo. Non riesco nemmeno ad alzarmi per andare in bagno.
Una mia ipotesi è che sto bevendo troppo poco. Già in ospedale mi prendono tutti in giro, io, l’uomo dell’acqua minerale, disidratato. Ho la creatinina troppo alta, e questo è indici di disidratazione. Mi sono imposto di bere almeno 2 litri extra d’acqua al giorno. Vedremo nei prossimi giorni se la cura dell’acqua farà il suo super effetto. Il problema che anche l’acqua in questo momento per me ha un saporaccio e non mi è facile berla.
Ieri e oggi sono state due giornate on, anche se ieri è stata una giornata stressantissima. Soprattutto il pomeriggio.
Alla mattina ho fatto l’aspirato midollare e quindi ho passato il pomeriggio davanti al telefono ad aspettare i primi esiti dall’ospedale che sono arrivati verso le 17.30. Dalle 16.00 ho iniziato ad andare in fibrillazione e a pensare tutte le possibili cose del mondo, sfortunatamente anche le peggiori. Poi è arrivata la telefonata che ha confermato che va tutto bene e che il midollo è “povero ma bello”. Non saprei tradurvi in gergo medico/scientifico cosa voglia dire ma a me basta.
Ero talmente stressato che dopo la telefonata ho avuto anche una crisi di pianto di qualche minuto. E’ stato veramente un pomeriggio duro ma E’ PASSATO, ED E’ PASSATO NEL MIGLIORE DEI MODI!!!!
Per il futuro non si hanno certezze, ma nessuno ne ha. Io sono sicuro che i miei angeli sia quelli fisici sia quelli non fisici sono qui con me per aiutarmi a portare a me la salute e così hanno fatto. Continuerò a pregarli perchè continuino a darmi il loro supporto.
VOI CHE LEGGETE SIETE I MIEI ANGELI FISICI, TUTTI GLI ALTRI SONO QUI INTORNO A ME!!!
mercoledì 11 maggio 2011
UNA SETTIMANA
Io sto mediamente bene, la graft sembra sotto controllo. Vedremo nei prossimi giorni, diminuendo la ciclosporina e il cortisone cosa succederà. Affronteremo comunque la cosa solo quando si presenterà, non certo prima.
I veri micro-problemi collaterali sono legati a tutte le medicine che sto prendendo. Primo fra tutti è l’impossibilità di sentire il sapore dei cibi, che messa così potrebbe anche sembrare una cosa banale ma in realtà, non è che non sento il sapore, sento solo la parte acida/amara e quindi è tutto veramente difficile da mangiare.
Sto cercando di mangiare le cose meno appetitose del mondo per evitare di farmi una memoria del gusto alterata, come invece era successo l’altra volta che prima che sono riuscito a mangiare nuovamente di gusto una pizza ci sono voluti mesi.
Adesso il mio obiettivo è “ingurgitare” i giusti nutrienti e quindi proteine, carboidrati, vitamine, ecc. in che forma non mi interessa. Unico pasto che rimane ancora “desiderato” è la colazione alla mattina, credo che sia dovuto al fatto che il pasto più lontano dalle medicine.
Altro problema legato alle medicine è l’alterazione della vista, soprattutto a causa di un antibiotico spacca stomaco che sto prendendo per la polmonite che avevo in ospedale. Ogni tanto mi si abbassa di improvviso la vista da lontano, e in macchina è un problema, e quando chiudo gli occhi ho sempre un enorme flash come se avessi fissato il sole per 10 minuti.
Quando diminuirò la medicine, e inizierò a farlo a breve, diminuiranno anche questi problema.
Nonostante quanto ho scritto ... RICORDATE CHE SONO COMUNQUE MOLTO CONTENTO E CHE LA VITA E’ SEMPRE PIU’ BELLA!!!!
lunedì 9 maggio 2011
SALA D'ATTESA
Ieri sera ero molto teso, pensavo che questa mattina non avrei avuto le forze per alzarmi e andare da solo in ospedale, invece ci sono riuscito.
Sembra un pò da sciocchi ma la mia vera paura era quella di non riuscire a trovare parcheggio dentro l’ospedale. Infatti se non si arriva prima delle 7,45 bisogna parcheggiare lontano e sinceramente non me la sentivo veramente di fare 4/500 mt a piedi. Sono pochissimi ma per me adesso sono più di una maratona. Comunque sono riuscito a rispettare i tempi. Io sono riuscito a rispettare i tempi perchè invece tutti gli altri in ospedale no. Alle 8 avevo fatto i prelievi e li avevo anche già portati “io” in laboratorio per accelerare i tempi per i risultati in modo che potessi iniziare il prima possibile la flebo di 5 ore. Alle 11.00 ero ancora in sala d’attesa che aspettavo. Aspettare in se non è un grande problema, ero super attrezzato con iPad, MacBook, libro, settimana enigmistica, ecc. mi ero preparato per le 5 ore di flebo. La cosa scandalosa e che più mi ha distrutto è che nella sala d’attesa l’argomento unico, imprescindibile, impossibile da evitare è la malattia e quindi ho passato 4 ore a sentire il peggio del peggio. Ho provato con le cuffie, a far finta di essere muto, sordo, cieco e tutto l’impossibile ma la sala d’attesa è la sala d’attesa.
Finalmente verso le 11.45 quando mi hanno chiamato per la visita, i valori degli esami erano buoni e visto che mi sono super lamentato dell’infinita attesa i medici hanno deciso che non era necessario che facessi oggi la flebo. Almeno mi sono salvato il pomeriggio.
Comunque non mi fregano più, la prossima volta vado presto a fare gli esami e poi tornerò in tarda mattinata come ho sempre fatto per la visita...
domenica 8 maggio 2011
TUTTO IL RESTO ARRIVERA'
Pensavo ed immaginavo senza problemi il mio e il nostro futuro a un mese, a un anno... a una vita. Ero lucido, tutto tornava e i pensieri filavano via.
Adesso sono qui, sempre sotto lo stesso portico ma i pensieri sono incagliati. I pensieri sono fermi, statici. Non riesco ad andare oltre al fra qualche minuto.
In questo momento non sto nemmeno malissimo, il problema fastidiosissimo al linguine e ancora gestibile e il saporaccio in bocca fa oramai parte del contesto. Sono seduto sulla sdraio con i piedi alzati, la temperatura è perfetta e tutto è veramente bello. Ma i pensieri sono fermi, non riesco a buttarli al di là del questa sera.
So che domani mattina dovrò andare in ospedale per le analisi di controllo e ci starò tutta la mattinata e parte del pomeriggio perchè è prevista anche una flebo di supporto che durerà circa 5 ore. Ma poi?
Ma poi non riesco ad immaginare il dopo, non riesco ad organizzare le idee. Vorrei avere un programma, sia per la mia vita sia per il lavoro. Quando riuscirò ad andare in ufficio? Quando potrò dedicare qualche momento a fare il punto della situazione? Sono in grado di guidare da solo?
Sono sicuro che giorno dopo giorno mi ricostruirò il mio presente e soprattutto il mio futuro. Prima di entrare in ospedale ho lavorato moltissimo su di me e quindi parto sicuramente avvantaggiato rispetto all’altra volta.
Con tutta onestà credo che buona parte del problema sia nel fatto che non ho ancora le risposte sui trattamenti che ho fatto, non sappiamo ancora come sono andati. Se hanno funzionato e fino a che punto. Se dovrò tornare in ospedale o no.
Il dubbio è lì che inconsciamente gestisce e condiziona tutti i miei pensieri.
IO SONO COMUNQUE SICURO CHE TUTTO E’ ANDATO BENE. LA VITA E’ BELLISSIMA E IO VOGLIO VIVERLA IN PIENA FELICITA’, SALUTE E PROSPERITA’.
Questo è quello che conta, tutto il resto arriverà!
venerdì 6 maggio 2011
RIENTRO A CASA
Sono entrato in ospedale che stavo bene, i primi giorni addirittura riuscivo a fare ginnastica tutte le mattine e il tempo passava abbastanza velocemente. La crisi fisica e quindi totale è arrivata a metà della seconda settimana.
Rientrare in casa, vuol dire invece raccogliere i miei pezzi che ancora stanno insieme e cercare di riportarli nella mia vita normale. Una vita fatta di tante piccole cose quotidiane che però, per me adesso, sembrano enormi. Stare con i bambini è la cosa più naturale del mondo, ci vorrei stare 24 su 24, ma le mie energie sono così poche che solo dopo qualche minuto già inizio ad essere stanco e dopo mezzora quasi non mi muovo. E per i bambini, soprattutto per Xandre, questo è molto strano. E’ difficile per me mentalmente gestire la cosa, mi sento inadeguato e vedo che loro ci soffrono molto. Anche con Yara è la stessa cosa, io ci sono, ma posso aiutarla veramente molto poco. Anzi io sono quello che deve essere aiutato.
Sono a casa solo da un giorno e mezzo, e quindi non posso nemmeno pretendere troppo da me ma sicuramente rientrare in casa non è così facile. Bellissimo ma non facile.
lunedì 2 maggio 2011
STABILE
Ovviamente ci sono pochi canali e si vedono anche male, sono riuscito comunque a vedere “Ritorno al Futuro” e “10.000 A.C.”
Oggi è un altro giorno e vediamo di affrontarlo con più energie e positività, che sono i miei motori.
sabato 30 aprile 2011
ENERGIE ZERO....
Comunque tutto sotto controllo!